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Une RCH... et après ?

J'en suis là où j'en suis, que je le veuille ou non !

23 Juin 2014 , Rédigé par Une rch... et après ??? Publié dans #Réflexions, #Chirurgie, #Alimentation

Je voudrais être arrivée au moment où je peux écrire que je reprends le boulot, que je n'ai plus que rarement mal, que je gère parfaitement mes selles, que je passe de bonnes nuits... Mais à 4 mois du rétablissement de continuité, je n'en suis pas encore là... Des douleurs au ventre encore régulières (2-3 jours par semaine), beaucoup moins violentes qu'avant, c'est sûr, et surtout rien à voir avec les occlusions ou ma poussée violente de rch. Mais pour le moment, pas une journée ne passe sans que je sois embêtée (= avoir mal, même pas longtemps). Pour les selles, ça dépend des jours ou plutôt des périodes. Je n'ai pas encore trouvé d'explications... Ça ne semble pas être dû à l'alimentation, encore que, je fais vraiment attention à ce que je mange donc c'est normal que ça ait peu d'influence. Peut-être la fatigue... J'ai remarqué que bien souvent, si je force un peu (couchée un peu tard, froid, activation à la maison) je galère les jours suivants...

En réalité, ce qui me pose le plus de problèmes, ce sont ces genres de crampes ou spasmes qui enserrent le bas de mes intestins, comme une envie pressante d'aller aux toilettes qui fait serrer les dents... et les fesses. Quand des toilettes sont à proximité, je constate que de toutes façons, c'est pour presque rien... Peut-être des gaz alors ? Est-ce ce qu'on appelle des coliques, comme celles du nourrisson ? En tout cas, ces crampes ne durent que quelques secondes et sont souvent suivies d'un impressionnant gargouillis (si si, impressionnant est bien le terme). Et juste après, plus rien... Enfin quand il n'y a pas d'accident... En journée, j'arrive à bien contrôler. C'est coûteux en énergie et je dois être bien concentrée, mais ça passe. En revanche, le soir ou la nuit, quand je suis alongée et plus fatiguée et plus détendue, c'est plus dur... Ce qui rend les choses difficiles, c'est surtout le fait que ces crampes peuvent se succéder toutes les 5 à 10 minutes... et là, c'est épuisant.... Et surtout, pour le moment, je n'arrive pas à distinguer les spasmes avec rien à évacuer d'une vraie urgence.

Sinon, niveau alimentation, je mange normalement (le plus varié et sain possible). Pas toujours un grand appétit avec les douleurs mais je mange comme je veux, des fruits, des légumes et des crudités. Et je me rends compte que ce qui passe le mieux c'est quand même les soupes et les repas légers... Les repas copieux, gras ou lourds, ce n'est vraiment pas ça... Pas facile de reprendre du poids dans ces conditions. Je vais énerver certaines personnes qui ont beaucoup grossi avec la corticothérapie... moi j'avais les joues d'un écureuil et les yeux tout bouffis mais je n'ai pas pris un gramme, j'ai même pas mal maigri avec la poussée, les opérations et les occlusions. On est tous différents...

Donc, à 4 mois du rétablissement de continuité, je trouve que je galère encore beaucoup. Je suis vraiment très fatiguée, mon corps a du mal à se remettre à une quelconque activité... Il est douloureux. Mes articulations tirent. Mon dos me fait mal... Peut-être suis-je impatiente. Je sais que je le suis. Peut-être est-ce normal, 4 mois, ce n'est pas si long finalement (à l'écrire, je m'en rends compte). En me baladant sur internet, j'ai cru constater qu'effectivement, la récupération, la stabilisation est assez longue en général. Alors, si vous lisez cet article avant de vous faire opérer, rassurez-vous : soit pour vous ça ira bien plus vite, soit vous pouvez vous dire que c'est normal (ou en tout cas, que vous n'êtes pas tout seul) à galérer. Et bizarrement, bien que ça ne change rien en pratique, moi, personnellement, ça me fait du bien de me dire que ce que je vis là (reprise d'un semblant de vie normale ET galères), je ne suis pas toute seule à le vivre. Avoir l'impression que c'est un peu normal... Du coup, ça va s'améliorer... Comme pour les autres... Les autres, oui... Ceux qui ne postent plus leur témoignage sur internet parce qu'ils vont mieux.

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rcuhpff 23/09/2014 20:22

Merci beaucoup pour ta réponse! Je vois mon gastro le 1er octobre, je lui en parlerai :)
arf! encore une stomie :s:s j'espère que tu tiens le coup niveau moral, ce n'est pas toujours facile! Perso, je compense la perte de moral par les pâtisseries! Résultat assuré ;) biz biz

Une rch... et après ? 24/09/2014 16:34

Et ben étonnamment, je vais très bien. J'apprécie avoir retrouvé le sommeil et surtout c'est vraiment une période de répit pour moi niveau douleur. Pour le moment, je n'ai aucune visibilité en ce qui concerne les prochaines opérations alors mon seul soucis c'est reprendre du poids (et les pâtisseries m'aident pas mal la dessus : j'ai une crêpe en ce moment même dans la bouche !) et des forces. Alors je crois que je peux dire que je profite ! merci pour ton message. Bizzz

rcuhpff 31/08/2014 16:00

As-tu trouvé une solution pour les grosses crampes de quelques secondes suivies de gargouilles? Opérée depuis 2010, ça continue encore à poser problème! Surtout quand je vais manger à l'extérieur, ça fait un sacré frein à la vie sociale!

Une rch... et après ? 15/09/2014 12:34

Salut !

J'ai mis un peu de temps à te répondre : encore des péripéties.
Donc, pour les crampes. Quand j'ai décrit ça à mon médecin (sans attendre quoi que ce soit d'ailleurs), ça lui a évoqué un syndrome de Koenig. Soit... Et pour tenter d'y remédier, en concertation avec mon gastro, ils m'ont dit d'essayer le Bedelix en première intension, puis le PolyKaraya (les deux sur prescription, non remboursé). Finalement, je n'ai essayé que le Bedelix, sans amélioration notable... et depuis, j'ai eu des soucis donc de nouveau stomie. Je n'ai pas eu le temps de tester l'autre. En revanche, j'ai cru constater que le Débridat me soulageait pas mal, ou plutôt limitait ces crampes. Peut-être que ça pourrait ressembler aux coliques des bébés ??? à qui on donne du Débridat. Mais pas simple de discuter avec un nourrisson !
Depuis un moment, je me dis aussi qu'il faudrait que j'arrive à me détendre un maximum (je sais que le froid et le stress, la tension me provoquent systématiquement des douleurs abdominales). Que j'arrive à ne pas être affectée par des choses qui n'en valent pas la peine. La relaxation, la sophrologie, le Tai Chi pourrait être un début de réponse... A voir...
Mais il est sûr que toutes ces douleurs, dont la variété me surprendra toujours, sont un vrai
frein à la vie sociale... Et les médecins n'ont que peu de réponses.

J'espère avoir pu un peu t'aider...

Bon courage à toi et à bientôt !