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Une RCH... et après ?

Mon petit bout d'histoire

18 Décembre 2014 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Chirurgie, #RCH

Un moment que je n'ai pas écrit. Le temps de respecter le conseil que les médecins m'ont donné : vivre au jour le jour et ne pas penser à l'avenir, ne pas penser tout court. Une parenthèse que je me suis imposée pour faire face.

Et puis surtout, avec le temps, je me rends compte que je m'écarte de ce que je voulais au départ faire de ce blog : montrer comment les choses peuvent bien se passer malgré ces opérations super lourdes, parler de l'après les opérations, comment on reconstruit sa vie... Mais je ne suis probablement pas le bon témoin finalement. Après bientôt deux ans, je n'ai toujours pas fini le processus chirurgical (les trois opérations). C'est pour ça que je n'ai jamais écrit clairement ce que j'ai vécu. Mon histoire est loin d'être la plus simple. Et même si aujourd'hui, ce n'est plus la rch qui régit ma vie mais les conséquences des interventions chirurgicales, ça n'en est pas plus facile à vivre.

Alors une fois pour toute, je vais vous dire ce qui s'est passé pour moi depuis la première opérations en janvier 2013. Ne tirez aucune généralité de ce qui suit. La plupart des gens galèrent beaucoup moins, quelques uns (moins nombreux) plus ou différemment.

Donc, Janvier 2013 : premier temps chirurgical : premier jour du reste de ma vie. Je me sens combative. Je me lève rapidement. Je sens que je vais tenir le coup. Je commence à programmer dans ma tête les prochaines interventions. Cet été : convalescence !

Cinq jours plus tard, une occlusion sur bride oblige les médecins à me réopérer.

Deux jours plus tard, j'ai 41 de fièvre, je tremble : j'ai choppé un staphylocoque qui est venu se loger dans mes poumons. Un pneumologue me fait réaliser que seul un léger sifflement sort de ma bouche quand je respire. Je fais une pneumopathie. 2 semaines de plus à l’hôpital, antibio, oxygène, kiné respiratoire.

4 jours après ma sortie, direction les urgences. Ma stomie ne donne plus depuis 24h, j'ai mal au ventre, je vomis, j'ai plusieurs fois perdu connaissance. Je suis en occlusion (occlusion sur bride). Sonde nasogastrique, scanner, hospitalisation. La sonde ne marche pas. Elle me fait mal. Je vomis. On la replace. Toujours rien. Et finalement, on arrive à lever l'occlusion en introduisant une sonde de follet (urinaire) dans l'iléostomie. Je ressors quelques jours plus tard.

Mais 3 jours après mon retour chez moi, rebelote. Hôpital. Perfusions. Sondes. Je ressors quelques jours plus tard. Ce scénario se répète 3 fois à seulement quelques jours d'intervalle. Je suis épuisée.

La 4ième fois, on m'apprend à insérer la sonde moi-même dans ma stomie. Je repars chez moi avec des sondes et la recommandation on ne peut plus stressante de ne pas forcer pour ne pas perforer la paroi de l'intestin... Comme prévu, quelques jours plus tard, nouvelle occlusion. Mon copain m'aide à insérer une sonde. Occlusion levée. Une semaine plus tard, c'est mon gastro qui s'en occupe. Je repars chez moi avec la sonde dans la stomie. Mais l'occlusion ne s'est pas levée cette fois. Direction l’hôpital donc. Je passe sur les douleurs et les vomissements. Hospitalisée en chirurgie digestive, un interne insère une nouvelle fois une sonde dans l'orifice de mon iléostomie. J'ai mal au ventre. La morphine n'y fait rien. J'ai mal. Tellement mal... Mon chirurgien passe me voir. Je fais une péritonite. La sonde a traversé la paroi de l'intestin, trop fragile et abimée. Opération en urgence. Laparo. On est fin février 2013.

Les mois qui suivent sont plus calmes. Une seule hospitalisation pour occlusion mais organique cette fois (levée en quelques jours). C'est le printemps, le soleil reprend sa place. Les jours ralongent. Je pars quelques jours en en vacances avec mon copain dans un gite et même en camion ! J'ai la forme, le moral. Le plus dur est derrière moi !

Mai 2013 : 2ème temps. Le plus lourd en théorie. Le plus simple pour moi. RAS. Je rentre chez moi. Je récupère vite. Je bouge plus, je retourne même un peu en montagne.

Mais en juillet 2013, nouvelle occlusion. Nouvelle hospitalisation. L'occlusion ne se lève pas spontanément. L'intestin commence à souffrir. On m'opère. Nouvelle laparo. Ça pourrait être un détail mais la suite de l'histoire dira que non. Quelques jours après l'intervention, je me lève, du liquide coule de mon ventre. Son origine : la cicatrice. Deux abcès. On retire certains points. On mèche. Je rentre chez moi. Mais jour après jour, les points lâchent les uns après les autres. La cicatrice se désunie finalement sur toute sa longueur. Une ellipse, profonde de 2mm, de chair à vif de 9cm sur 5 trone au milieu de mon ventre. On mettra près de 7 mois à réussir à faire cicatriser cette plaie à coup de nitrate d'argent pour brûler les bourgeons qui ralentissent la cicatrisation et de changement de pansement quotidien.

On est maintenant en février 2014. Je passe sur une ou deux hospitalisations pour des occlusions qui se sont levées toutes seules en quelques jours.

Donc février 2014: Rétablissement de la continuité. Enfin ! Mais le post op est atroce à cause de deux agrafes sur-infectées/flammées qui seront retirées rapidement. Soulagement.

Deux mois de répit. Je ressors, je pars en week-end. L'impression de revivre, vraiment.

Mais petit à petit, je fatigue, mon appétit diminue. Mes articulations me font mal. En juillet, j'ai du mal à passer de la position assise à debout, poser mes pieds au sol me fait souffrir, descendre un escalier est très compliqué. J'ai du mal à lever les bras pour me laver, me coiffer ou m'habiller. Je maigris. Je ne comprends pas trop ce qui m'arrive. J'en parle à mon médecin qui évoque une éventuelle atteinte des articulations associée à la rch. Radios, prise de sang, et prise de rdv avec un rhumato.

Mais fin juillet, je ne vais pas aux toilettes pendant 3 jours. Je n'ai pas trop mal, je ne vomis pas mais je sais que ce n'est pas normal. Je ne suis pas chez moi. Je me rends donc aux urgences d'une clinique proche pour voir si c'est grave. La-bas, on me dit que j'ai un fécalum mais pas d'occlusion, on me remplit de liquide de purge. Mais je me rends compte qu'ils n'ont pas compris, malgré tous mes compte-rendus opératoires, que je n'ai plus de côlon et que j'ai eu une anastomose iléo-anale (problème de transmission me dira-t-on). Bref, je demande à être transférée à Saint Antoine. Je suis bien en occlusion. La suture iléo-anale s'est de nouveau sténosée (ah oui, j'ai oublié de parler des dilatations régulières auxquelles j'ai eu droit depuis mai 2013 car la suture entre le grêle et l'anus a tendance à se refermer). Dilatation au bloc. En salle de réveil, j'ai très mal au ventre. Je sais qu'il y a un problème. Je fais une péritonite, je le sens. L'infirmière ne me croit pas. Elle me pense hystérique ou hypocondriaque sûrement. A force d'interpeller chaque personne qui passe, je finis par trouver un médecin. Scanner. Bloc en urgence. La péritonite aigüe est confirmée. Nouvelle laparo. Je ne sais pas exactement ce qu'il s'est passé au bloc (à partir de ce moment là j'ai un peu perdu le fil) mais je me réveille aux soins intensifs. Ils ont du mal à stabiliser ma tension malgré la noradrénaline et les poches de sang qu'on m'injecte. J'ai l'impression d'être dans un film. 6 jours plus tard, je regagne le service de chirurgie classique. J'ai mal. Je me sens faible. Je n'ai plus envie de rien. J'ai de la fièvre, plus de 40. On retire ma voie centrale dans le doute. Mais les douleurs et la fièvre sont dues à du liquide infectieux résiduel cloisonné par les adhérences qui se sont formées dans mon abdomen. On tente un drainage en radiologie pour éviter de réopérer. Impossible. Trop de cloisonnements et le liquide est trop épais. La grosse aiguille qu'on m'enfonce dans le ventre ne permettra que de faire des prélèvements. Finalement, en quelques jours, les antibio viennent à bout de la fièvre. Au moins une intervention d'évitée.

A ma sortie, je pèse 37kg, 10 kg de perdus (je mesure 1m68). Je suis squelettique, je tiens à peine debout. Je rentre chez mes beaux-parents (impossible de reprendre l'avion dans cet état pour revenir chez moi). Mon copain me porte pour monter les escaliers de la maison. Je ne peux même pas me redresser pour m'assoir toute seule dans le lit. Mais petit à petit, à force de paquets de chips, de compléments alimentaires et des petits plats de ma famille, je récupère et je reprends du poids. Je peux descendre les escaliers mais la montée se fait à 4 pattes les premiers temps ! C'est dur de se voir comme ça. Mais en 2 semaines, j'ai repris suffisamment de forces. Je rentre à Toulouse avec ma nouvelle stomie.

Je revois mon chir : un mois sans soin pour souffler, reprendre du poids. Une endoscopie de contrôle en ambulatoire. Je me retrouve hospitalisée pour une semaine car le chir a dû faire une mucosectomie de la petite partie de rectum résiduel qui était trop abimée. Fièvre en post-op. La routine quoi ! La suite, ce sont des douleurs, des antidouleurs et surtout des dilatations, toutes les semaines, puis tous les 15 jours au bloc sous AG. Je ne vais pas m'étendre sur les tentatives de dilatations par moi-même, la discussion et surtout la recherche sur le web de sex toys avec mon doc. Non, je ne vais pas m'étendre là-dessus !

Voila. J'en suis là. Dernière dilatation sous AG prévu le 31 (bon réveillon les gars !) et après on retente sans anesthésie, toutes les semaines. Mon chirurgien aimerait arrêter de m'anesthésier et voudrait bien qu'on arrive à me refermer. Et moi donc ! mais il n'est pas du tout sûr des résultats fonctionnels... qui ne tente rien n'a rien comme on dit !

Voila pour mon petit bout d'histoire.

Courage à tous !

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olivia 15/01/2015 10:27

C'est atroce comment vous faîtes pour continuer ..

Une rch... et après ? 16/01/2015 09:30

Salut Olivia !
Non, ce n'est pas atroce. C'est dur, c'est sûr. C'est une épreuve dont on se passerait tous. Mais tu sais comme pour la rch, chacun a sa propre histoire. Ce que je décris ici, ce n'est que la mienne. J'avais écris ça il y a quelques temps : http://rch-et-apres.over-blog.com/2013/10/rectocolite-rch-reflexions-mici-la-maladie-et-internet.html : jette-y un coup d'oeil. "j'ai constaté que vivre les choses est beaucoup moins dur pour le cerveau que les imaginer. Dans l'action, dans le vécu, notre corps et notre cerveau sont beaucoup plus combatifs qu'on le pense, beaucoup plus vigoureux que dans l'émotionnel." Et rappelle toi que sur internet, peu de gens témoignent quand tout se passe bien, même si c'était mon idée au départ ;-) ! Mais ça se passe beaucoup plus simplement dans la plupart des cas.

Toto76 14/01/2015 11:21

Je me revois dans ton expérience. La mienne a été agrémentée de deux abcès seulement mais j'en ai bavé comme pas possible. Aujourd'hui je suis à J+36 de la remise en continuité et ça va. Je croise les doigts pour que tout rentre dans l'ordre pour toi.

Une rch... et après ? 16/01/2015 09:18

Merci pour ton message ! Ca fait plaisir de savoir que ça va pour toi. Le plus dur est passé ! Ca y est tu es dans l'après ! Bonne continuation.