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Une RCH... et après ?

Et si je voulais une stomie définitive ?

22 Mars 2015 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Stomie, #Réflexions

Au départ, avoir une stomie s'est imposé à moi comme une nécessité. On devait me retirer le côlon. Pour cela, il fallait faire une stomie, une stomie pro-vi-soi-re. Bon ok. Je n'avais pas le choix, je n'avais pas le temps de réfléchir et en plus c'était provisoire.

Est ensuite venu le moment où j'ai eu la stomie. Acceptation, appropriation, attachement. En prendre soin, pour ne pas souffrir, pour que la peau soit la plus saine possible pour l'intervention suivante. Mais cette stomie, je la détestais. Pour moi, elle était associée à occlusions, sondes, hôpital, douleurs... puis à brûlures, changements, accidents, brûlures. Je n'attendais qu'une chose, le rétablissement de continuité. Il est arrivé. J'ai galéré, j'ai persévéré, j'ai trouvé un rythme et surtout, je n'avais plus de stomie !

Seulement, quelques mois plus tard, un nième rebondissement a mis une nouvelle stomie sur mon chemin. Et cette fois, comme beaucoup le décrivent, c'est arrivé comme une libération. Cette stomie me permettait d'aller mieux, de me sentir mieux, de ne plus souffrir. Et petit à petit, je me suis rendu compte que ma vie n'avait pas été si simple depuis près de 3 ans. Alors oui, j'avais une stomie sur le ventre. Oui, je devais faire un changement tous les jours. Oui, parfois deux (mais rarement). Oui, il y avait une poche sur mon ventre. Oui, je devais vider cette poche, régulièrement, en particulier si je portais des vêtements serrés. Oui, l'odeur était parfois difficile à supporter. Oui, j'ai parfois eu honte en allant aux toilettes. Oui, c'est plus compliqué pour aller à la piscine ou se mettre en maillot de bain. Mais, je pouvais manger ce que voulais (ou presque), j'ai donc pu reprendre des kilos, des forces. J'ai pu sortir à nouveau. J'ai pu profiter, comme je ne l'avais pas fait depuis 3 ans. Et surtout, surtout, surtout, je n'avais plus mal ! C'est pourquoi, au bout de quelques semaines, je me suis mise à penser qu'avoir une stomie définitive était peut-être une solution, la bonne solution. Et non par dépis, mais vraiment parce que je ne m'étais pas sentie aussi bien depuis près de 3 ans. C'est à peu près à ce moment là que j'ai fait la connaissance de personnes (que j'admire vraiment beaucoup, entre autre, pour leur combattivité - vous vous reconnaitrez ! ) ayant été opérées, ayant bien galéré et qui ont pris la décision de garder leur stomie définitivement et qui m'ont expliqué pourquoi. Elles m'ont aidé à prendre conscience de toutes les possibilités qui s'offre à moi avec ou sans stomie. Merci !

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sara 27/09/2016 19:40

Bonjour,
je suis tombée sur vootre blog par pur hasard et je trouve que vous avez du courage pour prendre une telle decision.je suis dans le meme cas que vous enfin c'est ma fille de 6ans qui est touchée par cette maudite maladie.apres tout les traitements possible il nous restait que la solution chirurgie :coloprotectomie avec iléo stomie provisoir qui devait duré 3mois finalement elle a gardé 8 mois suite à des complications.c'était vraiment la galère :les fuites, les irritations sans parler des moqueries des copains à l'école...le retablissement de la continuité etait un soulagement pour moi plus que pour elle.
un an apres le retablissement on commence a avoir une vie presque normal malgré quelques soucis: occlusion, diarrhée,rectorragie mais on y croyait on se disait le pire est derriere nous et que tout rentrera dans l'ordre et bien non pas du tout ce mois ci perforation de l'intestin grêle avec péritonite et donc encore une opération lavage de l'abdomene suture de l intestin pose de drain et d une stomie provisoire.les sutures ont laché vu que l'intestin est tellement fragile et inflammatoire et donc la chir me parle des possibilités qui nous reste parmi eux une "stomie definitive ".ça me fais vraiment peur je veux pas en arriver là en fait de devoir prendre la decision de la mettre en stomie definitive.et si jamais quand elle seta grande elle va me le reprocher? Et si d'ici quelques années il y aura d'autres alternatives et d autres solutions avec le progres de la science...je suis perdue completement dévastée. Cette maladie nous a tous bouffée je ne sais plus quoi faire.
Merci de m'avoir lire j'espère que pour vous ca va mieux et que la vie vous sourit maintenant comme ca vous oublierez toute cette misére et je vais finir par une note positive et dire que " ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort"

Une rch... et après ? 28/09/2016 10:28

Bonjour,

Plusieurs mois se sont écoulés depuis que j'ai écrit ce texte. Entre temps, j'ai changé de chirurgien. Je suis allé consulter un spécialiste des cas compliqués à Paris. J'ai évoqué cette possibilité (stomie définitive) avec lui. Bien que comprenant mes interrogations, il m'a dit qu'il était encore trop tôt pour prendre cette décision. On avait encore des choses à tenter. Alors on a tenté ces choses. Plusieurs nouvelles interventions. Un premier rétablissement de la continuité digestive. Un premier échec. Puis la dernière tentative, il y a maintenant 5 mois. Et après quelques complications encore, me voici aujourd'hui sans stomie. Je ne sais pas encore si cette fois ce sera la bonne mais j'avais besoin de tout tenter pour ne pas regretter un jour d'avoir pris cette décision si difficile à prendre. Mais je sais aussi que maintenant, au moindre soucis, j'aurais une stomie définitive. Je m'y suis préparée... A noter également, j'ai une rch, donc les atteintes au niveau de mon intestin sont limitées au colon et au rectum, contrairement à la maladie de Crohn. Je ne suis donc plus "malade" aujourd'hui.
Voila pour mon expérience personnelle. Le seul conseil que je pourrais vous donner serait d'aller voir un autre chirurgien pour connaître son avis. (Je pourrais vous conseiller le mien en MP mais je ne sais pas s'il s'occupe des enfants mais cela pourrait être intéressant tout de même de le rencontrer.) Vous n'êtes pas seule pour prendre cette décision. Et quoi que vous décidiez, vous ferez ce qu'il y a de mieux pour votre fille. Elle le sait. Est-elle suivie par un psy pour l'aider à traverser tout ça et à bien comprendre tout ce que son corps subit ? toutes les décisions que vous devez prendre ? Et pour participer à la prise de décision médicale la concernant ? J'imagine que même si jeune, elle doit déjà comprendre tout ça...
Et pour ces copains qui se moquent, il faudrait voir avec l'AFA s'ils auraient des conseils à vous donner. Je pense à une explication de l'instit sur les maladies inflammatoires de l'intestin en version "enfant". Que les autres comprennent un peu mieux.

Je vous souhaite énormément de courage à votre fille et à vous.

PS : regarder l'article " ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort", pour ma vision des choses à ce sujet ;-)