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Une RCH... et après ?

Rétablissement de continuité : même joueur joue encore !

26 Juin 2015 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Astuces, #Chirurgie, #Stomie, #Rétablissement de continuité

Cela fait maintenant une semaine que j'ai eu mon dernier (OUI OUI cette fois ce sera bien le dernier !!!) rencard au bloc avec le chirurgien pour qu'il referme ma stomie et effectue le rétablissement de continuité. Le rencard s'est bien passé. Comme d'habitude, j'ai fait ma malpolie et je me suis endormie direct. Je dormais même avant qu'il arrive. Ca vaut bien la peine de bloquer un créneau avec lui me direz-vous ! Mais les anesthésistes étaient au top. Ils m'ont proposé une destination au choix entre mer et montagne, hôtel de luxe et personnel à disposition, star genre Brad Pitt comprise. Du haut de gamme (moi j'ai pris sans Brad Pitt parce qu'il a fait son temps celui-là mais c'est vraiment au choix ) ! Bon tout ce dont je me souviens c'est que j'ai dormi... C'était bien !

S'en est suivi une semaine d'hospitalisation avec la reprise douloureuse du transit (comment dire... l'intestin semble un peu saoulé qu'une fois de plus on l'ai décousu, découpé, recousu, rangé... ah bon ? Tu m'étonnes !! A sa place, je me serais barrée moi.) Donc une semaine avec ses hauts, ses bas, ses moments d'espoir et de bonne volonté et ses moments où j'ai voulu tout envoyer péter. Mais voila, j'en suis venue à bout. Je suis sortie. Il me reste maintenant à gérer l'équilibre difficile entre rétablissement de continuité, reprise de l'alimentation, brûlures de l'anus, nombre de selles, resociabilisation...

Et ce n'est pas parce que c'est la seconde fois pour moi que je me sens mieux armée... Je vais essayer ici de vous parler de mes essais, de mes réussites (niveau astuces hein, le reste, vous vous en foutez !), des bons conseils que j'ai reçus ou trouvés, des mauvais conseils aussi. Voila, je me lance.

1) Les selles et les gaz (vraiment trop glamour ce blog !)

a) La reprise d'activité après une longue période de "vacances".

Les premières selles, soyons clair c'est de la flotte... en plus acide. Mais on est quand même trop content quand elles arrivent ! C'est ce que j'appelle la théorie de la relativité. Et au fil des jours, ça s'épaissit un peu.

La reprise du transit est, en général assez douloureuse (niveau du ventre) parce que l'intestin est un peu fainéant ou en grève parce que : "bon ça va y'en a qui aimerait bien bosser tranquille sans venir se faire déranger tous les 3 mois par un coup de bistouri". Ça se tient. Résultats, les gaz ne progressent pas bien dans l'intestin et on a le ventre tout gonflé et tout tendu et du coup genre super douloureux... Et ça, ça fait mal. Et oui la douleur, ça fait mal. Mais ça disparait rapidement (2-3 jours) avec l'émission des premiers gaz, qui, je dois le concéder, constitue un peu un kif après tout ce temps !

b) Le nombre de selles

Au début, on mange très peu et sans fibre donc pour moi perso, ça n'a pas été pire. J'ai direct pu dormir 4-5 heures d'affilé la nuit ce qui ne m'arrivait même pas avec la stomie (à cause de mes problèmes de sténose de l'AIA). Et surtout ce qui n'était pas du tout le cas lors de mon dernier rétablissement.

Pour le moment, à une semaines du rétablissement, je suis toujours dans la période où je mange peu et avec peu de fibre donc la quantité, le volume des selles n'est pas encore réaliste. Mais je ne vais aux toilettes en gros que 8 fois par jour + 2 selles la nuit. Et oui, on a une vie un peu bizarre, celle où on se réjouit de ne faire caca que 10 fois par jour... Petite pensée pour mes copines constipées. Les médecins m'ont dit qu'il devrait y avoir du changement dans les 3 premières semaines (reprise normale de l'alimentation), puis un plateau... Je vous dirai ça.

Donc voila, ça y est, les selles et les gaz sortent... un peu trop acides et un peu trop souvent donc reste à gérer les brûlures du nunus... Et ça c'est une autre paire de manche ma petite dame !

c) Les fuites

Contrairement à la dernière fois, je n'ai pas eu d'accident à l'hôpital les premières nuits. Par accident, j'entends inondation du lit par des selles complètement liquides la première nuit après le rétablissement (Voir Brève 13). Je n'ai eu et je n'ai que de mini-fuites (serviette hygiénique dans le slip + alèse de l’hôpital sur le drap mais je n'en ai pas eu besoin). A la maison, j'ai quand même ajouté une serviette de toilette sous mes fesses pour la nuit. Je ressens toujours quand des selles passent (en réalité quelques gouttes) et j'ai le temps d'aller aux toilettes, bien que j'ai pris des somnifères.

Pour les hommes qui ont un rétablissement de continuité, je me dis que vous devez peut-être vous sentir démunis face à ce problème de mini-fuite. Alors je ne sais pas si on vous conseille quelque chose à l'hôpital mais il faut vous rendre au rayon protections hygiéniques du supermarché. Mais je suis peut-être complètement à côté de la plaque. Dans le doute, je vais aller au bout de mon raisonnement. Je me dis que vous devez avoir les mêmes problèmes de petites fuites que les femmes et que pouvez bien mettre (=coller, oui les serviettes hygiéniques sont auto-collantes ) une protection hygiénique de femme dans votre boxer ou slip (ni vu ni connu, t'as vu ! ). Pour le caleçon classique, là c'est plus sport ! Du coup, en admettant que vous ayez envie de tester, je conçois que vous ne devez pas trop savoir quoi prendre si vous n'avez pas de copine ou de frangine sous la main. Et ben ce que je vous conseillerai, ce sont des serviettes fines (on les oublie) et toutes douces (voile cotton ou comme ça) genre Vania avec une absorption normale (nombre de petite goutte indiqué sur le devant du paquet). Voila, bon je ne sais pas ce que vaut ce conseil mais maintenant que c'est écrit... Et, dernier truc, on s'en fou de passer à la caisse avec des serviettes hygiéniques de gonzesse parce qu'il y a plein de mecs qui les achètent pour leur copine et aussi parce qu'on s'en fout de ce que pensent les autres à ce niveau-là.

d) Les gaz

Pour le moment (à une semaine du rétablissement donc), je ne suis absolument pas capable de distinguer les gaz des selles.

Mes interrogations (plus ou moins importantes) :

  1. Est-ce que j'aurais des fuites pour toujours ou quand les sphincters vont se remuscler ce sera fini ?
  2. A combien de selles/jour vais-je arriver ?
  3. Est-ce que je vais avoir besoin de rééducation des sphincters ?
  4. Vais-je pouvoir à nouveau péter sans savoir besoin d'aller aux toilettes ?

2) Le nunus (nom scientifique : anus)

a) La crème

Une réalité : même en anticipant et en mettant de la crème dès les premières selles (comme je le disais dans un article lors de mon précédent rétablissement), on a l'anus super irrité (je dis "on" parce que ça me permet de me sentir moins seule et moins narcissique), rose vif (en tout cas, pour le moment). Alors oui. Oui, je regarde mon anus avec un petit miroir - stop ! tu arrêtes de suite de t'imaginer la scène, c'est très personnel ! - parce que il n'y a pas de raison que des médecins avec qui je n'ai élevé ni Eve, ni Adam ni aucun cochon le regardent et moi non.

Donc je disais la crème, ce n'est pas miraculeux mais je pense que c'est INDISPENSABLE. Alors on en met, à chaque fois, oui oui même quand on a la flemme et la tête dans le cul (ah non cette expression est interdite pour nous stomisés, ex-stomisés, miciens de tout ordre ! ) et on ne se radine pas sur la quantité. A l'hosto où j'étais (pas le même que la première fois), ils m'ont donné une préparation qu'ils font eux même : un mélange de Questran, de vaseline et d'huile de paraffine qui se conserve 8 jours. L'année dernière, on m'avait conseillé de fabriquer un mélange Questran+ Biafine (dans mes souvenirs, conservation de 2-3 jours au frigo).

Je suis en train de tester si mettre une petite noisette de crème sur un bout de mouchoir posé sur l'anus et à garder en place le soir par exemple peut aider à réparer les zones brûlées en maintenant plus longtemps la crème en contact avec les irritations... A voir...

Sinon, si je n'arrive pas à grand chose avec ces crèmes "maison", j'essaierai bien le Cicalfate de chez Avène. C'est une crème bien épaisse qui favorise la cicatrisation et qu'on m'avait conseillée pour les brûlures des fesses des nourrissons... L'intérêt, on peut en mettre en couche assez épaisse. A voir aussi...

Une remarque : A l'hôpital, on m'a bien dit "crème avec corticoïdes et suppositoires en tout genre INTERDITS". Je ne sais pas si ça a un rapport avec le fait que mon AIA (anastomose iléo-anale) soit assez récente (mi/fin avril 2015) pour les suppositoires en tout cas... Pour la crème, c'est vrai pour tout le monde INTERDICTION d'utiliser une crème contenant anesthésiant ou corticoïdes.

b) Comment on s'essuie ?

Très bonne question ! Faut tout réaprendre c'est pas possible !! Et oui, quand on a 15 selles par jour, même le plus doux des papiers toilettes peut devenir du papier de verre.

Donc quand on sait ça, la base, c'est qu'on oublie le papier toilette de l'hôpital (mais ça ce n'est plus à dire) et on vient avec du Moltonel ou dans le genre. Si il y a une douchette dans les toilettes, c'est le top. On se rince l'anus à chaque selle à l'eau. J'avoue, en plein milieu de la nuit, ce n'est pas très agréable de se faire refroidir les fesses à l'eau... mais bon... Perso, je n'arrive pas à me motiver la nuit mais je me dis chaque fois que ce serait bien (Faites ce que je dis pas ce que je fais !). Et on sèche en tapotant au papier. Puis ..... crémage du nunus.

c) Tout ça s'est cool en théorie, mais en pratique, quand on va aux toilettes, on ne sait pas vraiment quand on a fini (je dis encore "on", mais là vraiment, c'est mon ressenti perso)... Alors c'est probablement parce que c'est le début (vous voyez mon espoir qui dégouline de ce début de phrase ???), mais pour le moment, je vide pas mal de rouleaux de papier toilettes. J'ai tenté la technique du séchage à la serviette mais deux fois sur trois (3 fois sur 4 en vrai de vrai), m'essuyer déclenche l'arrivée de nouvelles selles, alors avec une serviette de toilette, c'est embêtant...

Je me dis qu'il faut que je me fixe d'attendre longtemps avant de me rincer ou de m'essuyer (pour limiter au max l'irritation) mais je n'y arrive pas parce que je suis impatiente d'en finir ! Pour le moment, je laisse beaucoup de watt aux toilettes. Je ressors de là avec l'impression que je pourrais perdre connaissance. Sympa ! Au bout d'un moment, je me force à sortir parce que bon j'ai une vie en dehors des toilettes merde ! Mais je dois souvent y retourner 2-3 fois en suivant parce que je ne sais jamais quand c'est vraiment fini. Bon ok, pour le moment c'est un peu chaotique cette affaire mais je n'ai pas mal (seulement une gène quasi permanente) et ça déjà c'est un luxe qui n'a pas de prix tellement qu'il est luxueux.

J'ai testé de mettre un peu de vaseline sur le papier toilette. Ce n'est pas idéal pour essuyer mais ça a le mérite d'être super doux. Je garde ça en tête pour les moments difficiles !

d) Ressent-on le besoin d'aller aux toilettes ?

Alors là je dirais oui et non... Je m'explique. Je n'ai plus du tout la même sensation de besoin d'aller aux toilettes qu'avant les interventions. Mais je me rends compte au bout d'un moment que je trépigne, que je ne tiens plus en place alors je vais aux toilettes et je comprends ! Mais d'autres fois, j'ai l'impression d'avoir besoin d'aller aux toilettes et quand j'y vais deux petites gouttes de rien du tout... D'autres fois encore, c'est le ressenti d'un début de fuite qui m'envoie aux toilettes. Il faut donc encore que je bosse le truc ! Une chose est sure, j'essaie de ne pas aller à la moindre gène aux toilettes pour limiter les irritations et remuscler peu à peu les sphincters. Et je n'ai pas d'accident. J'arrive à me retenir on dirait. Je demanderai à mon chirurgien dans 10 jours s'il est nécessaire de faire de la rééducation.

Mes interrogations :

  1. Combien de temps vais-je devoir mettre de la crème en allant aux toilettes ? Est-ce que je vais pouvoir arrêter un jour ?
  2. Sera-t-il nécessaire que je fasse de la rééducation des sphincters ?

 

3) L'alimentation

Je vais faire un bref résumé et je ferai bientôt un article plus complet à ce sujet.

Je pense qu'il y a différents protocoles selon les hôpitaux mais grosso modo, l'idée de base c'est "reprise progressive et fonction des réactions du corps".

Pour moi, cette fois-ci, la reprise de l'alimentation s'est faite dès le soir de l'intervention par quelques gorgées d'eau. Le lendemain, on m'a proposé boisson et compote que j'ai mangé étalé sur toute la journée, cuillère par cuillère. Puis ça a été sans résidu. Petit à petit, la diététicienne (qui passait chaque jour me voir : ils sont au top à Beaujon) a réintroduit les légumes cuits. J'en suis là. Je commence à manger des morceaux de fruits bien mûrs crus et ça passe bien. Ah oui, j'oubliais, on a aussi très vite ajouté une banane quotidienne au régime parce que ce bon fruit jaune contient un bon rapport fibres solubles / fibres insolubles. Les fibres solubles ayant la particularité de former un gel au contact de l'eau et donc d'aider à épaissir les selles.

La réintroduction des aliments doit être progressive. On teste un truc nouveau par repas et on voit comment réagit le corps. Donc pas une salade composée direct cash !

4) Médicaments

A noter que pour le moment, on ne m'a donné aucun ralentisseur de transit (ni imodium, ni smecta). D'ici 10 jours, je revois le chirurgien, on verra d'ici là s'il est nécessaire d'ajouter ces médicaments. Personnellement, j'ai une réticence très importante vis-à-vis de l'imodium étant donné mon passif d'occlusions.

Pour la douleur, je ne prends plus que du doliprane et du spasfon et il n'y a pas de soucis.

 

Bon courage à tous !!! Même si c'est très lent, il faut s'accrocher, les choses avancent tout doucement. Alors courage !

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catherine 22/09/2017 10:02

Bonjour, J'ai trouvé ton blog plein d'humour et très intéressant. J'ai un cancer du colon depuis octobre 2015 et une stomie depuis mai 2016. Tout s'est très bien passé et j'ai eu la chance de pouvoir dormir la nuit. Je vais me faire opérer en octobre 2017 pour la remise en continuité. Le chirurgien m'a dit qu'il y aurais au moins 5 à 6 selles nocturnes et autant voire plus la journée et qu'il y aurait un très court moment entre le moment de l'envie et celui de faire et que cela rentrerait dans la normale (pas de selles nocturnes et 4 à 5selles par jour) au bout d'un an. Apparemment tu n'as pas utilisé de couches culottes mais comment fais-tu au quotidien et la nuit pour ne pas te salir ? Après ton hospitalisation as-tu eu un séjour en maison de repos ? (dans mon cas il n'y aura pas de demande) et dernière question combien de temps cela dure-t-il (selles fréquentes, etc.) ? A bientôt de vous lire et de lire le commentaire des autres personnes concernées par ce problème. Catherine

Une rch... et après ? 16/10/2017 16:08

Bonjour Catherine, merci pour votre message !
Effectivement, je n'ai pas utilisé de couche : ce n'est normalement pas nécessaire même au début. On sent qu'on a envie, même la nuit (à part en post-op direct, les tout-premiers jours). Et effectivement, on serre beaucoup les fesses ! Personnellement, j'ai eu des soucis de "fuites" que je "gérais" avec des protections hygiéniques très épaisses ou pour incontinence urinaire (la nuit, des genre de culottes mais c'était vraiment horrible psychologiquement). Et de toutes façons, j'avais des brûlures donc je devais me laver à chaque selle pour limiter ou soulager un peu. Et je me levais la nuit, beaucoup... beaucoup trop !! mais ce n'était pas normal, le problème venait d'une sténose anale.
Je n'ai jamais fait de séjour en maison de repos. On ne me l'a jamais proposé... et je ne sais pas si j'aurais accepté car j'aimais être chez moi.
Concernant les selles fréquentes, il y a une réelle amélioration les premières semaines. Après, l'amélioration est plus lente et comme te l'a dit ton médecin, on estime avoir atteint son équilibre au bout d'un an mais vraiment la période la plus difficile est vraiment l'immédiat post-opératoire (10-15 jours). Et on trouve son rythme pour les sorties : on repère les moments où on doit rester plus proche des toilettes !
J'espère avoir pu vous aider, désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt (j'étais en vacances !). Vous devez avoir été opérée maintenant alors bon courage pour le post-op et bonne continuation à vous ! N'hésitez pas si vous avez d'autres questions ou si vous voulez partager votre témoignage.
Julie

Deb 25/08/2017 13:59

Merci pour ce témoignage. Je viens de me faire opérée et je souffre de diarrhées acides. Je m'inquiète mais grâce à vous je suis rassurée, je dois prendre mon mal en patience. Comme crème j'utilise la cicalfate de avene et oui elle fonctionne bien. Par contre, je souffre d'hemorroide du fait d'aller constamment à selle pour 3x rien et toujours la sensation de devoir faire un ÉNORME caca mais non. Je peux tout de même utiliser la crème qui traite ces hémorroïdes (tri anal)?

Une rch... et après ? 26/08/2017 15:02

Bonjour Deb,
N'étant pas du tout médecin, je ne sais pas du tout si vous pouvez utiliser la crème pour les hémorroïdes : parlez-en avec votre chirurgien ou votre médecin !

Ni 03/07/2017 04:45

Merci pour cet excellent résumé.
Personnellement après l'ablation totale du colon en 2014 et le retrait d'une stomie que j'ai gardé plus de deux ans c'est toujours difficile de gérer la remise en continuité. Encore plus de 15 selles par jour (parfois plus) avec soit des brulures ou des fissures qui rendent le passage des selles tellement douloureux, Je me demande si un jours je vais pouvoir avoir une vie normale. J'ai des incontinences et souvent je n'ai pas le temps de me rendre aux toilettes. J'ai aussi des incontinences urinaires car ils m'ont retiré la moitié de la vessie. Quand elle est trop pleine elle déborde sans que je puisse me retenir. Je fais très attention à mon alimentation et je suis devenue intolérante au gluten, au lactose et aux oeufs. Je mange très peu de légumes et de fibres et tout aliment avec sulfite ou autres produits chimiques créent une réaction et des selles très liquides et acides. La crême qui me réussi le mieux c'est "flamasine". Je prends aussi du skénan LP40mg le soir pour me soulager des douleurs anales. J'ai découvert ce médicament dans un forum de discussion sur le sujet. Sans skenan je n'y arrive plus. Si je veux être franche, parfois j'ai le moral dans les talons car je suis coupée du reste du monde. Socialement c'est très difficile. Je peux difficilement sortir car je crains les débâcles et les fuites. J'ai vécu des mauvaises expériences en allant faire des courses...Je fais tout en vitesse et je sais où se trouve toutes les toilettes sur mon chemin...Voilà mon expérience. Merci de me partager les vôtres.

Une rch... et après ? 03/07/2017 18:17

Bonjour Ni et merci de votre commentaire.
Depuis combien de temps avez-vous été remise en continuité ? Si c'est le début (semaines suivant l'intervention), ce que vous décrivez semble malheureusement plutôt classique mais si cela fait plusieurs années, c'est autre chose...
Bon courage à vous et à bientôt !

Heike 05/07/2015 18:06

ah les joies du trransit...
Perso, j'aime bien la crème au castor equi donné par un proctologue, c'est avec une base de vaseline, bonne aussi pour les hémorroides, lol ! Elle est protectrice et cicatrisante. Sans parler du mytosil et son odeur au poisson ou aux fesses de bébé....
Bon courage pour la suite !

Une rch... et après ? 09/07/2015 11:06

Crème au castor ??? Je vais me renseigner ! Merci ;)

Crohn31000 04/07/2015 22:29

Salut,
Je ris beaucoup à te lire, c'est un plaisir!!!
Je me permet de t'écrire pour te parler d'un produit que j'utilise regulièrement après les selles, ça n'empeche pas l'irritation mais ça permet un petit confort supplementaire au doux et epais papier toilette. Ca s'appel : Physiogel Dermo-Nettoyant
Un dermato m'avait prescrit suite a une irritation de la region anale. J'en met une noix sur le papier toilette et je nettoie.
Je l'utilise qu'en cas de diarhée en prevention de l'irritation, mais ca soulage aussi lorsque c'est irrité.

En tout cas, merci pour tes articles, tes conseils (merci aussi de penser aux hommes, je pense aux lingettes hygienique ;-)).

Bon courage, bon weekend!
A+

Une rch... et après ? 09/07/2015 11:11

Merci pour ton commentaire qui me fait très plaisir ! Cet aprèm shopping nunus : je vais tester le physiogel. Avec tout ça, on devrait bien arriver à gérer ces petits soucis ! Bonne fin de semaine à toi aussi et vu ton pseudo, bon courage pour les moments difficiles !