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Une RCH... et après ?

Un été trop rempli

30 Août 2015 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Rétablissement de continuité, #Chirurgie

Bonjour à tous,

Cela fait très longtemps que je n'ai pas écrit. C'est ça l'été, les vacances, les voyages, les amis, la plage. On se déconnecte. On fait une pause avec le quotidien. On en profite. On fait le plein de soleil, de bonnes bouffes, de balades, de paysages...

Et ben non, pas du tout ! Si je n'ai pas écrit, c'est que c'était la cata... enfin, la "demi cata". Bon j'ai galéré, quoi. Pas d'hospitalisation, pas de truc grave mais même sans ça, ça peut être la galère et là, je n'apprends rien à personne.

Donc voila, à 2 mois et demi de mon rétablissement de continuité, je vais faire un peu le point.

1) Ma cicatrice de stomie n'a toujours pas fini de cicatriser (3 à 5 semaines annoncées, j'en suis à 10 semaines : encore une belle performance !). Donc pas de baignade de l'été avec une piscine qui me nargue en bas de l'appart et un mec qui fait du canyon tout l'été. "T'as été sage ? oui ??? Ben punie quand même !"

2) J'ai une sténose de l'AIA. Oui oui, pour ceux qui suivent, c'est bien pour un problème de sténose que j'ai été prise en charge à Paris mais ce n'était pas une sténose de l'AIA, enfin... si... mais ce n'était pas une "vraie" AIA, mais une anastomose iléo sus-anale, mécanique ayant conservée un petit bout de rectum qui avait fibrosé. Et pour ceux qui ne suivent pas : c'est pour cette raison que j'avais été opérée au mois d'avril : le réservoir avait été redescendu, le bout de rectum réséqué et une AIA manuelle réalisée. Et c'est maintenant celle-ci (connasse ! oui, j'ai atteint un stade où j'ai arrêté d'être polie) qui se sténose. Mon chirurgien m'a dit que c'était très fréquent, quasi systématique et pas inquiétant du tout. Ah bon ben ça va alors. J'ai presque l'impression d'être normale sur ce coup-là.

Bref, cette sténose donc, nécessite des dilatations parce que ce serait quand même dommage de ne pas profiter des joies d'un transit normal en laissant se boucher un tuyau (par "transit", je veux dire cheminement normal des selles de la bouche à l'anus. Je ne parle pas du nombre de selles, je réserve tous les détails à un point spécial). Une première dilatation au bloc (sous AG) un mois et demi après le rétablissement et ensuite, le chir m'a montré comment faire et je le fais moi-même avec une sonde de Folley. Tous les jours (2 fois par jour au début) puis tous les deux jours maintenant. (Rappel : "c'est très fréquent, quasi systématique", ahhhh...). Alors je ne vous dis qu'une chose, quand on passe à un jour sur deux, on a l'impression d'être libéré ( théorie de la relativité).

Pour avoir une petite idée, le diamètre de la sonde dont je parle est de 10mm. 10mm : un petit doigt ! Quand on en est à aller au bloc avec une anesthésie générale pour qu'un médecin puisse insérer (quels mots utiliser pour décrire tout ça... le vocabulaire n'a pas été prévu pour...) un petit doigt (le sien, celui d'un interne ou autre) dans notre anus, on se dit que ce n'est pas tout à fait normal. Et alors, quand on doit s'insérer une sonde dans l'anus un soir sur deux... et ben on ne se dit plus rien ; on arrête de réfléchir.

Ou plutôt, si, on repense au discours qu'on a pu tenir à son gastro quand on se plaignait des suppositoires et des lavements... ça semblait insurmontable à l'époque. Comme quoi.

3) La dilatation a été super douloureuse, après coup. Je ne pouvais plus trop m'assoir. J'avais mal tout le temps. Donc retour à la morphine pendant quelques semaines. Mais là, ça va beaucoup mieux.

4) Avant cette dilatation au bloc, j'avais des résultats fonctionnels assez bons. Mais ça c'était avant ! Et oui, c'était artificiel, et dû à la sténose... C'est devenu plutôt 15-20 pendant plusieurs semaines... En plus des douleurs dues à la dilatations... Je ne me souviens plus exactement du décompte mais je sais que les choses avancent doucement. A part certains jours où c'est la cata (mais genre vraiment ), je dois avoir entre 8 et 12 selles par jour (dont 2 ou 3 la nuit).

4) Autre news : je suis partiellement incontinente (le partiellement est-il vraiment nécessaire ?, il me fait du bien !). Autre grosse surprise après la dilatation, je ne peux plus retenir mes selles lorsqu'elles sont trop molles ou liquide, en particulier la nuit. Et je ne parle pas de petites fuites... Je dois quand même un peu nuancer les choses. Je m'étais toujours dis que si j'étais incontinente, je demanderais une stomie. Mais en fait, ce n'est pas si simple. Ce n'est pas une incontinence neurologique donc elle n'est pas systématique et je me rends compte quand il y a un accident. En plus, les selles arrivant petit à petit dans le réservoir, la quantité de matière n'est pas très importante lors d'un accident donc tout à fait gérable avec une protection hygiénique. Tout ça n'enlève rien au fait que c'est un peu dégueux (un peu ???), honteux etc...

5) J'ai donc du choisir entre me détendre pour dormir (et avoir des accidents) et ne pas dormir... Ne pas dormir, ça ne tient pas longtemps ( et on a besoin d'être un peu en forme pour assumer tout ça) donc j'ai appris à gérer les accidents. Voila, tant pis, c'est crado, mais c'est comme ça. Je suis devenue une pro de l'optimisation des lessives (niveau séchage je veux dire) ! Et petit à petit, les choses s'améliorent. Je vais également faire de la rééducation des sphincters quand on aura réussi à faire cicatriser correctement l'AIA. Encore une grosse partie de plaisir en perspective... Mais chaque chose en son temps.

6) J'ai aussi un peu apprivoisé l'alimentation : pas trop de fibres le soir sinon la nuit c'est un marathon. Manger le plus équilibré possible et beaucoup de protéines pour favoriser la cicatrisation de mon ventre.

7) J'ai vu un rhumato, j'ai fait des examens : j'ai une spondylarthrite. Allez, on n'est plus à ça près. Et elle fait des siennes ces temps-ci. Alors ça n'arrange en rien mes affaires. Du coup, je commence à regarder de très près mon alimentation et je vais essayer un moment de limiter le gluten parce que le seul traitement pour la spondylarthrite, ce sont les infiltrations et les immunosuppresseurs alors si je peux améliorer les choses avec la nourriture... A voir...

Voila, quand je vous disais que j'ai galéré !! Mais j'ai aussi mis des petites choses en place, des toutes petites choses. Je vais faire un article dessus bientôt. Un article un peu plus "good vibes".

Bonne soirée à tous !

Retour sur expérience : après 1mois et demi de sans gluten, le verdict est sans appel. Ça n'a pas marché pour moi. Je n'ai vu absolument aucune amélioration, que ce soit du point de vue rhumato (articulaire) ou digestif. Alors voilà, tentative loupée pour moi mais ca valait le coup d'essayer ! Ca m'a permis de découvrir de nouvelles farines et "levures" et de prendre conscience de l'omniprésence de gluten additionnel de mauvaise qualité et non nécessaire dans nos produits alimentaires de consommation courante (pain, biscuits, brioche...). En plus, je sais maintenant quoi cuisiner quand des copains viennent manger à la maison et qu'ils sont au sans gluten !

Commenter cet article

SFB 30/08/2015 21:49

après des vacances de ce style on ne peut que te souhaiter une bonne rentrée !!!
Régime sans gluten j'ai tenté pendant pas loin de 7 mois pour soulager les douleurs articulaires ... pas fonctionné dans mon cas, donc toujours sous morphine ...
J'espère que lorsque tu auras mis en place ce régime cela te soulagera. Bon courage, c'est contraignant au début puis on s'y fait ;-)

Une rch... et après ? 31/08/2015 12:15

Au départ, j'étais un peu réticente (j'avais l'impression que c'était surtout basé sur un effet de mode) mais je me suis pas mal renseignée et à force d'entendre des gens que ça a soulagé, je me dis que ça ne coute rien d'essayer (tu es malheureusement un contre-exemple pour le coup !). Et puis, ça va me permettre de découvrir de nouvelles farines et une nouvelle façon de cuisiner !
Bonne rentrée à toi aussi !