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Une RCH... et après ?

La suite de mon petit bout d'histoire : collection automne 2015

19 Janvier 2016 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Chirurgie, #RCH, #Stomie, #Rétablissement de continuité, #Réflexions

Un long moment sans écrire... Je ne sais même plus où j'en suis de la petite histoire que j'ai commencé à vous conter... Ah oui, (=je viens de regarder) ça date de cet été.

Si vous voulez suivre un peu ce dont je vais parler ici, vous pouvez survoler Un été trop rempli.

Reprenons donc notre histoire.

Nous sommes maintenant à l'automne 2015. Les feuilles des arbres rougissent. Il fait étonnamment doux et beau pour la saison.

Dans ma vie à moi, c'est un peu moins poétique, en cet automne 2015, nous parlerons sténose, dilatations anales, sphincters, fistule, stomie...

Côté sténose de l'AIA, les dilatations (=insérer moi-même une sonde de Folley par mon orifice anal jusqu'au réservoir) se sont espacées mais je n'ai pas vraiment l'impression qu'on arrive à maintenir un calibre, si petit soit-il.

Parallèlement, j'ai ressenti un impression de "fuite" au niveau du vagin, au moment de spasmes intestinaux très puissants. Comme si un conduit s'était formé entre l'iléon et le vagin. J'ai l'impression qu'il y a comme un clapet qui ne s'ouvre que sous pression pour évacuer des gaz (je ne suis pas sure d'avoir observé des selles mais quand on est incontinente, c'est dur de savoir). Je pense bien sur tout de suite à une fistule iléo-vaginale. Le traitement : une stomie provisoire pour décharger la stomie. Quoi ?! Moi qui me bas au quotidien pour tenir le coup avec ce rétablissement de continuité, il faudrait que je fasse de nouveau machine arrière ?

On me dit que dans de "rares" cas, des maladies de crohn peuvent se déclarer dans un premier temps comme des rch et évoluer suite aux interventions chirurgicales. Ce qui pourrait expliquer les ulcérations observées dans mon vagin et la fistule. Mais c'est très peu probable. "Peu probable", "rare"...

Pour vérifier l'éventuelle présence d'une fistule, j'ai fait un examen gynéco et un scan opacifié qui n'ont rien montré. L'idée de m'injecter de la bétadine gynéco dans l'anus à l'aide de mes sondes de dilatation et de voir si je retrouve du produit coloré à l'entrée du vagin me traverse l'esprit. C'est d'ailleurs un examen de ce type que ma gynéco me propose si les symptômes persistent. Sous anesthésie, mettre l'intestin sous pression et utiliser un produit colorant bleu pour mettre en évidence une éventuelle fistule. Mais mon chir toulousain semble ne pas trop y croire... Et mes problèmes d'incontinence n'ont pas l'air de trop l'émouvoir !

A ce moment là, je me dis: " Je sais que soigner une fistule peut parfois être une vraie galère. A cela s'ajoute le fait que je suis incontinente. Je dois mettre des "couches" la nuit. Je ne sais pas si je pourrai faire de la rééducation des sphincters (à cause de la sténose) et si le réservoir va remplir un peu mieux son rôle de stockage. Je ne sais même pas si on va réussir à régler ce problème de sténose. Je suis épuisée (probablement en partie dû à une carence en fer). J'ai mal au ventre et des diarrhées très souvent (peut-être accentué par le tardiferon).
J'en viens donc à me demander si passer une fois de plus par une stomie provisoire est vraiment une solution. Si c'est pour galérer avec des interventions multiples pour cette fistule, si c'est pour devoir de nouveau gérer un rétablissement de continuité dans quelques mois, si c'est pour devoir dans quelques mois ou années arriver à une stomie définitive (démontage du réservoir et suture de l'anus), ne serait-il pas plus raisonnable de passer le pas maintenant ? J'allais beaucoup mieux cet hiver, avec la stomie, je pouvais faire des choses, sortir, bouger. La situation en l'état n'est pas vivable pour moi... Je peux m'accrocher si on me dit qu'on va réussir à régler ces problèmes mais je n'ai pas envie que ça devienne de l'acharnement. Vivre avec une stomie, c'est un handicap, mais au moins c'est "vivre", parce que là, ça ne ressemble pas à grand chose ! Ou alors à un truc vraiment provisoire !"

Je prends donc rendez-vous à Paris avec le chir qui m'a opéré les dernières fois.

Le rdv est sans appel : "Ce n'est pas vivable. On vous remet une stomie, on dilate, on check l'histoire de la fistule (du coup si elle existe, le traitement étant la stomie, on est bon). Il faut que vous récupériez là." La

Et ben bizarrement, ce rendez-vous m'a beaucoup soulagée. Un médecin (un Professeur madame !), m'a dit que ce que je vivais n'était pas vivable. Je ne devrais avoir besoin de l'avis de personne pour ça mais ça m'a fait du bien d'entendre un médecin "valider" ce que je ressentais. A des moments, on galère tellement qu'on ne sait plus si c'est notre cerveau qui sature ou si la situation est vraiment insupportable. Alors voila, je ressors de ce rendez-vous avec une stomie (enfin une prévision d'opération) pour dans un mois. Mélange étrange entre réjouissance, déception et appréhension. Mais c'est le positif qui l'emporte : on peut faire quelque chose pour moi, pour me soulager et on va faire quelque chose pour moi. Première fois depuis des mois que j'ai l'impression d'avoir en face de moi quelqu'un qui comprend ce que je ressens. Qui sait de quoi je parle. Qui sait de quoi il parle. Ouf ! Voila, je suis contente de ce rendez-vous. Je vais avoir une stomie ! Je vais être soulagée !

L'opération est prévue un mois plus tard. Un mois horrible. Je suis épuisée. Je perds du poids. Je souffre tout le temps. Je dors tout le temps, sauf la nuit ou je subis. J'ai des brûlures atroces à l'anus que rien ne calme malgré l'application de tous les conseils que j'ai pu donner sur le sujet ;-). J'ai hâte de l'opération. J'ai hâte d'un changement. J'ai hâte et j'ai peur. Comment espérer une stomie ? Comment avoir hâte d'une nouvelle intervention ? d'une nouvelle laparo ? d'une nouvelle hospitalisation ? je ne sais pas, mais j'ai hâte.

Je réserve la suite à un article dédié : J'aime ma stomie !

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isabelle 20/01/2016 09:23

Tout mon soutien et courage pour la suite. Je suis du 04 et également suivie à Paris depuis ma 1ère intervention chirurgicale en 2006 ( colectomie sub totale avec reprise de continuité 4 mois plus tard. Stomie entre les 2.) ( hôpital St Antoine ). Et vous ?
Concernant votre questionnement sur RCH qui se révèle être une MC, c'est ce qu'il m'est arrivé. De 1991 à 2008, le diagnostic était RCH puis, suite à l'opération, les ulcérations se sont " déplacées " vers l'iléon et autres symptômes d'où un nouveau diagnostic en faveur de Crohn.

Une rch... et après ? 22/01/2016 00:14

Bonjour Isabelle. Merci pour votre message ! Je suis dans une très agréable période grâce à la stomie. Cela me permet de pouvoir à nouveau faire des projets. Ça fait du bien !
Je suis suivie à Beaujon (Clichy) mais j'ai déjà été opérée en urgence à Saint-Antoine en 2014. Il a très bonne réputation. Bon courage à vous et bonne continuation ! Au fait, vous avez reçu vos toilettes mobiles ? Et les avez-vous testées ? Et le réhausseur, ça donne quoi ? (C'était bien vous, non ?)