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Une RCH... et après ?

Pension d'invalidité ou AAH : une chance ?

4 Février 2016 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Réflexions

Lu sur : http://www.allodocteurs.fr/blogs/les-chroniques-d-une-geek-lupique/quelle-chance_991.html

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Quelle chance !

On dit souvent que les maladies chroniques, en particulier les maladies auto-immunes ne se voient pas. Et c'est vrai car la plupart des malades font bonne figure, sourient, blaguent quand ils sont en société ou avec leurs proches. Même si, presque en permanence, ils ont mal, se sentent mal, sont mal.

C'est ce que je fais car c'est ma nature depuis avant la maladie, je suis un animal très très sociable. Seuls certains savent percevoir les signes qui indiquent que ça va pas ou plutôt que c'est pire que d'habitude, car il n'y a pas vraiment de répit. En tout cas en ce qui me concerne.
Bref de l'extérieur rien ne transpire des affres que subit l'intérieur.

Alors je me demande ce que pensent les gens qui savent que je touche l'AAH* depuis bientôt 3 ans.
Moi-même j'ai des fois une grosse question existentielle par rapport à ça : recevoir de l'argent (plus de 800€ ce n'est pas rien) sans avoir à travailler. Je sais que beaucoup aimeraient être dans ce cas, j'ai bien bossé sans compter mes heures à une époque. En plus je suis hébergée chez ma mère, donc pas de loyer et autres charges même si je lui donne une juste participation financière tous les mois.
Ils doivent se dire qu'ils en profiteraient pour se faire plaisir, s'adonner à leur loisirs préférés, se laisser vivre, en faisant attention et sans faire de folies, certes, mais sans avoir besoin de se lever tous les matins.
Quelle chance quoi !

Et c'est là qu'ils ont tout faux et que la réalité revient avec ses très gros sabots écrasant tout sur son passage : je ne peux pas me laisser vivre. Dans un sens je le fais, évidemment, j'ai pas d'obligations, mais je ne peux pas faire ce que je voudrais faire. Tous les jours ou presque j'ai une idée, une envie, un truc qui me fait penser "ah ça, ça pourrait être cool". Mais tous les jours je me rends compte des limitations et surtout de la fatigue physique et psychologique que m'impose la maladie. Et l'idée s'ajoute à la liste. Et la liste est très longue. Dormir, se réveiller, se lever est douloureux. Pour prendre une douche il faut que je sois "en forme", c'est une corvée, surtout se sécher et je ne parle pas de se laver les cheveux. Toute activité qui sort de ma routine doit être prévue pour que je puisse me préparer "psychologiquement". Et il reste toujours la possibilité que ce jour-là soit pire que les autres et donc que j'annule. Et si je passe outre les signaux de mon corps car je n'ai pas le choix (RdV, spectacle prévu depuis des mois, séjour chez des amis) en me dopant si nécessaire à la cortisone**, je sais que je vais le payer les jours suivants, voir sur des semaines.

Etre malade chronique et avoir l'AAH ce ne sont pas des vacances tous frais payés, ce n'est pas pour rien qu'on touche cette aide sociale (il n'y a qu'à voir la difficulté pour l'obtenir), c'est juste pour survivre, pas pour vivre "normalement".

* Allocation Adulte Handicapé

** ma rhumato est au courant et j'ai son aval tant que ça ne dépasse pas un certain temps et un certain dosage

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Je rajouterais que oui, nous avons une chance extraordinaire, en France, de pouvoir bénéficier de ce type d'aide pour nous aider à affronter tout ça. Peu de pays offrent cette possibilité. Alors oui, pour moi c'est réellement une chance ! Et quand je pourrai à nouveau me lever tous les matins sans avoir à y penser, alors ce sera avec plaisir que je me lèverai pour aller travailler !

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SFB 04/02/2016 17:01

c'est justement un sujet dont je vais bientôt parler sur mon blog ! Une chance (financièrement parlant) et une malchance car à choisir je préfèrerai largement retrouver mon travail, mes collègues et même mes patrons !!!! La mpdh m'a accordé l'aah malgré tout je ne la perçois pas car mon mari travaille et donc nos ressources dépassent le plafond légal. Après ce que les autres peuvent penser du fait que je suis éligible à l'aah et bien ma foi, je m'en contre fiche, sans doute non plus ne comprennent-ils pas tout ce qu'implique la maladie, c'est une preuve de leur étroitesse d'esprit.

Une rch... et après ? 06/02/2016 21:14

Je ne dirais pas que c'est une "preuve de leur étroitesse d'esprit". Ce qu'on vit reste inconcevable pour la plupart des gens et on ne peut pas leur en vouloir. Quand je vois déjà la complexité pour beaucoup de mes proches, que je vois régulièrement, de comprendre ou simplement de prendre réellement conscience de mon quotidien, ça me semble quasi impossible pour la plupart des gens. On perd malheureusement (et injustement aussi) une bonne partie de notre innocence en étant confronté à la maladie.