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Une RCH... et après ?

Mon petit bout d'histoire : collection printemps-été 2016 !

4 Octobre 2016 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Chirurgie, #Stomie, #Rétablissement de continuité

Voici un résumé ce qui s'est passé ces derniers mois et qui fait suite à Mon petit bout d'histoire (2) :

- Décembre 2015 : je repasse au bloc pour qu'on remette une stomie en place à ma demande car ce n'est plus vivable (incontinence, douleurs, fistule...). L'examen au bloc (injection de colorant pour vérifier l'éventuelle présence d'un trajet fistuleux) a confirmé mes ressentis : j'ai bien une fistule iléo-vaginale toute fine d'où mes sensations de "clapet" lorsque je retenais des spasmes intestinaux et que j'avais l'impression que les selles passaient alors par le vagin.

Le chirurgien m'a remis une stomie : j'ai revécu ! (Voir l'article : J'aime ma stomie)

Entre-temps, un déménagement en mars et c'est déjà pas mal !!

- En avril 2016 : nouvelle opération. Cette fois, le chirurgien a refait tout le montage que j'avais dans le ventre (réservoir en J, ananstomose iléo-anale) en disséquant le montage existant car celui-ci n'était pas du tout en bon état. Il a également refait une stomie. Cette opération a été beaucoup plus lourde que prévu. Au départ, il devait "seulement" reprendre l'AIA en laparotomie pour être sûr que la suture se fasse sans tension et ne se sténose pas à nouveau. Une AIA vraiment très basse, au niveau de la marge sphinctérienne (c'est d'ailleurs très impressionnant).

J'ai eu beaucoup de mal à récupérer de cette opération. Les semaines qui ont suivi, je reste couchée toute la journée. Je n'arrive même pas à prendre mes repas à table.

Etant opérée à Clichy et habitant dans le sud-ouest, je dois toujours rester quelques semaines en région parisienne après l'opération en cas de soucis. Le retour chez moi, en avion et malgré l'assistance, a été vraiment très difficile.

[ Oulala, c'est un peu chiant cet article... Bon je finis et j'essaie de le rendre moins chiant en relisant... Je dis bien j'essaie.]

Les jours qui ont suivis mon retour chez moi, je de plus en plus faible. Je tiens à peine debout. J'ai des douleurs type "crépitements" dans le ventre. Et je fini par avoir de la fièvre. Et ça... on le sait, c'est LE signe qui ne plait pas au chirurgien... Donc hospitalisation, scanner et tout le tintouin ! Verdict : une pelvi-péritonite (= petite péritonite probablement au niveau de la suture fraîchement reprise : l'AIA). Antibiothérapie IV. Hospitalisation interminable (= 8 jours : je fatigue ma petite dame, que voulez vous ?! ). Craquage psychologique... la routine quoi !

MAIS et c'est un énorme MAIS : une très belle rencontre : Aurélie (je la cite, elle ne lira jamais ce blog) ! J'en parlerais une autre fois. Là, je me concentre sur les trucs relous, c'est plus sympa ! Donc je finis quand même par sortir. Logique. Antibio per-os à domicile. L'infection est gérée. Tout va bien.

Et bien non ! Je ne récupère pas du tout, mais alors pas du tout... J'ai du mal à tenir debout même pour atteindre la cuisine ou les toilettes. Je n'arrive pas à tenir assise le temps de me brosser les dents. Je dois le faire dans mon lit. Comme pour le changement de poche... Je n'ai pas mis les pieds dans mon salon pendant plusieurs semaines : c'était bien trop loin ! [Ndlr : on pourrait croire que je vis dans un manoir ce qui expliquerait aisément les difficultés que j'évoque. Mais non, je vis dans une maison de plein pied de 70m2 et les toilettes et la salle de bains sont les deux pièces les plus proches de ma chambre!]. Et même assise, je ne tiens pas dans la baignoire pour me doucher. Ce n'est vraiment pas la grosse patate... Ah oui et j'oubliais, j'ai un pouls à 125p/min au repos qui monte à 150 dès que je me lève (tachicardie) .

Bilan sanguin : première prise de sang dans les pieds car les veines de mes bras ne veulent plus rien savoir et, logique toujours : hospitalisation. Je suis déshydratée. What ?! Après tant de mois avec une stomie, j'ai réussi à me faire avoir et à ne pas boire assez d'eau. Soit... Donc perfusion d'eau pour me réhydrater. Mais comme mes veines sont trop difficiles et que personne (même au bloc) n'arrive à me perfuser, j'ai le droit à une sous-cutanée d'eau dans les cuisses. Le principe, c'est comme lorsqu'une perfusion lâche et que la main commence à gonfler et à être douloureuse. Mais là, c'est voulu ! Alors au bout de 24h, je me suis retrouvée avec une cuisse taille 36 et une cuisse taille 42 !! Expérience bizarre...

Pour vous ressituer, nous somme maintenant fin mai 2016. Le rétablissement de la continuité était initialement prévu début juin. On annule : je ne suis pas en état de prendre l'avion et encore moins de me faire opérée. De plus, après un sepsis pelvien, ce n'est pas possible de refaire une chirurgie lourde.

- juillet 2016 : Coloscanner opacifié pour valider l'opération. Présence d'une petite fistule : opération reportée

- fin aout 2016 : nouveau coloscanner : validation douteuse mais passage au bloc pour un examen plus approfondi.

Je dois préciser que cette reprise d'AIA (en refaisant tout le réservoir) est très peu pratiquée en France, je suis seulement la 23ème patiente à en bénéficier. Mais on n'a plus le droit à l'erreur pour le rétablissement sinon ce sera une stomie définitive.

..... Suite dans un prochain article parce que même moi, j'en ai marre d'écrire !!

 

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