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Une RCH... et après ?

Rétablissement de la continuité : jamais deux sans trois !

4 Octobre 2016 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Réflexions, #Chirurgie, #Rétablissement de continuité

Jamais deux sans trois parait-il...Oui mais des fois on s'en passerait quand même !

En même temps, vous vous en doutiez, si on m'a remis il y a quelques mois (décembre 2015) une stomie provisoire, ce n'était que dans le but de rétablir à un moment donné la continuité digestive. Nous y sommes donc. Après 2 reports, je partirai au bloc demain pour un rétablissement de la continuité digestive.

Passage de l'équipe chirurgicale le soir dans ma chambre.

Ah ben non, en fait. Ce n'est pas sûr. Les images du scan sont "douteuses". Le chirurgien doit donc faire un examen au bloc pour vérifier si la fermeture de la stomie est possible. Déception. Montagnes russes émotionnelles. Abnégation. Confiance absolue. Résilience.

Je descends donc une fois de plus au bloc sans savoir si je serai opérée ou non. Si je me réveillerai avec ou sans stomie. Si je vais pouvoir enfin attaquer l''Après" qui m'a fait donner son nom à ce blog en 2013...

Et bien oui, vous vous en doutiez vu le titre de l'article, le chirurgien a pu refermer la poche. Je me suis donc réveillée en salle de réveil, douloureuse, à bout de nerfs mais sans stomie !

Les suites ont été assez classiques finalement : c'était horrible ;-) ! [Spoiler : La suite est positive alors lisez jusqu'au bout !!] Une reprise de transit rapide et douloureuse (normal). J'ai petit à petit repris l'alimentation. Mais j'étais complètement incontinente et je l'ai plutôt très mal vécu !! Ah bon ? me direz-vous !! Et ben oui, je crois que je commence vraiment à fatiguer de tout ça. Les jours ont passés. J'avais une voisine de chambre archi-chiante, ce qui n'aide pas. Et je suis finalement sortie, un peu prématurément : les larmes, ça attendrit toujours, même un chirurgien ;-) !

Pour la suite : quand je suis rentrée chez moi, tout s'est mis en place. Encore des douleurs lors des repas mais au bout de 2 semaines (3 semaines après l'opération), plus d'incontinence. Je précise 3 semaines car souvent, dans les témoignages (dont les miens), on peut lire "petit à petit" ou "après quelques temps" mais quand on vit ces moments difficiles, on recherche à tout prix des chiffres auxquels se raccrocher. Les selles se sont aussi régulées.

Un petit couac, au cours de ces 3 semaines, j'ai fait une nouvelle bartholinite (infection gynéco, due à l'inflammation des glandes de bartholin). C'est très douloureux donc ça m'a mis un peu dedans niveau récupération. Toujours est-il que quand la bartholinite a été soulagée par les antibiotique, j'étais à 4-6 selles par jour dont 0-1 la nuit. J'ai redormi. J'ai récupéré. J'ai kiffé !

Ma gestion des gaz : problème important

Tout d'abord, je tiens à dire que le premier petounet que l'on fait, nous donne vraiment le sourire ! Et oui, seul les gens ayant été stomisés comprendront !!

Ensuite, vient l'élaboration d'une technique pour évacuer les gaz, qui, s'ils restent dans le ventre sont vraiment très douloureux. Et personnellement ils ne sortent plus du tout quand je suis aux toilettes. Ma technique : m'allonger sur le ventre sur mon lit ou sur le canapé et me détendre. Et là, c'est magique : les gaz arrivent à sortir ! C'est un peu un festival sont et odeurs mais ça fait tellement de bien. :-))) Une nana disait sur son blog qu'elle devait s'allonger sur le dos et ramener ses genoux sur sa poitrine pour réussir à évacuer l'air de son ventre. Toi aussi : Trouve ta technique !!!

Remarque : c'est effectivement assez compliqué quand on n'est pas chez soi... Ou alors, il faut des copains très proches... trop peut-être là quand même... Pour le moment je n'ai pas trouvé de technique alternative et je sors encore peu de chez moi...

Donc, pour résumer : A 3 semaines de l'opération

  • 5 jours d'hospitalisation
  • Au bout de 3 semaines, avec 2 immodiums/ jour : 4-6 selles par 24h dont 0-1 la nuit
  • Pas d'incontinence (sauf pour évacuer les gaz, car je ne sais pas trop encore différencier les gaz des selles)
  • Douleurs encore importantes au moment et suite aux repas
  • Gaz nombreux et douloureux
  • Alimentation encore typée "épargne digestive" : riz, pâtes, semoule, purée, fruits très très mûrs.

 

 

Commenter cet article

Une rch... et après ? 09/12/2016 20:16

Je crois que je me suis emmêlée les pinceaux dans les réponses à vos commentaires. Pour ma défense, je faisais ça depuis l'hosto à partir de mon téléphone dont l'écran n'est franchement pas adapté. Je vais essayer de remettre de l'ordre dans tout ça !

Une rch... et après ? 09/12/2016 20:22

Non mais en fait, c'est trop mal fichu les commentaires, les réponses, les indentations... j'abandonne ! J'espère que ça reste lisible ou qu'au moins les personnes concernées reçoivent bien ou ont bien reçu mes réponses...

sturnycotti 28/11/2016 11:21

Encore moi, désolée pour le pavé de texte, il n'a pas gardé mes retours à la ligne pour respirer de temps en temps...

Une rch... et après ? 09/12/2016 20:23

Non non, la mise en page est nickel. Et ce n'est pas si simple avec cet outil ;-)

sturnycotti 28/11/2016 11:19

Salut Julie,

J'ai pas compris comment répondre à une réponse sur le blog... Donc je refais un nouveau message. Je l'avais écrit hier soir avant de me coucher mais il est parti. Comme je n'ai pas encore récupéré tous mes neurones j'ai du faire une fausse manip...

Alors... bien rentrée chez tes parents? J'espère que tout va bien et que tu profites de te faire chouchouter un max. Malheureusement mes parents ne sont plus là mais je me rappelle combien c'est bon de se sentir soutenue de manière inconditionnelle.

Quant à moi je rentre aujourd'hui ;-)
Le transit se passe pas trop mal, comme je prends du Metamucil sec ça épaissit les selles qui sont un peu plus faciles à gérer. Et le cucul va mieux du coup.

C'est vrai que maintenant ça ne fait que 10 jours que j'ai remis la tuyauterie en service, un peu de patience... Mais c'est vrai aussi que ça fait une année qu'on me balance chimios, rayons, résection, stomie, rechimio... ... et que ça commence à bien faire, ma patience a des limites...

Par contre, je m'estime chanceuse, j'ai bien supporté tout ça. J'ai mis toutes les chances de mon côté en m'assurant le soutien de personnes qui me faisaient des soins énergétiques, même à distance et qui me faisaient le secret contre les brûlures lors des rayons et des chimios.
J'ai mis en place aussi des compléments alimentaires afin d'aider mon foie, basifier mon organisme et m'aider durant ces mois.
J'ai aussi eu recours à l'acupuncture et une homéopathie personnalisée pour faire circuler mon énergie vitale correctement.
Ça fait également depuis le mois de juin que je fais une cure d'Iscador. C'est un traitement alternatif d'injections de gui mis au point par les anthroposophes. En complément des traitements chimios.

Lorsque la terrible nouvelle est tombée en décembre 2015, j'ai eu recours à l'hypnose pour essayer de sortir de cette terreur qui ne me lâchait pas, et ça a marché. Je vais peut-être m'y remettre, car maintenant que je rentre dans le protocole de surveillance, je sens que si je ne fais rien je vais avoir une furieuse tendance à être parano et hypocondriaque au moindre bobo...

Ah oui, j'oubliais, au début de ma maladie, je faisais tous les jours le dialogue avec mes cellules de Gui Corneau et Pierre Lessart. Je te mets le lien, si ça te parle... Moi j'avais rien à perdre et accessoirement, 30 min de relaxation par jour ça ne fait jamais de mal.

http://www.slog.fr/guycorneau/1573/blogs/GUY-CORNEAU-DIALOGUE-AVEC-LES-CELLULES-PARTIE-2

Et je parle à mon colon... tous les jours... Ouais, c'est un peu chelou mais bon...

Je me réjouis qu'on m'enlève les fils et redécouvrir mon ventre en entier.

Je n'ai eu pratiquement aucun souci avec ma stomie, encore une fois j'ai été chanceuse. Lorsque j'avais récupéré entre 2 chimios je menais une vie normale. Paddle au lac, concerts, sorties, même une semaine de vacances à Teneriffe avant la remise de la continuité. Et combien de fois je suis sortie sans même prendre ma trousse de secours.

Bon, j'attends de tes nouvelles, j'espère qu'elles seront bonnes, que l'après... c'est maintenant!
Je t'envoie tout plein d'énergie pour récupérer, reprendre du poil de la bête et la vie n'a qu'à bien se tenir, tu vas la croquer à pleines dents tout bientôt.

Je t'embrasse aussi, courage pour la dernière ligne droite.
A bientôt

sturnycotti 26/11/2016 15:47

Bonjour, Je découvre ton blog sur mon lit d'hôpital au jour 8 du rétablissement de la continuité. Pas de RCH mais un adénocarcinome colorectal (joli mot n'est-ce pas...?) contre lequel je lutte depuis le 10 décembre 2015. Juste BRAVO, j'adore ton blog, je salue ton humour malgré tout ce que tu vis. Quelle leçon de vie. Et comme tout me parle... le premier petounet... ;-) c'est quand je l'ai fait que je me suis rendue compte que je n'avais pas pêté depuis 7 mois, c'est rigolo et ça chatouille les fesses... Ah... ben on s'amuse comme on peut hein!!! Pour l'instant, je ne vois pas comment je vais pouvoir reprendre ma vie sociale, entre le moment où je ressens le besoin et le moment où ça se concrétise, j'ai pas encore beaucoup de marge! A part dire aux gens chez qui je vais, salut moi c'est Sandra et chuis prims aux toilettes, tout le temps! Le cucul en feu c'est fait, ils ne m'ont pas donné de pommade spéciale à part du Bepanthen... Les gaz ça va encore, je fais attention à ne pas manger des aliments qui fermentent, j'évite le gluten et le lactose. Et les fruits, je ne les mange pas pendant ou après les repas mais séparés car ça fermente. Ça fait tellement de bien de partager avec des gens qui comprennent vraiment. Pas seulement ceux qui disent je comprends sans savoir et t'en fais pas, ça va aller... Alors merci, je vais continuer à explorer ton site. Je te souhaite une guérison complète et une très jolie vie. Sandra

Sheb 04/11/2016 23:49

Hello ! Jadore ton blog.. moi je nai pas de RCH mais un cancer du côlon.. pour une femme de 36 ans ca craint mais cest comme ca ! Bref! Moi On m'a enlevé le colon en juillet + pose de stomie. Et.. jai eu ma remise en continuite il y a 3 jours ! Je sors demain ! Et je douille deja ! Il mont fait leur fameux melange biafine+questran a appiquer apres chaque selle.. je pense essayer aussi l'oxyplastine comme tu le conseilles..
Qu'est ce que ca brule les selles !
J'apprehende grave mais va falloir s'adapter.. je nai pas encore trouvé ma posture pour les gaz.. quest ce que j'ai rit quand tu parles du 1er petounet ahahah un vrai bonheur cest clair ! Jai pas encore trouvé ma posture speciale évacuation mais il va falloir car ca me fait souffrir ! Apres le repas cest un festival !
Je vais lire tes autres articles aussi..
Ca fait du bien de partager ca avec dautres personnes :)
Sheb.

Une rch... et après ? 09/12/2016 20:17

Après rangement : "Et ben merci Sheb pour ce gentil message. Tu a l'air d'avoir la patate malgré ce rétablissement : tiens le coup ! C'est vraiment dur au début mais tu vas trouver ton rythme. Pour les gaz, essaie de t'allonger sur le dos en repliant les genoux sur la poitrine. C'était la technique d'une amie alors ce sera peut-être la tienne ! Bon courage à toi."

Une rch... et après ? 26/11/2016 21:17

Salut Sandra,
Je crois que je n'ai pas lu tes commentaires dans l'ordre. Mais je consulte tout ça sur l'écran de mon téléphone avec le réseau 3G de l'hôpital donc bon, tu vois la taille de l'écran et le débit !!
Encore une fois, merci pour tes commentaires qui me fond vraiment très plaisir. Vraiment.
Je te souhaite beaucoup de courage pour tout ce que tu vis.
Pour la vie sociale, c'est clair, toujours prem's aux toilettes ; c'est non négociable ! Et s'il le faut tu pousses les gens !! Non, sérieusement, les choses vont s'améliorer avec le temps. Et dans quelques semaines, tu pourras retenir tes selles. 8 jours, ça semble énorme quand on les vit mais avec du recul, c'est super proche de l'opération.
Et pour les brûlures, si tu peux, fais toi apporter de l'oxyplastine à l'hôpital. Ça permet de cicatriser et de protéger. Pas mal de gens parle de " bain de siège", je n'ai jamais essayé parce que je passais déjà assez de temps aux toilettes mais ça peut valoir le coup de tester. En tout cas, si tu as des astuces à donner n'hésite pas ! Pareil, si tu peux nous donner de tes nouvelles.
Je te souhaite encore beaucoup de courage pour la suite. Et puis, t'en fais pas, ça va aller !!! ;-)
Allez, j'ai envie, alors : je t'embrasse !! À bientôt j'espère !
Julie

sturnycotti 26/11/2016 15:25

Bonjour,

Je découvre ton blog sur mon lit d'hôpital au jour 8 du rétablissement de la continuité. Pas de RCH mais un adénocarcinome colorectal (joli mot n'est-ce pas...?) contre lequel je lutte depuis le 10 décembre 2015.

Juste BRAVO, j'adore ton blog, je salue ton humour malgré tout ce que tu vis.
Quelle leçon de vie.

Et comme tout me parle... le premier petounet... ;-) c'est quand je l'ai fait que je me suis rendue compte que je n'avais pas pêté depuis 7 mois, c'est rigolo et ça chatouille les fesses... Ah... ben on s'amuse comme on peut hein!!!

Pour l'instant, je ne vois pas comment je vais pouvoir reprendre ma vie sociale, entre le moment où je ressens le besoin et le moment où ça se concrétise, j'ai pas encore beaucoup de marge! A part dire aux gens chez qui je vais, salut moi c'est Sandra et chuis prims aux toilettes, tout le temps!

Le cucul en feu c'est fait, ils ne m'ont pas donné de pommade spéciale à part du Bepanthen... Les gaz ça va encore, je fais attention à ne pas manger des aliments qui fermentent, j'évite le gluten et le lactose. Et les fruits, je ne les mange pas pendant ou après les repas mais séparés car ça fermente.

Ça fait tellement de bien de partager avec des gens qui comprennent vraiment. Pas seulement ceux qui disent je comprends sans savoir et t'en fais pas, ça va aller...

Alors merci, je vais continuer à explorer ton site. Je te souhaite une guérison complète et une très jolie vie.

Sandra