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Une RCH... et après ?

Stomie définitive ou rétablissement de la continuité : mon tableau des "pour" et "contre"

30 Janvier 2017 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Réflexions, #Stomie

Il y a maintenant quelques mois, j'ai demandé à mon chirurgien de me mettre une stomie définitive. A ce moment-là, j'étais remise en continuité mais c'était vraiment très difficile : j'allais aux toilettes 10-15 fois par jour dont 6-8 fois la nuit. J'avais des douleurs horribles au niveau de l'anus à cause des trop nombreuses selles et de leur acidité. J'avais donc pris l'habitude de me nettoyer les fesses à la douche et d'appliquer de la crème après chaque selle pour limiter les douleurs et les irritations mais c'était peu efficace. Et franchement, le contact du rebord glacé de la baignoire en plein milieu de la nuit, c'est un tout petit peu crispant, surtout 6 fois par nuit (dans ces moments-là, on rêve d'un système qui recueillerait nos selles en continu sans avoir à se poser de questions... mais ne serait-ce le principe de la poche de stomie ? Haha, on tient une piste !). Sans parler de véritable incontinence, je n'arrivais pas vraiment à retenir mes selles ; je devais donc porter des protections en permanence (ok, ok, ça ressemble un peu à la définition de l'incontinence !). Et, cerise sur le gâteau, après quelques semaines de rétablissement, une fistule iléo-vaginale s'est formée. Le tout avec une probable pochite et une récidive de bartholinite. Euh, voila, je crois que c'est tout ! Ah non, en plus, à ce moment-là, j'avais les cheveux super secs !!! (non, ce n'est pas bien de se moquer !!)

Deux options s'offraient alors à moi.

La première : une opération pour mettre en place une stomie provisoire (pour essayer de régler les problèmes) suivi de la re-tentative d'un nouveau rétablissement de la continuité. Un 4ème essais de rétablissement donc, après 3 précédents échecs (j'ai déjà eu droit à 2 reprises de l'AIA avec refonte du réservoir suivie chacune par un échec de rétablissement + une perforation de l'intestin suite à une occlusion).

La seconde option : une stomie définitive, avec impossibilité de retour en arrière (d'où l'utilisation de ce charmant adjectif "définitif" !).

C'est dans ce contexte que j'ai choisi la stomie définitive (un peu contre l'avis des chirurgiens). Pour m'aider dans ma prise de décision, j'ai fait le tableau que je vous ai copié en dessous. C'est super personnel mais je me disais que ça pourrait peut-être aider certains, dans le principe en tout cas. Et je tiens à préciser que je ne suis pas du tout en train de plaider en faveur de la stomie ou du rétablissement.

Stomie définitive (projet)

Rétablissement (situation actuelle)

points positifs

points négatifs

points positifs

points négatifs

- manger ce que je veux, en quantité

- contraintes quotidiennes des changements + matériel à transporter (logistique plus lourde pour les voyages)

- dormir sur le ventre

- alimentation à contrôler pour tenter de limiter le volume et l'acidité des selles

- absence de douleurs anales

- habillement

- maillot de bain 2 pièces, vêtements serrés

- brûlures anales

- 1 seul levé/nuit = dormir

- brûlures péristomiales

- baignade sans stress (si absence d'incontinence)

- nombre de selles/jour + la nuit : fatigue

- restaurants / sorties

- équipement difficile à trouver + évolution de la stomie

- péter

- gaz --> douleurs ventre

- piscine (si appareillage ok)

- risque d'accidents --> stress

- je retrouve mon schéma corporel "normal"

- port de protection en permanence à cause de l'"incontinence"

- rapports sexuels

- impossibilité de me baigner si je n'ai pas confiance en mon support (accident, mauvaise adhérence)

- j'oublie la maladie et je passe vraiment à autre chose

- impression d'être toujours dans le caca (douche, lessives, accidents)

 

- impossibilité de retour en arrière : peur de regretter

 

- risque : pochite

 

 

 

- fistule

 

 

 

- risque de stomie définitive toujours présents si complications

 

 

 

- douleurs « rectales »

 

 

 

- rapports sexuels impossibles (à cause de douleurs rectales) (ceci devrait disparaitre à terme)

Les colonnes correspondant au "rétablissement" s'appuie sur MON vécu du rétablissement qui -est-il vraiment nécessaire de le préciser ? - était un échec. Pour la plupart des gens (et c'est bien l'objectif de ces opérations), bien que les débuts du rétablissement soient difficiles, les choses s'améliorent avec le temps et les patients retrouvent une vie à peu près "normale" au bout de quelques semaines à quelques mois.

remarque : la mise en forme du tableau est un peu dégueux mais je n'arrive pas à faire mieux avec cet éditeur...

La décision que j'ai prise il y a quelques mois vous semble peut-être évidente au regard de ce tableau et de mon vécu de l'époque mais je vous assure que je me suis sérieusement pris la tête pour prendre cette décision. Pour dire "stop" aux médecins qui voyaient, en quelque sorte, cette stomie définitive comme un échec de leur part. Après tout ce que j'avais tenté, je me demandais si je ne pouvais pas essayer une dernière fois avant de dire "on arrête". Et la stomie définitive semblaient tellement ... "définitive" ! Mais j'étais épuisée (après 4 ans d'interventions et de complications) et les propositions des chirurgiens ne me semblaient pas vraiment satisfaisantes (stomie provisoire pour soigner une fistule récidivante, puis rétablissement et si échec, re-stomie puis greffe ...). Après coup, je me rends compte que ce n'était probablement pas le fait de prendre la décision qui était difficile, mais le fait de l'accepter.

Le 31 octobre 2016, j'ai donc demandé à mon chirurgien de me faire une stomie définitive. Et, à maintenant 2 mois de l'opération, je ne le regrette absolument pas ! Et mieux, pas une fois depuis l'intervention, même au lendemain de l'opération, alors que j'avais vraiment mal, ou lors de galères de poche, je n'ai regretté cette décision. 

 

Commenter cet article

Mrt 03/02/2017 21:09

bonjour
comme moi, RCH = poussées = cancer du côlon = AIA = remise en continuité = incontinence anale......puis demande d'une pose d'iléostomie en août 2016 = pas de regret.
je revis, je dors la nuit, je sors bref du pur bonheur. la poche = syst 2 pièces = très bonne gestion !!!!
courage à vous tous

Une rch... et après ? 11/02/2017 22:05

Merci pour ton commentaire !

Audrey 31/01/2017 22:11

Comme je te comprends ! Tu as fait le bon choix j'en suis sûre car désormais tu peux simplement VIVRE ! et ça c'est le plus dur quand tu es entre deux situations... et puis ne parlons pas de la douleur, l'inconfort, le stress, l'incertitude, le doute ... bref une nouvelle vie s'offre à toi alors je te souhaite d'en profiter malgré ce qui t'arrive. Bravo pour ce courage car oui il faut avoir du cran pour prendre cette décision. Je te souhaite plein d'énergie et de joie !

Une rch... et après ? 11/02/2017 22:03

Merci, Merci, Merci Audrey... :-))