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Une RCH... et après ?

Stenose de l'AIA : et on fait quoi maintenant ?

4 Mars 2015 , Rédigé par Une rch... et après ? Publié dans #Chirurgie

Stenose de l'AIA : et on fait quoi maintenant ?

Mon problème à l'heure actuelle (à part mon frigo vide et quelques lessives en retard ! ), c'est que j'ai un rétrécissement au niveau de l'AIA (anastomose iléo anale ou plutôt sus-anale pour moi (un petit bout de rectum a été gardé pour faire une suture mécanique) - cf Les interventions chirurgicales). Ce rétrécissement a provoqué cet été une occlusion m'ayant valu une nième intervention chirurgicale (à cause d'une perforation de la suture au moment de la dilatation, d'où mon retour à une stomie, bref, bref bref, je m'égare là !). Donc depuis, on fait des dilatations quasi hebdomadaires (tantôt au bloc sous AG (anesthésie générale), tantôt sous Meopa, tantôt comme ça - et ce n'est pas une partie de plaisir, ça je vous le dis ! ).

L'objectif est de parvenir à maintenir un calibre de 10mm au niveau du rectum pour le passage des selles. Une fois ce calibre obtenu, on pourra refermer. Le problème, c'est qu'on n'arrive pas à maintenir ce calibre. La sténose se reforme toujours, le conduit se referme. Mais on ne peut pas continuer comme ça éternellement... si ? Donc la question du rétablissement de continuité se pose. Va-t-on pouvoir refermer ? Quand ? Et pour les dilatations, on fait quoi ? Faudra-t-il les poursuivre après la fermeture de la stomie ? Le passage des selles va-t-il permettre de maintenir un diamètre suffisant à long terme ? Mon chirurgien semble un peu dans le flou quant à la "stratégie" à adopter : je suis sa première patiente à présenter ce type de sténose récidivante. Il m'a donc envoyé voir un de ces collègues à Paris.

J'ai donc rejoint le tarmac de Blagnac pour prendre un avion direction Orly. Après une escale chez mes parents dans le sud de la capitale, j'ai bravé les embouteillages, les changements de files intenpestifs, les klaxons, la densité du trafic. J'ai évité les radars, franchi avec succès les portes de Paris et réussi honnorablement l'épreuve de la place de parking. J'étais donc arrivée à Beaujon. (Remarque inutile : pour l'architecture fine et délicate, on repassera ! )

Pour en revenir au médical (parce que c'est un peu l'idée de départ) et pour résumer rapidement ce que m'a dit le chir : il ne faut pas refermer, ça ne marchera pas. Au moins, c'est clair ! Le bout de rectum restant qui se referme est fibrosé et les récidives de sténose sont, pour ce chir, inévitables. Donc l'idée c'est qu'il faut redescendre le réservoir (grêle replié) et couper le bout de rectum restant pour faire une véritable AIA avec une suture manuelle.  Donc en gros, on coupe ce qui pose problème ! Il tentera cette intervention par l'anus mais il y a de fortes probabilités que ça ne marche pas. Il faudra donc probablement refaire une laparotomie (ouvir le ventre) pour passer par en haut. L'intervention aurait pu se faire en scélio si je n'avais pas déjà eu 3 laparo. Il faut aussi s'assurer qu'il n'y a pas de fistule, en particulier entre vagin et rectum (qui pourrait être due à l'intervention que j'ai eu l'année dernière pour une bartholinite).

Bien que j'aurais préféré qu'il me dise :" aucun soucis, on referme et ça va rentrer dans l'ordre tout seul". Je me doutais un peu que l'issue de ce rendez-vous n'allait pas être si simple ! Et finalement, c'est une bonne chose. J'ai enfin eu en face de moi quelqu'un qui connait le problème et qui sait quoi faire. Alors voila, je suis contente d'avoir osé demander à mon chir l'avis de quelqu'un d'autre. Je suis contente qu'il m'ait envoyée à Paris, et pour ce faire, qu'il ait assumé d'avoir atteint ses limites de compétences.

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DUPARC 20/07/2015 13:08

Je suis Normande...cest difficile de profiter car trop de douleurs a cause de cette sténose.Je te souhaite un bon été a toi aussi. A bientôt.
Mélanie

DUPARC 18/07/2015 15:00

J ai vu que tu avais vécu en Normandie?

Une rch... et après ? 20/07/2015 10:10

Euh non pas du tout... Tu es de Normandie toi ?

DUPARC 18/07/2015 14:57

En tout cas, félicitation pour ton blog, tu es hyper courageuse...
J ai fait une coloscopie et au niveau de l anus ce n est pas sténose donc au doigt ne suffira pas car l endoscope passe, la sténose est un peu plus haute

Une rch... et après ? 20/07/2015 09:56

Oh ben merci... C'est très gentil.
Courageux, je ne me demande si on l'est ou si on le devient de fait quand la vie nous concocte un tel programme. Tous les gens ayant nos problèmes avec qui j'ai pu discuter m'ont tous parus si courageux.
Pour la sténose, effectivement, si c'est plus haut, ils utilisent des ballonnets. Accroche toi et j'espère que tu arrives, malgré tout ça à profiter de ton été.

DUPARC 18/07/2015 13:46

J ai eu une aia mécanique je pense car il y a des agrafes ...
Je vois le chirurgien le 10 aout, pour le moment je suis sous flagil et ciflox.
J ai pu me renseigner un peu sur les possibilités de dilatation au ballonnet, a voir.
Comme tu le dis si bien, rien ne peut-être plus simple...

Une rch... et après ? 18/07/2015 14:15

Oui si tu as des agrafes, c'est bien une aia mécanique donc un tout petit bout de rectum a été gardé. Normalement, en quelques dilatations (au doigt ou à la bougie si c'est au bloc), le problème devrait se régler. C'est assez fréquent que ce type de suture se sténose. Mais ça n'enlève rien à la relouterie de la chose...

DUPARC 16/07/2015 21:45

J ai le meme souci, une stenose suite a une aia

Une rch... et après ? 16/07/2015 22:35

Et bien figure toi que je rentre de Paris après le rétablissement et que j'ai de nouveau une sténose sur l'AIA ( mais sur l'AIA manuelle cette fois)... Je vois mon Chir toulousain la semaine prochaine pour qu'on programme une dilatation au bloc... J'espère que cette fois ça va vite se régler... Et toi, tu as eu une aia manuelle ou mécanique ? Qu'est-ce qu'on t'a proposé pour régler le problème ? C'est pas possible, rien ne peut donc être simple ?