Rencontre avec une stomie - Une rch et après

Ou comment j'ai apprivoisé ma stomie ?

La veille de la première opération (colectomie subtotale avec iléostomie et sigmoïdostomie), j'ai rencontré une infirmière stomathérapeute à l'hôpital. Elle m'a expliqué ce qu'était une stomie à partir de schémas et photos (je n'avais volontairement pris aucun renseignement sur internet avant l'intervention). Elle m'a aussi présenté différents appareillages, les supports, les poches, différents modèles... Une difficile première rencontre avec ma, bien que provisoire, future réalité. Premiers pas dans le concret, premières larmes aussi. Celles d'une longue série...

Ma première impression a été assez violente. Bien que me croyant prête pour cette opération et pour la stomie, ce n'est qu'à ce moment là que j'ai pris conscience de ce que ça voulait dire... ou plutôt, que j'ai commencé à en prendre conscience. Et ce qui m'a le plus choquée, c'est que je ne m'attendais pas à ce type de matériel. Pour moi, en 2013, tout type d'appareillage (à l'image de l'orthopédie, des blocs opératoires immaculés des séries américaines...) était métallique, propre, moderne... Et la poche couleur chair mi plastique, mi tissu... ça n'avait rien de moderne. D'autant que dans la plupart des fascicules, les personnes photographiées avaient au moins 70 ans. Ils étaient en couple ou entre amis et se tenaient la main en marchant paisiblement sur le bord d'un lac. Et ben quand on a 28 ans, cette vision ne fait pas vraiment rêver et l'infirmière a eu beau me dire que les gens vivaient normalement avec une stomie, je n'étais pas vraiment sure d'avoir les mêmes aspirations que ces personnes âgées... J'ai donc craqué... longuement... Et elle a pris le temps de m'écouter et m'a dit de consulter la documentation tranquillement dans ma chambre et qu'elle repasserait dans la soirée pour répondre à mes éventuelles questions.

La deuxième étape a été ma rencontre avec mes stomies, après l'intervention. L'infirmière stomathérapeute est venue me voir pour surveiller si tout c'était bien passé et contrôler l'aspect des stomies. L'appareillage post-op ne ressemble pas du tout à celui qu'on utilise par la suite. Il est transparent, pas du tout confortable et assez impressionnant mais permet un contrôle permanent des stomies par les infirmiers et médecins et n'est que très provisoire. Les jours suivants, l'infirmière est venue faire les soins et petit à petit, elle m'a demandé si je voulais regarder, puis toucher ces deux petites protubérances boursouflées, rouges et à moustaches (tant que les fils sont là) qui faisaient désormais partie de moi. Les premiers changements ont été faits par elle. Elle a choisi le matériel adapté et a commandé tout ce qu'il me fallait pour mon retour à la maison. Et jours après jours, elle m'a permis d'apprendre à m'occuper de ma stomie, sans pression, à mon rythme. J'ai appris à la regarder, à la toucher sans appréhension.

Je suis rentrée chez moi avec tout le matériel nécessaire, et même une petite trousse pour ranger et transporter facilement mes petites affaires. Il a fallu que je trouve mon rythme à la maison, que j'organise les choses au mieux pour être à l'aise et apprivoiser cette nouvelle carte. J'ai acheté un tabouret en plastique pour pouvoir le mettre sous l'eau de la douche, faire mon changement assise ; je me suis arrangé un petit coin pour stocker toutes mes affaires, etc... Bref j'ai pris mes marques et mes habitudes ont aussi un peu changé avec le temps. J'ai compris par exemple qu'il était agréable pour moi de prendre une douche sans support, ni équipement, que j'avais besoin de sentir l'eau couler sur mon ventre, de toucher ma peau comme avant, même avec les stomies. J'ai aussi appris à regarder mon corps avec ces singularités. Ca m'a permis d'intégrer ce qui se passait en moi, d'intégrer le fait que les stomies faisaient partie de moi et qu'elles n'avaient rien d'effrayant ou de repoussant. Que j'étais toujours la même.