Mes petites manières en matière de stomie (2) - les brûlures - Une rch et après

Les brûlures

Les brûlures autour de la stomie sont dues à la position et l’orientation de l’orifice de la stomie par rapport à la peau du ventre (orifice amont en cas d'iléostomie de dérivation). Mais ce n’est pas systématique. La première stomie que j’ai eu (iléostomie terminale lors du premier temps chirurgical) ne m’a posé aucun problème. Pour tenter de me soulager, de limiter les brûlures et de faire cicatriser, tant bien que mal, la peau, j’ai trouvé quelques « astuces » ou au moins façons de m'organiser.    

1. L'alimentation

Quel plaisir, après des mois de privation (au niveau des papilles, le régime sans fibre stricte, c'est quand même pas l'éclate !), de pouvoir remanger de tout ! Parce qu’au fond, quand on a des diarrhées et une poche, on n’a plus besoin de courir aux toilettes, la poche fait tout le boulot ! Mais la deuxième stomie qu’on m’a faite (stomie de dérivation) c’est avérée plus capricieuse que la première.

J’ai noté quelques améliorations concernant les brûlures en modifiant un tout petit peu mon alimentation. Je pense qu’il y a beaucoup d'autres éléments pouvant améliorer les choses et chacun réagit de façon différente. Voici ma version :

1) Je ne mange plus de poivre (ni d'épices forte biensûr).

2) J’épluche systématiquement tomates, poivrons, courgettes, aubergines...

3) Plus je mange de légumes (fibres) plus mes selles sont « formées » (on s’entend biensûr !). Donc je n'ai aucune contrainte à manger autant de légumes que je veux !

4) J’ai appris à manger très lentement, à bien mâcher les aliments pour éviter les ballonnements (systématiques et extrêmement douloureux après le premier temps chirurgical). En effet, la mastication, que je délaissais bien souvent avant, est la première étape, essentielle, de la digestion.

5) J’essaie de limiter au maximum les matières grasses animales cuites qui me ballonnent tout comme les produits industriels.

6) Je bois beaucoup d'eau, surtout de la Vichy pour éviter la déshydratation due aux diarrhées. Mais ça, ça n'a rien à voir avec les brûlures !

2. Niveau médicaments

Un autre grand plaisir suite aux opérations : l'arrêt des immunosuppresseurs (Imurel, Remicade, cortisone pour moi). Mais bon en post-op, on est bien content du soutient apportés par les antalgiques et les antidiarrhées (déjà nos amis avant).

Pour les diarrhées :

    1) Actapulgite (un genre de smecta mais plus efficace, par contre, ce n’est pas remboursé par la sécu. Parlez-en à votre médecin).

    2) Dès que possible en post-op, manger un maximum de fibres (légumes cuits). Pour info, j’ai passé plusieurs semaines à prendre 6 smecta + 3 ammodium/jour sans aucun effet sur la diarrhée mais tout ça s’est stabilisé avec le temps. Je ne prends plus aucun médicament maintenant et comme je le disais les légumes c’est le top. C’est sûr qu’après chaque opération, l’intestin stressé fait qu’on a inévitablement des diarrhées très importantes. On doit donc réintroduire très progressivement les aliments et voir comment on réagit. Mais au bout de quelques semaines (plus de deux mois pour moi), tout se stabilise.

Pour les douleurs de brûlures sur le pourtour de la stomie :

    1)  Xylocaïne ou lidocaïne en spray (sur ordonnance) pour anesthésier le temps du soin (voir avec la stomathérapeute. J'ai trouvé que c'était plus facile à utiliser que le gel qu'elle m'avait proposé au départ). C’est le seul moyen que j’ai trouvé pour me soulager. L’effet ne dure pas très longtemps (15 minutes environ) mais c’est un répit bien utile pour nettoyer correctement la stomie et remettre de la pâte protectrice. Je nettoie toujours sous la douche parce que ma stomie est invaginée. Un jet suffit à tout nettoyer.
     2) Changer de poches deux fois par jour en cas de brûlure pour nettoyer et remettre de la patte et les supports tous les deux jours si nécessaire (au lieu de 3 classiquement).
Le top : Hollister fait des poches qui se clipent. On peut donc rajouter de la pâte aussi souvent que nécessaire sans avoir à changer complètement la poche. Il m’est arrivé certains jours de remettre de la poudre et de la pâte 6 fois dans la journée.
    3) Le coton-tige ! pour nettoyer et appliquer précisément la pâte surtout depuis que j’ai une stomie invaginée. J'ai parfois l'impression d'être une artiste plasticienne !