Stomie définitive : mes réflexions - Une rch et après

Bonjour à tous,

Maintenant deux semaines et demi que j'ai été opérée. Les deux premières semaines de ma nouvelle vie avec une stomie définitive.

Ceux qui ont déjà un peu parcouru ce blog savent que ce n'est pas la première fois que j'ai une stomie. Donc ce n'est pas tellement ça qui est nouveau. Ce qui est nouveau cette fois, c'est la notion de "définitif".

En pratique, d'un point de vue chirurgical, pour moi qui aie une RCH, avoir une stomie définitive signifie :

• mon intestin (iléon pour moi) arrive sur mon ventre au niveau d'une stomie terminale (et non latérale) :

• le réservoir en J et l'anastomose iléo-anale (AIA) sont amputés
• mon anus est suturé mais les tissus le constituant sont conservés (il me semble que ça peut être différent en cas de cancer. Le chirurgien peut alors avoir besoin d'enlever l'anus dans sa totalité).

Il n'y a donc plus aucun lien entre mon anus et mon intestin. Et ceci est définitif. On ne pourra jamais me reconnecter. On ne pourra plus jamais envisager de rétablissement de la continuité digestive (on mange par la bouche et on fait caca par l'anus.).

Ceci implique plusieurs choses.

Dans un premier temps, c'est cette histoire de définitif, d'irréversibilité qui me faisait peur. L'idée que je ne pouvais plus revenir en arrière. J'avais peur de me tromper en prenant cette décision (oui c'est moi qui ai pris la décision, je reviendrai là-dessus plus tard). Mais avec le temps, c'est devenu un point positif. Je m'explique : définitif comme permanent, comme durable, comme prévisible. C'est vrai que jusqu'à présent, l'idée de provisoire m'a toujours un peu rassurée. Si ça ne ce passait pas bien -et ça ne s'est pas très bien passé pour moi, soyons honnête-, je me disais toujours : "Allez, serre les dents, c'est provisoire.". Mais mon expérience m'a montré que ce provisoire, cet état inconfortable oscillant entre difficile et insupportable, pouvait durer bien plus que prévu : les semaines se transformant en mois, les mois en années. Les projets toujours en stand-by et systématiquement étiquetés "plus tard", "ce n'est pas le moment". C'est donc tout naturellement, sans que j'y réfléchisse particulièrement, que l'adjectif "définitif" a pris pour moi la définition de "à partir de maintenant et pour toujours". Redonnant sa vraie valeur à la temporalité de ma vie. Les projets redevenaient possibles. La stomie définitive serait mon nouveau départ. Plus d'essais, plus de tentatives, plus d'espoir déçus, juste de nouvelles cartes pour construire une nouvelle vie ou plutôt pour reprendre MA vie. Et enfin construire l'après.

Une autre conséquence essentielle de cette opération est la modification du schéma corporel. Et ce, on y revient, de façon définitive et non seulement le temps des traitements, de la prise en charge médicale (stomie provisoire qui dans ce cas deviendrait in fine une cicatrice de plus sur le ventre) mais pour toute la vie, celle de tous les jours, pour toujours toujours. 

Je vais donc devoir vivre avec une stomie. Mes selles vont maintenant arriver dans une poche sur mon ventre et non plus être évacuées naturellement par l'anus. Bon. Perso, ça ne me pose pas trop de problème. D'autant que mon copain m'a toujours montré du désir, stomie ou non. Il a continué à aimer mon corps malgré toutes les chirurgies, toutes ses modifications que ce soient des stomies ou des cicatrices. Et je crois que ça m'a terriblement aidé à avoir l'impression que ça ne changeait rien du tout finalement. De plus, j'ai été stomisé près de 2 ans au cours des 4 dernières années donc je me suis vraiment habituée à ce nouveau fonctionnement, à ce nouveau schéma.

Autre modification notable : plus d'orifice au niveau de l'anus car celui-ci est suturé. Alors voila, une raie des fesses sans anus. Est-ce si gênant ? Niveau sexualité, c'est sûr, fini les petits doigts mais en même temps, après tout ce que j'ai vécu (dilatations, interventions, sutures...), ce n'est vraiment pas un truc qui va me manquer. Et puis en plus, avec l'AIA super basse, je ne suis pas sure que c'était très recommandé. Et surtout, surtout, est-ce que ça vaut le coup d'avoir un schéma corporel visiblement intact si c'est pour galérer (au mieux) ou souffrir au quotidien ? Si c'est pour ne pas vivre ? Si c'est pour ne pas pouvoir sortir de chez soi ? Je pense qu'il y a une question importante qu'il faut se poser : pour qui veut-on garder un schéma corporel visiblement intact : pour soi ? ou pour les autres ? pour être comme les autres ? pour redevenir "normal" ? pour vouloir sortir de tout ça et retrouver son corps comme avant ? pour pouvoir oublier que tout ça s'est produit ? que notre corps a enduré tout ça ? Mais de toutes façons, notre corps, lui, n'a pas oublié. Et à l'intérieur, comme à l'extérieur, les cicatrices sont là. On a vécu tout ça. Et non, je pense que je n'oublierai jamais que j'ai vécu des choses que la plupart des gens autour de moi n'ont pas vécu. Que mon corps a enduré des choses que peu de gens ont enduré. Si la solution pour sortir de ce long cauchemar, c'est la stomie définitive, il n'y a pas de question à se poser ; ou plutôt, la réponse à cette question est naturelle. La qualité de vie est à mes yeux mille fois plus importante que le fait d'avoir le même corps que la plupart des gens. Alors oui, je ne fais plus caca comme tout le monde. Et alors ?

Comments

[Boum]

Bonjour,
je voulais vous remercier de ces partages. Cela m'éclaire et m'aide en ce moment à décider d'aller, ou pas, vers une stomie définitive.
25 ans avec ma coloproctectomie totale et réservoir en J, des années de traitements, qui marchent puis ne marchent plus, là ça y est, j'en ai assez. J'ai une stomie "provisoire" depuis 3 ans, et la pochite reprend, montrant vraiment son caractère réfractaire. Donc les médecins me proposent encore un nouveau traitement, avec son lot d'effets secondaires, et risques... Bref, j'en ai assez, j'ai envie de qualité de la vie.
Mais le choix du définitif, le choix de la perte d'espoir n'est pas simple...
Merci beaucoup d'avoir écrit ce blog, c'est précieux votre expérience.
Merci beaucoup.

[Une rch... et après ?]

Merci pour votre message, ça me touche beaucoup. Et merci pour votre témoignage. Cette décision est effectivement extrêmement difficile à prendre mais je crois que quand c'est le moment, on sait... La perte d'espoir n'est pas simple mais la qualité de vie primordiale et vous savez ce que c'est de vivre avec une stomie. Personnellement, j'ai maintenant un petit pincement au cœur quand je vois de nouveaux traitements arriver sur le marché. Je me dis, peut-être que ça aurait fonctionné pour moi... Mais je sais aussi que je n'aurais pas tenu 4 année de plus alors je remercie ma poche de tout ce qu'elle me permet de faire ! Je vous souhaite tout le courage que cette maladie et cette décision nécessitent. Écoutez-vous, faites-vous confiance.

[sturnycotti]

Salut,

Suis bien contente d'avoir de tes nouvelles.

Finalement, on fonctionne tous différemment, on ressent tous différemment... alors bon... faire caca autrement, si c'est pour que ta vie reprenne son cours, t'as eu bien raison de prendre cette décision.

A un moment donné, j'ai l'impression qu'on doit faire le deuil de son ancien corps et avancer avec le nouveau, sinon on ne retrouve pas d'équilibre. Et c'est certain que la qualité de vie s'impose à un moment.

Pour moi ça se passe plutôt bien, je suis rentrée depuis une semaine, j'ai déjà osé plusieurs sorties, ciné, pestacle de mon neveu, bouffe au resto et pas d'accident... Je m'estime chanceuse. Et je dors la nuit. Faut juste que je fasse un peu attention à ma nourriture.

Bon, c'est sûr que je sais exactement où se trouvent les toilettes partout où je vais. Au même titre que les claustrophobes repèrent les issues de secours... ;-))
Mais c'est un dommage collatéral acceptable qui va s'atténuer avec le temps.

Et alors, vu que l'après c'est maintenant, quels sont tes projets? Des randos de prévues, des voyages?
Moi ça sera New York avec mes filles l'été prochain. On s'était promis de faire une grande ville pour fêter ma rémission.

Je te souhaite une jolie semaine et me réjouis de te lire.
Sandra

[Une rch... et après ?]

Salut Sandra !

Super ces nouvelles de ton rétablissement ! Des sorties, des copains, de la bonne bouffe et du sommeil et un super projet de voyage pour bientôt : c'est pas trop mal tout ça :-) !
Pour les toilettes, les agents secrets aussi repère tous les éléments type issue, toilettes etc... Tu es devenu un agent secret ultra-spécialisé en quelque sorte ! Et comme tu le dis, quand tu vas prendre confiance dans le fonctionnement de ton nouveau corps, tu ne les regarderas même plus.
De mon côté, c'est repos pour le moment car je suis encore assez fatiguée et après, effectivement, j'ai déja quelques projets (en dehors des gros snoods en tricot) : me poser à la terrasse d'une station de ski pendant que les copains se dépensent, des restau pour profiter de pouvoir remanger de tout et d'avoir quelques kg à reprendre, aider les copains à effeuiller les épis de maïs pour nourrir les cochons en montagne, et j'espère quelques petites balades en raquettes pour cet hiver avec (le top) une nuit en cabane, si possible, mais là, je m'emballe peut-être un peu !

J'espère que tout va continuer à aller dans le bon sens pour toi.
Je reprends ton expression : beau week-end à toi.
A très bientôt :)))

[isabelle]

bonjour

je suis ravie que l'opération se soit bien passée et que le post opératoire également.
je pense que oui votre qualité de vie sera décuplée (au vu de ce que vous avez exprimé tout au long de votre blog) et que les projets que vous envisagerez à l'avenir vous seront possibles.
oui nous ne faisons plus "caca" comme tout le monde, qu'importe? c'est un détail.... l'essentiel est que la vie soit plus facile et agréable au quotidien. vous avez un ami qui, il me semble, n'est pas "pertubé" par votre état de santé et ceci est d'un très grand réconfort, si si croyez moi!! Je ne vais pas vous embéter avec ma vie mais quand on se sent soutenu par une personne chère...l'avenir est plus radieux!
je vous souhaite une bonne journée et en attente de vos prochains articles

[Une rch... et après ?]

Merci pour ce gentil message Isabelle !
Le post-op ne s'est effectivement pas trop mal passé, malgré une infection et un besoin de transfusion (je sais que ce n'est finalement pas grand chose mais les poches de sang, pour une presque végétarienne comme moi, c'est toujours impressionnant). Mais ça y est, je suis chez moi maintenant. Reste à me caler sur mon appareillage (qui pour le moment est assez incertain... ) et à la cicatrice anale à cicatriser (ça j'avoue c'est super stressant... Vous avez dû connaitre ça. Vous souvenez-vous du temps que cette suture a mis à cicatriser pour vous ?) et on sera bon !
Et j'en suis pleinement consciente, j'ai une chance énorme d'avoir à mes côtés un homme au top :)))
Je vous souhaite beaucoup de courage. J'espère que les périodes difficiles seront plus courtes et les moins nombreuses possible à l'avenir. Merci encore pour votre message. A bientôt ;-)