Stomie définitive ou rétablissement de la continuité : mon tableau des "pour" et "contre" - Une rch et après

Il y a maintenant quelques mois, j'ai demandé à mon chirurgien de me mettre une stomie définitive. A ce moment-là, j'étais remise en continuité mais c'était vraiment très difficile : j'allais aux toilettes 10-15 fois par jour dont 6-8 fois la nuit. J'avais des douleurs horribles au niveau de l'anus à cause des trop nombreuses selles et de leur acidité. J'avais donc pris l'habitude de me nettoyer les fesses à la douche et d'appliquer de la crème après chaque selle pour limiter les douleurs et les irritations mais c'était peu efficace. Et franchement, le contact du rebord glacé de la baignoire en plein milieu de la nuit, c'est un tout petit peu crispant, surtout 6 fois par nuit (dans ces moments-là, on rêve d'un système qui recueillerait nos selles en continu sans avoir à se poser de questions... mais ne serait-ce le principe de la poche de stomie ? Haha, on tient une piste !). Sans parler de véritable incontinence, je n'arrivais pas vraiment à retenir mes selles ; je devais donc porter des protections en permanence (ok, ok, ça ressemble un peu à la définition de l'incontinence !). Et, cerise sur le gâteau, après quelques semaines de rétablissement, une fistule iléo-vaginale s'est formée. Le tout avec une probable pochite et une récidive de bartholinite. Euh, voila, je crois que c'est tout ! Ah non, en plus, à ce moment-là, j'avais les cheveux super secs !!! (non, ce n'est pas bien de se moquer !!)

Deux options s'offraient alors à moi.

La première : une opération pour mettre en place une stomie provisoire (pour essayer de régler les problèmes) suivi de la re-tentative d'un nouveau rétablissement de la continuité. Un 4ème essais de rétablissement donc, après 3 précédents échecs (j'ai déjà eu droit à 2 reprises de l'AIA avec refonte du réservoir suivie chacune par un échec de rétablissement + une perforation de l'intestin suite à une occlusion).

La seconde option : une stomie définitive, avec impossibilité de retour en arrière (d'où l'utilisation de ce charmant adjectif "définitif" !).

C'est dans ce contexte que j'ai choisi la stomie définitive (un peu contre l'avis des chirurgiens). Pour m'aider dans ma prise de décision, j'ai fait le tableau que je vous ai copié en dessous. C'est super personnel mais je me disais que ça pourrait peut-être aider certains, dans le principe en tout cas. Et je tiens à préciser que je ne suis pas du tout en train de plaider en faveur de la stomie ou du rétablissement.

Stomie définitive (projet)		Rétablissement (situation actuelle)
points positifs	points négatifs	points positifs	points négatifs
- manger ce que je veux, en quantité	- contraintes quotidiennes des changements + matériel à transporter (logistique plus lourde pour les voyages)	- dormir sur le ventre	- alimentation à contrôler pour tenter de limiter le volume et l'acidité des selles
- absence de douleurs anales	- habillement	- maillot de bain 2 pièces, vêtements serrés	- brûlures anales
- 1 seul levé/nuit = dormir	- brûlures péristomiales	- baignade sans stress (si absence d'incontinence)	- nombre de selles/jour + la nuit : fatigue
- restaurants / sorties	- équipement difficile à trouver + évolution de la stomie	- péter	- gaz --> douleurs ventre
- piscine (si appareillage ok)	- risque d'accidents --> stress	- je retrouve mon schéma corporel "normal"	- port de protection en permanence à cause de l'"incontinence"
- rapports sexuels	- impossibilité de me baigner si je n'ai pas confiance en mon support (accident, mauvaise adhérence)	- j'oublie la maladie et je passe vraiment à autre chose	- impression d'être toujours dans le caca (douche, lessives, accidents)
	- impossibilité de retour en arrière : peur de regretter		- risque : pochite
			- fistule
			- risque de stomie définitive toujours présents si complications
			- douleurs « rectales »
			- rapports sexuels impossibles (à cause de douleurs rectales) (ceci devrait disparaitre à terme)

Les colonnes correspondant au "rétablissement" s'appuie sur MON vécu du rétablissement qui -est-il vraiment nécessaire de le préciser ? - était un échec. Pour la plupart des gens (et c'est bien l'objectif de ces opérations), bien que les débuts du rétablissement soient difficiles, les choses s'améliorent avec le temps et les patients retrouvent une vie à peu près "normale" au bout de quelques semaines à quelques mois.

remarque : la mise en forme du tableau est un peu dégueux mais je n'arrive pas à faire mieux avec cet éditeur...

La décision que j'ai prise il y a quelques mois vous semble peut-être évidente au regard de ce tableau et de mon vécu de l'époque mais je vous assure que je me suis sérieusement pris la tête pour prendre cette décision. Pour dire "stop" aux médecins qui voyaient, en quelque sorte, cette stomie définitive comme un échec de leur part. Après tout ce que j'avais tenté, je me demandais si je ne pouvais pas essayer une dernière fois avant de dire "on arrête". Et la stomie définitive semblaient tellement ... "définitive" ! Mais j'étais épuisée (après 4 ans d'interventions et de complications) et les propositions des chirurgiens ne me semblaient pas vraiment satisfaisantes (stomie provisoire pour soigner une fistule récidivante, puis rétablissement et si échec, re-stomie puis greffe ...). Après coup, je me rends compte que ce n'était probablement pas le fait de prendre la décision qui était difficile, mais le fait de l'accepter.

Le 31 octobre 2016, j'ai donc demandé à mon chirurgien de me faire une stomie définitive. Et, à maintenant 2 mois de l'opération, je ne le regrette absolument pas ! Et mieux, pas une fois depuis l'intervention, même au lendemain de l'opération, alors que j'avais vraiment mal, ou lors de galères de poche, je n'ai regretté cette décision. 

Comments

[Louise]

Mon message n'est pas apparaître apparu en entier.
Après la cœlioscopie, ce ne fut pas un long fleuve tranquille ! J'avais de gros écoulement par l'anus, malgré la poche. Au final, je l'ai gardé 14 mois. Entre temps, on m'a réopérée pour démonter l'anastomose à cause des fuites, reprendre 6 cm de colon et recommencer, mais là, sous laparotomie (méchante cicatrice qui a suppuré pendant plus d'1 mois) ! En juillet 2016, avec un scan plusque moyen, dont l'accès aux résultats m'a été communiqué qu'après l'intervention. Il apparaît une petite collection résiduelle avec un peu d'inflammation qui vont être traiter par antibiotiques. Le chirurgien decide de fermer la poche ! Ok, je lui fais confiance ...
Après cet épisode, tout n'a été que galère pendant 10 mois ! Je ne raconte pas tout ! Moralement c'est durrr ! J'ai de la fièvre, je perds du sang. En réunion pluridisciplinaire, ils décident de me remettre une poche à gauche (colostomie). Normalement, ça doit régler tous les problèmes de douleurs, d'écoulement etc... ! Et bien Non !! je souffre, je prends de la morphine, je continue à avoir des selles par le bas et rien dans la poche ! Au final, je me retrouve avec un abcès profond, plus une fistule ! Il va falloir terminaliser la colo ! Je commence à avoir des doutes, perdre patience et confiance par rapport au chirurgien qui me suit depuis le début. Je suis suivie dans un grand CHU parisien ...
En 3 ans et demi, 18 anesthésies dont 6 importantes !

Sur conseil de mon entourage dont des medecins, j'ai fini par demander un 2eme avis !
Le nouveau chirurgien a trouvé le trajet de la fistule ! La guérison sera longue et la poche à vie, c'est inéluctable.
J'aimerais rencontrer des patients tes qui ont vécu les mêmes problèmes que moi au travers d'associations par exemple ? En plus dans ce CHU le Stomatherapeute a pris une retraite bien méritée et sa jeune remplaçante est en congé de maternité, donc personne pour me conseiller ! Il faut que je trouve un Stomatherapeute en dehors de l'hôpital ou que je surfe sur Internet pour trouver des renseignements !
Tous les bons conseils sont les bienvenus

[Une rch... et après ?]

Bonjour Louise,
Quel parcours... Je sais tellement ce que c'est...
où en es-tu finalement: ton premier message parlait d'une réflexion quant à une poche définitive et dans ton dernier commentaire, tu dis que la "poche à vie est inéluctable"...
Concernant les stomathérapeutes, dans quel hôpital es-tu suivie ? Beaujon ? Tu peux peut-être aller rencontrer un stomathérapeute dans un autre hôpital (Saint-Antoine par exemple) ou contacter le laboratoire qui fabrique tes poches. Pour moi c'est coloplast et ils ont des stomathérapeutes. J'ai trouvé cette liste aussi : https://www.fsk.fr/stomies/stomatherapeutes--en-france.9.html qui contient des contacts dans les différents hopitaux parisiens (ou autre en France). C'est peut-être le mieux. C'est super important que tu aies un référent que tu peux contacter et voir rapidement en cas de problème.
Connais-tu l'Association François Aupetit (c'est une association pour la rectocolite hemorragique et la maladie de crohn mais tu dois pouvoir trouver des infos sur les stomies) ? Cette association est super : elle propose plein de conseils, un forum, un numéro de téléphone pour discuter et par région, des actions sont organisées pour mettre en relation les patients, et les soignants également. Je ne sais pas si c'est adapté à toi, dans la mesure où tu as eu un cancer mais au final, tu as toi aussi eu besoin d'une stomie. Va faire un tour sur le forum, voir si tu trouves des réponses à tes questions (https://www.afa.asso.fr/forum/forum.html).
Bon courage à toi, et j'espère que le plus dur est derrière toi. Courage pour tout ça.

[Louise]

J'ai oublié de mentionner que le cancer est derrière moi, pa de récidive au bout de 3 ans mais des gros problème s post opératoires !

[Louise]

Je complète mon commentaire ! En fait cette stomie fait suite à un cancer du rectum, opéré en Juin 2014, après une chimio et radiothérapie auxquelles j'ai bien répondu ! La tumeur était importante, avec ce traitement, elle a bien réduit ! Le chirurgien fait remonter l'info par un interne après l'examen en ambulatoire ! Madame (pas d'amputation) c'est le terme employé ! Ça fait flipper !!! Donc me voici contente, on ne va pas m'amputer, on va me confectionner un réservoir avec une illeo de protection que je vais conserver 4 mois ! Intervention sous cœlioscopie avec une toute petite cicatrice

[Louise]

Bonjour,
Je suis touchée par ce témoignage ! Je suis dans le même dilemme ! Opérée plusieurs fois, fermeture de la poche avec un abcès plus une fistule qui a causé de gros dégâts et beaucoup de souffrances ! On m'a remis une poche (colostomie), le chirurgien peut me remettre en continuité mais l'intervention sera complexe et ardue, alors pas trop envie de repasser sur le billard au vue des résultats incertains ! Au départ il était plutôt optimiste, maintenant il me dit à demi-mot qu'il serait mieux que je garde ma poche plutôt que l'incontinence, sachant que moi aussi j'ai été remise en continuité pendant 9 mois, ça à été très galère ! Je dois réfléchir à la poche définive ! Ce tableau est vraiment dans la réalité de ce qu'on peut vivre avec et sans stomie (bravo !). Je commence à bien gérer cette poche, je sors, je fais de la rando et bien d'autres choses ! La nourriture reste un problème par rapport à mes activités, c'est le seul inconvénients, je fais avec !

[Mrt]

bonjour
comme moi, RCH = poussées = cancer du côlon = AIA = remise en continuité = incontinence anale......puis demande d'une pose d'iléostomie en août 2016 = pas de regret.
je revis, je dors la nuit, je sors bref du pur bonheur. la poche = syst 2 pièces = très bonne gestion !!!!
courage à vous tous

[Une rch... et après ?]

Merci pour ton commentaire !

[Audrey]

Comme je te comprends ! Tu as fait le bon choix j'en suis sûre car désormais tu peux simplement VIVRE ! et ça c'est le plus dur quand tu es entre deux situations... et puis ne parlons pas de la douleur, l'inconfort, le stress, l'incertitude, le doute ... bref une nouvelle vie s'offre à toi alors je te souhaite d'en profiter malgré ce qui t'arrive. Bravo pour ce courage car oui il faut avoir du cran pour prendre cette décision. Je te souhaite plein d'énergie et de joie !

[Une rch... et après ?]

Merci, Merci, Merci Audrey... :-))