Fluctuations stomiales vacancières - Une rch et après

Je savais qu'une stomie pouvait changer de forme. Je l'ai d'ailleurs expérimenté moi-même : la taille de ma stomie a diminué les premières semaines/mois après l'opération. C'est pourquoi j'avais dû passer à un support semi-convexe et de diamètre plus petit. 

Mais ce que je ne savais pas et que j'ai joyeusement découvert pendant mes vacances, c'est qu'une stomie peut aussi subitement grossir. Et alors, notre matériel devient trop petit... vraiment trop petit. Pas comme le jean un peu serré qui sort de la machine, non, plutôt comme celui de ta petite cousine de 12 ans. Celui, dans lequel, il n'y a aucune change que tu rentres un jour. Et ben cette découverte, je l'ai faite sur le parking d'une plage, à 600 km de chez moi, à 19h. J'avais pourtant tout prévu pour les vacances : plein de poches et de supports en rab, et mon ordonnance au cas où (au cas où on me vole mon sac avec mon matériel, au cas où il soit détérioré, au cas où je sois bloquée par une tempête de neige, par une panne de voiture où par une furieuse envie de prolonger mes vacances). Mais tout ce matériel minutieusement préparé était devenu tout à coup inutilisable. Je m'en suis rendue compte en rentrant d'une balade sur le bord de mer. Je me sentais à l'étroit dans mon support - je ne sais pas comment décrire les choses autrement. J'ai donc retiré tout mon équipement. Et je me suis retrouvée là, toute bête sur ce parking : une stomie bien plus grosse que prévu (et toute meurtrie par quelques heures de contention) et du matériel inutilisable.

Une compresse sur ma stomie, j'ai donc appelé une pharmacie pour voir s'il pouvait me dépanner du matériel (support + poche). Mais ils ne fonctionnaient que sur commande et n'avaient donc aucun stock. Je suis donc allée aux urgences de l'hôpital le plus proche. Une infirmière super sympa et hyper efficace m'a directement prise en charge (je crois qu'ils ne sont pas fans des patients qui arrivent avec une stomie à l'air ! ). Elle a réussi à me trouver du matériel en gériatrie (sont sympas ces vieux quand même !). Et voila, je suis repartie avec une une stomie protégée, une boîte de supports et une boîte de poches. De quoi tenir pour toutes les vacances. En une heure c'était plié ! #fiertédavoirsibiengérélasituation (si si, on a le droit à des petits moments de fierté comme ça, gratos, ça fait du bien !)

Je dois avouer que je n'étais quand même qu'à moitié détendue : j'ai tellement galéré à trouver du matériel qui tienne sur mon ventre que j'avais peur d'un accident. D'autant que, je ne l'ai pas encore précisé, j'étais en vacances en van en autonomie. Je dormais donc dedans la nuit,  sans sanitaires, encore moins de douche ou de possibilité de changer les draps en cas d'accident... Stress, stress me voici ! Mais tout s'est bien passé. J'ai passé une bonne nuit réparatrice et je me suis levée de fort bonne humeur !

Bon, le lendemain, j'ai eu 2 accidents mais j'ai réussi à les gérer sans problème. Et ma grosse fierté (on a le droit à plusieurs petits moments de fierté même si ils sont très rapprochés dans le temps. J'ai vérifié.) : j'ai géré ces 2 changements à l'arrache depuis mon camion, sur un parking avec seulement quelques compresses et une bouteille d'eau. Et ben moi, de voir que j'arrive à ça (ça = gérer des situations un peu imprévues sans que ça gâche mes vacances) et ben ça me met de la confiance dans mon petit coeur de stomisée !

2 jours plus tard, lors de mon changement, ma stomie avait retrouvé sa taille classique. J'ai donc pu remettre mon matériel à moi, en lequel j'ai quand même plus confiance ;-). Et voila, je pouvais à nouveau me détendre et profiter des vacances !

Pour info, parce que ça va bien de raconter sa vie et ses moments de fierté mais à un moment c'est bien aussi de donner quelques infos utiles : une stomie peut subitement et provisoirement grossir suite à des efforts relativement intenses (précision volontaire dans le vocabulaire : tout dépend des gens ! Pour moi ça a été 2 jours de balades dans les rochers en bord de mer, à monter et descendre) au niveau de la sangle abdominale. En effet, en se contractant, les abdominaux enserrent la stomie et on tendance à la faire ressortir (ma stomie est ici ressortie de plus de 1,5cm et son diamètre a augmenté de 8-9mm. Pour moi qui ait une stomie quasi-plane, franchement, ça fait tout bizarre...). Il est alors nécessaire de changer provisoirement (pendant 24-48h) de matériel (ou de découper plus grand) pour s'adapter à la taille de la stomie. On peut remettre son matériel quand la stomie a repris sa taille habituelle.

Une dernière remarque : Ce phénomène est manifestement assez fréquent (on ne me dit jamais rien à moi ! ). Il faut toutefois faire attention à ce qu'il ne se reproduise pas trop souvent. Ma stomathérapeute, que j'ai appelée pour m'assurer que j'avais bien fait ce qu'il fallait et qu'il n'y avait pas de problème, m'a dit que le risque était quand même l'éventration/hernie (par la stomie). Ah ben oui, quand même ! Pour éviter cela, il faut porter une ceinture de contention lors des efforts : en maintenant une pression sur la stomie, elle évitera que celle-ci ressorte. Il suffit de le savoir !

Pour résumer :

- la taille d'une stomie peut varier, même pour quelques heures

- prévoir un jeu de matériel plus grand pour le cas où (en particulier pour les vacances en autonomie ou à l'étranger)

- porter une ceinture de contention pour les efforts au niveau de la sangle abdominale

- profiter des moments de fierté car ils ne sont pas si nombreux que ça !!

Comments

[isabelle]

Bonjour,

ha et bien moi non pus je ne savais pas que la stomie pouvait augmenter de volume....je reviens d'un voyage à la Martinique et moi non plus je n'avais pas prévu d'autres tailles de support!! bon ok je ne fais pas énormement de sport voir pas du tout... mais ceci est bon à savoir ...bravo à toi pour avoir su gérer ca de mains de maître!

[Une rch... et après ?]

Hehe ! Merci, je progresse !
Et tu me rassures, je ne suis pas la seule à qui on cache des choses !! :-)
Même si on ne peut pas tout prévoir... mais bon, quelques poches en plus dans le sac, ce n'est pas grand chose après tout...
En tout cas, contente que cet article t'ait apporté quelque chose !