Mes petites manières en matière de stomie (collection Hiver 2017) - Une rch et après

Voici mes nouvelles petites manières en matière de stomie. Pas de changement majeur mais quelques petites choses quand même.

1) Mon appareillage :

1- Le support :

Après moults péripéties et essais (système une pièce, 2 pièces, plat..), j'utilise maintenant un système semi-convexe Coloplast Sensura Mio Flex. La légère convexité de ces supports permet d'augmenter la pression péristomiale, faisant ressortir un peu ma stomie et diminuant ainsi les risques d'infiltration. Je suis super contente de ce système qui reste souple et confortable.

2- Les poches :

J'utilise les poches associées en 2 tailles : midi pour la journée et maxi pour la nuit (pour être tranquille plus longtemps mais je dois toujours vider ma poche une fois par nuit, principalement à cause des gaz).

Ces poches sont vidangeables grâce à un système roll-on maintenu par scratch que je trouve très pratique et hygiénique : on ne s'en met pas plein des doigts et le système reste propre entre 2 vidanges, ce qui n'était clairement pas le cas avec les poches B-Braun que j'utilisais avant.

Elles se clipent sur le support et est orientable à 360° ce qui offre la liberté de positionner la poche exactement comme on veut. Par exemple, il peut être utile ou pratique de mettre sa poche à plat pour l'utilisation de certaines ceintures.

Ces poches sont également équipées d'un "filtre circulaire 360° doté d'un pré-filtre" sensé  "rédui[re] les ballonnements jusqu’à 52 % pour les personnes colostomisées et 61 % pour les iléostomisées. Il offre aux utilisateurs une plus grande discrétion et un sommeil de qualité." Personnellement, je n'ai vu aucune différence avec les autres filtres. Ma parade pour limiter les effets du ballooning : une poche plus grande la nuit. Mais ce n'est pas magique ! 

C'est un peu un détail mais bon. Contrairement aux poches habituellement couleur chair, ces poches sont gris clair. Elle ressemble donc plus à un vêtement qu'à du matériel médical et sont plus discrètes sous les vêtements clairs. Leur tissu déperlant permet un séchage rapide après un bain ou une douche. Elles ne restent pas mouillées.

Enfin, ces poches sont équipées d'une petite "fenêtre" qui permet de pouvoir en permanence regarder la stomie sans avoir à retirer la poche. En pratique, une fois les premières selles sorties, on ne voit plus grand chose d'autre que des selles dans la poche mais c'est quand même utile dans certains cas (vérification de l'absence de sang dans les selles par exemple).

3- De la pâte protectrice

Je l'utilise pour créer un joint étanche entre la stomie et l’appareillage pour éviter les fuites et protéger la peau péristomiale.

Après avoir testé des anneaux de toutes les marques et un certains nombres de pâtes protectrices également, j'utilise la pâte stomahésive de chez Convatec. Elle adhère très bien à ma peau et me protège pour 2 jours sans retouche. En revanche, cette pâte contient de l'alcool et pique la peau lors de l'application (contrairement à la pâte Coloplast Brava mais pas assez résistante à l'érosion due aux selles à mon goût).

4- Une ceinture Coloplast

associée au matériel que je clippe sur le support pendant 1/2h à 1h juste après avoir mis un nouveau support. Cela permet de bien plaquer le support sur le ventre le temps que la pâte durcisse et fasse ainsi un joint parfaitement étanche entre la stomie et le support. Le laboratoire Coloplast m'en a envoyé une gratuitement quand j'ai demandé un échantillon.

5- Du spray anti-adhésif

pour retirer le support sans avoir mal du tout parce que je suis hyper sensible à la douleur et que si un produit existe pour éviter d'avoir mal, je ne vois pas pourquoi je me priverais.

Le moins cher : Le spray Niltac (non remboursé). On le trouve à environ 15 euros sur internet ou chez un prestaire (FSK, Bastide...). En pharmacie, un spray coûte environ 25 euros.

6- Des compresses et des ciseaux

On peut utiliser également du papier toilette mais je trouve qu'il se déchire toujours un peu en se mouillant et laisse toujours des petits morceaux collés sur ma stomie alors je préfère les compresses.

Et les ciseaux, c'est pour découper mon support au bon diamètre pour ma stomie. Et oui ! En l'occurrence, j'utilise des ciseaux courbe qu'on m'a donné à l'hôpital. Ils sont super pratiques pour faire les découpes circulaires pour l'orifice de stomie.

2) Mes changements

Je change de support 1 jour sur 2. Les fabricants et différents sites internet parlent de 3 à 5 jours mais personnellement, après 48h, mon support a déjà commencé à s'altérer et ma peau péristomiale à picoter.

J'effectue mon changement en fin de matinée, avant le petit-déjeuner (oui, oui, je dors encore tard le matin). Si je dois changer mon support à 7 ou 8h le matin, c'est toujours la galère car ma stomie donne. Pour le moment, je ne travaille pas donc je peux décaler mon changement mais je ne sais pas comment je m'organiserai quand je reprendrai le boulot. Quand tout est ok, j'en ai pour moins de 5 minutes, découpage compris.

Je change de poche 2 fois par jour. Je mets une poche midi pour la journée et je mets une poche maxi pour la nuit. Changer ma poche me prend environ une minute. Et depuis que j'ai trouvé un équipement qui me convient, je ne remets jamais de pâte entre 2 changements de support. J'ai d'ailleurs compris que c'était quasiment inutile car il était impossible de nettoyer et sécher correctement la peau péristomiale entre deux changements de support. La pâte n'adhérait donc pas à la peau et était très, très, très rapidement mangé par les selles.

En pratique,

Je prépare tout ce dont j'ai besoin : support + poche + ciseaux + pâte + spray + compresses mouillées et sèches + ceinture + poubelle

Je retire l'ensemble poche + support à l'aide du spray anti-adhésif. Avec quelques compresses, je nettoie ma peau des traces de selles et de restes éventuels de pâte. Je place une compresse sur ma stomie au cas où. Je découpe mon support et je vérifie qu'il corresponde parfaitement à ma stomie. Je réajuste l'orifice en redécoupant si nécessaire. Je mets de la pâte tout autour de ma stomie. Avec mon doigt humidifié, je lisse un peu la pâte et je m'assure qu'elle soit bien ajustée autour de la stomie. Je viens ensuite coller mon support en le centrant sur la stomie. Et finalement, je clippe ma poche sur le support et je fixe la ceinture élastique sur le support. Je ferme le sac poubelle. Je range mon matériel et je me lave les mains. 5 minutes montre en main !

Comments

[Jessica]

Bonjour,
Je me permets de vous écrire car mon bébé de un mois à lui aussi une stomie hors nous rencontrons un souci car le support n'adhère pas à sa peau. Nous avons changer 2 fois de modèle mais toujours rien. Avez-vous des astuces pour que le support tienne? Cela est difficile à vivre,car il pleure beaucoup et s'agite énormément au moment du change. Je n'ose pas sortir avec et j'appréhende le moment du change.
Merci d'avance

[Une rch... et après ?]

Bonjour Jessica,
Je ne connais pas du tout les stomies pédiatriques mais il y a surement beaucoup de choses en commun avec celles des adultes, en particulier en ce qui concerne l'adhérence du matériel.
Personnellement, avec ma stomie actuelle, j'ai testé 5 appareillages (depuis fin novembre) différents avant de trouver le bon. Et encore, j'ai en réserve un support différent de celui que j'utilise au quotidien car ma stomie à tendance à changer de forme quand je m'active plus que d'habitude. Donc ne vous décourager surtout pas. Vous allez trouver un appareillage qui convient à votre enfant, et à vous. Mais cela prend parfois du temps.
Je peux vous donner quelques conseils ou trucs que j'ai moi-même essayé pour arriver à faire tenir mon support. Pour éviter de vous donner des conseils trop généraux et mal adaptés, j'aurais quelques questions à vous poser. Peut-être serait-ce plus facile en MP (http://rch-et-apres.over-blog.com/contact) ? Qu'en pensez-vous ?
En tout cas, je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve.
Julie