Rétablissement de continuité : même joueur joue encore ! - Une rch et après

Cela fait maintenant une semaine que j'ai eu mon dernier (OUI OUI cette fois ce sera bien le dernier !!!) rencard au bloc avec le chirurgien pour qu'il referme ma stomie et effectue le rétablissement de continuité. Le rencard s'est bien passé. Comme d'habitude, j'ai fait ma malpolie et je me suis endormie direct. Je dormais même avant qu'il arrive. Ca vaut bien la peine de bloquer un créneau avec lui me direz-vous ! Mais les anesthésistes étaient au top. Ils m'ont proposé une destination au choix entre mer et montagne, hôtel de luxe et personnel à disposition, star genre Brad Pitt comprise. Du haut de gamme (moi j'ai pris sans Brad Pitt parce qu'il a fait son temps celui-là mais c'est vraiment au choix ) ! Bon tout ce dont je me souviens c'est que j'ai dormi... C'était bien !

S'en est suivi une semaine d'hospitalisation avec la reprise douloureuse du transit (comment dire... l'intestin semble un peu saoulé qu'une fois de plus on l'ai décousu, découpé, recousu, rangé... ah bon ? Tu m'étonnes !! A sa place, je me serais barrée moi.) Donc une semaine avec ses hauts, ses bas, ses moments d'espoir et de bonne volonté et ses moments où j'ai voulu tout envoyer péter. Mais voila, j'en suis venue à bout. Je suis sortie. Il me reste maintenant à gérer l'équilibre difficile entre rétablissement de continuité, reprise de l'alimentation, brûlures de l'anus, nombre de selles, resociabilisation...

Et ce n'est pas parce que c'est la seconde fois pour moi que je me sens mieux armée... Je vais essayer ici de vous parler de mes essais, de mes réussites (niveau astuces hein, le reste, vous vous en foutez !), des bons conseils que j'ai reçus ou trouvés, des mauvais conseils aussi. Voila, je me lance.

1) Les selles et les gaz (vraiment trop glamour ce blog !)

a) La reprise d'activité après une longue période de "vacances".

Les premières selles, soyons clair c'est de la flotte... en plus acide. Mais on est quand même trop content quand elles arrivent ! C'est ce que j'appelle la théorie de la relativité. Et au fil des jours, ça s'épaissit un peu.

La reprise du transit est, en général assez douloureuse (niveau du ventre) parce que l'intestin est un peu fainéant ou en grève parce que : "bon ça va y'en a qui aimerait bien bosser tranquille sans venir se faire déranger tous les 3 mois par un coup de bistouri". Ça se tient. Résultats, les gaz ne progressent pas bien dans l'intestin et on a le ventre tout gonflé et tout tendu et du coup genre super douloureux... Et ça, ça fait mal. Et oui la douleur, ça fait mal. Mais ça disparait rapidement (2-3 jours) avec l'émission des premiers gaz, qui, je dois le concéder, constitue un peu un kif après tout ce temps !

b) Le nombre de selles

Au début, on mange très peu et sans fibre donc pour moi perso, ça n'a pas été pire. J'ai direct pu dormir 4-5 heures d'affilé la nuit ce qui ne m'arrivait même pas avec la stomie (à cause de mes problèmes de sténose de l'AIA). Et surtout ce qui n'était pas du tout le cas lors de mon dernier rétablissement.

Pour le moment, à une semaines du rétablissement, je suis toujours dans la période où je mange peu et avec peu de fibre donc la quantité, le volume des selles n'est pas encore réaliste. Mais je ne vais aux toilettes en gros que 8 fois par jour + 2 selles la nuit. Et oui, on a une vie un peu bizarre, celle où on se réjouit de ne faire caca que 10 fois par jour... Petite pensée pour mes copines constipées. Les médecins m'ont dit qu'il devrait y avoir du changement dans les 3 premières semaines (reprise normale de l'alimentation), puis un plateau... Je vous dirai ça.

Donc voila, ça y est, les selles et les gaz sortent... un peu trop acides et un peu trop souvent donc reste à gérer les brûlures du nunus... Et ça c'est une autre paire de manche ma petite dame !

c) Les fuites

Contrairement à la dernière fois, je n'ai pas eu d'accident à l'hôpital les premières nuits. Par accident, j'entends inondation du lit par des selles complètement liquides la première nuit après le rétablissement (Voir Brève 13). Je n'ai eu et je n'ai que de mini-fuites (serviette hygiénique dans le slip + alèse de l’hôpital sur le drap mais je n'en ai pas eu besoin). A la maison, j'ai quand même ajouté une serviette de toilette sous mes fesses pour la nuit. Je ressens toujours quand des selles passent (en réalité quelques gouttes) et j'ai le temps d'aller aux toilettes, bien que j'ai pris des somnifères.

Pour les hommes qui ont un rétablissement de continuité, je me dis que vous devez peut-être vous sentir démunis face à ce problème de mini-fuite. Alors je ne sais pas si on vous conseille quelque chose à l'hôpital mais il faut vous rendre au rayon protections hygiéniques du supermarché. Mais je suis peut-être complètement à côté de la plaque. Dans le doute, je vais aller au bout de mon raisonnement. Je me dis que vous devez avoir les mêmes problèmes de petites fuites que les femmes et que pouvez bien mettre (=coller, oui les serviettes hygiéniques sont auto-collantes ) une protection hygiénique de femme dans votre boxer ou slip (ni vu ni connu, t'as vu ! ). Pour le caleçon classique, là c'est plus sport ! Du coup, en admettant que vous ayez envie de tester, je conçois que vous ne devez pas trop savoir quoi prendre si vous n'avez pas de copine ou de frangine sous la main. Et ben ce que je vous conseillerai, ce sont des serviettes fines (on les oublie) et toutes douces (voile cotton ou comme ça) genre Vania avec une absorption normale (nombre de petite goutte indiqué sur le devant du paquet). Voila, bon je ne sais pas ce que vaut ce conseil mais maintenant que c'est écrit... Et, dernier truc, on s'en fou de passer à la caisse avec des serviettes hygiéniques de gonzesse parce qu'il y a plein de mecs qui les achètent pour leur copine et aussi parce qu'on s'en fout de ce que pensent les autres à ce niveau-là.

d) Les gaz

Pour le moment (à une semaine du rétablissement donc), je ne suis absolument pas capable de distinguer les gaz des selles.

Mes interrogations (plus ou moins importantes) :

1. Est-ce que j'aurais des fuites pour toujours ou quand les sphincters vont se remuscler ce sera fini ?
2. A combien de selles/jour vais-je arriver ?
3. Est-ce que je vais avoir besoin de rééducation des sphincters ?
4. Vais-je pouvoir à nouveau péter sans savoir besoin d'aller aux toilettes ?

2) Le nunus (nom scientifique : anus)

a) La crème

Une réalité : même en anticipant et en mettant de la crème dès les premières selles (comme je le disais dans un article lors de mon précédent rétablissement), on a l'anus super irrité (je dis "on" parce que ça me permet de me sentir moins seule et moins narcissique), rose vif (en tout cas, pour le moment). Alors oui. Oui, je regarde mon anus avec un petit miroir - stop ! tu arrêtes de suite de t'imaginer la scène, c'est très personnel ! - parce que il n'y a pas de raison que des médecins avec qui je n'ai élevé ni Eve, ni Adam ni aucun cochon le regardent et moi non.

Donc je disais la crème, ce n'est pas miraculeux mais je pense que c'est INDISPENSABLE. Alors on en met, à chaque fois, oui oui même quand on a la flemme et la tête dans le cul (ah non cette expression est interdite pour nous stomisés, ex-stomisés, miciens de tout ordre ! ) et on ne se radine pas sur la quantité. A l'hosto où j'étais (pas le même que la première fois), ils m'ont donné une préparation qu'ils font eux même : un mélange de Questran, de vaseline et d'huile de paraffine qui se conserve 8 jours. L'année dernière, on m'avait conseillé de fabriquer un mélange Questran+ Biafine (dans mes souvenirs, conservation de 2-3 jours au frigo).

Je suis en train de tester si mettre une petite noisette de crème sur un bout de mouchoir posé sur l'anus et à garder en place le soir par exemple peut aider à réparer les zones brûlées en maintenant plus longtemps la crème en contact avec les irritations... A voir...

Sinon, si je n'arrive pas à grand chose avec ces crèmes "maison", j'essaierai bien le Cicalfate de chez Avène. C'est une crème bien épaisse qui favorise la cicatrisation et qu'on m'avait conseillée pour les brûlures des fesses des nourrissons... L'intérêt, on peut en mettre en couche assez épaisse. A voir aussi...

Une remarque : A l'hôpital, on m'a bien dit "crème avec corticoïdes et suppositoires en tout genre INTERDITS". Je ne sais pas si ça a un rapport avec le fait que mon AIA (anastomose iléo-anale) soit assez récente (mi/fin avril 2015) pour les suppositoires en tout cas... Pour la crème, c'est vrai pour tout le monde INTERDICTION d'utiliser une crème contenant anesthésiant ou corticoïdes.

b) Comment on s'essuie ?

Très bonne question ! Faut tout réaprendre c'est pas possible !! Et oui, quand on a 15 selles par jour, même le plus doux des papiers toilettes peut devenir du papier de verre.

Donc quand on sait ça, la base, c'est qu'on oublie le papier toilette de l'hôpital (mais ça ce n'est plus à dire) et on vient avec du Moltonel ou dans le genre. Si il y a une douchette dans les toilettes, c'est le top. On se rince l'anus à chaque selle à l'eau. J'avoue, en plein milieu de la nuit, ce n'est pas très agréable de se faire refroidir les fesses à l'eau... mais bon... Perso, je n'arrive pas à me motiver la nuit mais je me dis chaque fois que ce serait bien (Faites ce que je dis pas ce que je fais !). Et on sèche en tapotant au papier. Puis ..... crémage du nunus.

c) Tout ça s'est cool en théorie, mais en pratique, quand on va aux toilettes, on ne sait pas vraiment quand on a fini (je dis encore "on", mais là vraiment, c'est mon ressenti perso)... Alors c'est probablement parce que c'est le début (vous voyez mon espoir qui dégouline de ce début de phrase ???), mais pour le moment, je vide pas mal de rouleaux de papier toilettes. J'ai tenté la technique du séchage à la serviette mais deux fois sur trois (3 fois sur 4 en vrai de vrai), m'essuyer déclenche l'arrivée de nouvelles selles, alors avec une serviette de toilette, c'est embêtant...

Je me dis qu'il faut que je me fixe d'attendre longtemps avant de me rincer ou de m'essuyer (pour limiter au max l'irritation) mais je n'y arrive pas parce que je suis impatiente d'en finir ! Pour le moment, je laisse beaucoup de watt aux toilettes. Je ressors de là avec l'impression que je pourrais perdre connaissance. Sympa ! Au bout d'un moment, je me force à sortir parce que bon j'ai une vie en dehors des toilettes merde ! Mais je dois souvent y retourner 2-3 fois en suivant parce que je ne sais jamais quand c'est vraiment fini. Bon ok, pour le moment c'est un peu chaotique cette affaire mais je n'ai pas mal (seulement une gène quasi permanente) et ça déjà c'est un luxe qui n'a pas de prix tellement qu'il est luxueux.

J'ai testé de mettre un peu de vaseline sur le papier toilette. Ce n'est pas idéal pour essuyer mais ça a le mérite d'être super doux. Je garde ça en tête pour les moments difficiles !

d) Ressent-on le besoin d'aller aux toilettes ?

Alors là je dirais oui et non... Je m'explique. Je n'ai plus du tout la même sensation de besoin d'aller aux toilettes qu'avant les interventions. Mais je me rends compte au bout d'un moment que je trépigne, que je ne tiens plus en place alors je vais aux toilettes et je comprends ! Mais d'autres fois, j'ai l'impression d'avoir besoin d'aller aux toilettes et quand j'y vais deux petites gouttes de rien du tout... D'autres fois encore, c'est le ressenti d'un début de fuite qui m'envoie aux toilettes. Il faut donc encore que je bosse le truc ! Une chose est sure, j'essaie de ne pas aller à la moindre gène aux toilettes pour limiter les irritations et remuscler peu à peu les sphincters. Et je n'ai pas d'accident. J'arrive à me retenir on dirait. Je demanderai à mon chirurgien dans 10 jours s'il est nécessaire de faire de la rééducation.

Mes interrogations :

1. Combien de temps vais-je devoir mettre de la crème en allant aux toilettes ? Est-ce que je vais pouvoir arrêter un jour ?
2. Sera-t-il nécessaire que je fasse de la rééducation des sphincters ?

3) L'alimentation

Je vais faire un bref résumé et je ferai bientôt un article plus complet à ce sujet.

Je pense qu'il y a différents protocoles selon les hôpitaux mais grosso modo, l'idée de base c'est "reprise progressive et fonction des réactions du corps".

Pour moi, cette fois-ci, la reprise de l'alimentation s'est faite dès le soir de l'intervention par quelques gorgées d'eau. Le lendemain, on m'a proposé boisson et compote que j'ai mangé étalé sur toute la journée, cuillère par cuillère. Puis ça a été sans résidu. Petit à petit, la diététicienne (qui passait chaque jour me voir : ils sont au top à Beaujon) a réintroduit les légumes cuits. J'en suis là. Je commence à manger des morceaux de fruits bien mûrs crus et ça passe bien. Ah oui, j'oubliais, on a aussi très vite ajouté une banane quotidienne au régime parce que ce bon fruit jaune contient un bon rapport fibres solubles / fibres insolubles. Les fibres solubles ayant la particularité de former un gel au contact de l'eau et donc d'aider à épaissir les selles.

La réintroduction des aliments doit être progressive. On teste un truc nouveau par repas et on voit comment réagit le corps. Donc pas une salade composée direct cash !

4) Médicaments

A noter que pour le moment, on ne m'a donné aucun ralentisseur de transit (ni imodium, ni smecta). D'ici 10 jours, je revois le chirurgien, on verra d'ici là s'il est nécessaire d'ajouter ces médicaments. Personnellement, j'ai une réticence très importante vis-à-vis de l'imodium étant donné mon passif d'occlusions.

Pour la douleur, je ne prends plus que du doliprane et du spasfon et il n'y a pas de soucis.

Bon courage à tous !!! Même si c'est très lent, il faut s'accrocher, les choses avancent tout doucement. Alors courage !

Comments

[gallet]

Bonjour et merci pour votre article!
Je suis en remise de continuité suite RCH depuis 1 semaine et ca m'aide de lire ce qui m'arrive actuellement!

[Une rch... et après ?]

Merci pour votre message ! Et surtout, bon courage pour la remise en continuité !

[Ramzy]

Bonjour,
Ça fait du bien de te lire,
J'ai 40 ans et je suis actuellement à J+12 d'une remise de continuité, après 5 mois de stomie. Ma deuxième chirurgie, la première était en 2010. Liée à une maladie de Crohn.
Vos symptômes décrits, vos solutions, les moments passés et les doutes sur les moments avenir... C'est exactement la même chose que je vie actuellement.
Ah oui, et pareil... Opéré et suivi à Beaujon.
Merci pour votre article,

[Une rch... et après ?]

Bonsoir ! Ça fait un peu plus d'un mois maintenant que tu as été opéré : j'espère que le plus dur est passé et que tu as bien récupéré. Merci pour ton message, ça me fait tellement plaisir de voir que mon témoignage peut être utile. Et désolée de ne répondre que maintenant, je suis beaucoup moins sur le blog ces derniers mois : la vie loin du médical m'occupe bien ! Bon courage pour la suite, j'espère que cette opération aura bien pu te soulager. A bientôt et encore merci de ton message !

[Roberto Miopalmo]

Bonjour en retard et meilleurs vœux.
Je suis quant à moi médecin, confronté à la situation de mon patient de 96 ans chez qui le chirurgien envisage un rétablissement de la continuité colique. Au prime abord, je suis contre. La famille aussi, sans que je n'aie eu à l'influencer. Cette situation m'a donné l'occasion de constater que dans la littérature, très peu de chose (pour ne pas dire rien) est dit sur le patient après l'acte de chirurgie. Un peu comme une sorte de voile pudique. J'ai donc lu votre blog avec énormément d'intérêt et d'attention. Merci de vos témoignages à tous et je vous souhaite à tous du courage et des jours meilleurs.

[Une rch... et après ?]

Merci Roberto pour votre message. C'est très rare d'avoir le témoignage d'un médecin, ça me touche. Et effectivement, un rétablissement de la continuité n'est pas anodin... Bonne continuation à vous et à votre patient.

[Vincent]

bonjour, et merci pour ton blog;
tes témoignages sont enrichissants, et répondent à certaines des questions que je me pose.
Pour ma part j'ai 53 ans, j'ai été opéré du rectum il y a deux ans en raison d'un cancer, avec iléo-stomie suivi d'une bonne chimio bien trash. Une remise en continuité a été tentée il y a un an, mais une vilaine fistule a bloqué le processus, et la stomie a dû être remise :(
Ayant suivi cette année une formation professionnelle (quel bonheur après 18 mois d'arrêt et de traitements), j'ai souhaité la terminer avant de retenter l'opération.
Mon opération de remise en continuité #2 a donc été faite il y a 15 jours, et les sensations ne sont pas trop mauvaises, même s'il ne faut pas que je saute de joie trop vite, car la fistule pourrait encore se réveiller et tout foutre en l'air. Je n'ai pas vraiment de douleurs au niveau du transit (je fais attention à mon alimentation) ou de la plaie, mais en revanche une impression permanente d'avoir envie d'aller à la selle surtout quand je suis debout. J'y vais donc en effet parfois pour presque rien, et quelquefois 3 fois en 5 minutes. Depuis 4 jours, c'est déjà bien moins fréquent (10 / jours) et presque plus liquide, donc beaucoup moins irritant.
J'essaie de sortir pour marcher un peu tous les jours, mais pour l'instant j'avoue que la position allongée, ou assis-jambes allongées est celle que j'adopte les 3/4 de la journée. Est-ce que c'était aussi ton cas ?
Je comprends que je vais devoir faire de la rééducation après 26 mois d'inactivité, et j'ai déjà des rendez-vous, mais pas avant 6 semaines; alors je commence un peu chez moi, car on m'a dit que ça pourrait être long, voire très long.
D'ailleurs je me demande dans quelle mesure il est bon / pas bon de se retenir d'aller aux toilettes dans cette période...
Enfin je précise que cette remise en continuité a été faite à l'hôpital Beaujon (Clichy) ; je me trompe où c'est aussi là que tu as été opérée ?
merci encore

[Une rch... et après ?]

Merci Vincent pour ton message et pour ton témoignage. Les choses ont l'air de se mettre en place pour toi : c'est super ! Pour moi aussi la convalescence (et donc ma vie pendant quelques années étaient plutôt "horizontale" : : j'ai d'ailleurs creusé ma place dans le canapé ! Et toujours les jambes surélevées oui. J'ai d'ailleurs gardé cette habitude et j'ai toujours les pieds sur la table basse ou sur la chaise en face de moi : une façon de protéger le ventre et d'avoir le dos plus rond que droit donc protection du ventre une fois encore je crois. C'est bien que tu reprennes tranquillement l'activité physique, c'est effectivement, pour moi en tout cas, un long processus que de me remettre en forme.
Et oui, j'ai été opérée plusieurs fois à Beaujon. Ils sont au top ! J'ai aussi été opérée plusieurs fois à Toulouse aussi et à Saint-Antoine mais l'équipe de l'hôpital Beaujon m'a récupérée quand c'était vraiment la galère !
Je te souhaite plein de courage pour la suite, tu as fait le plus dur normalement. Prends bien soin de toi et ne force pas trop vite pour la rééduc tout seul !

[Vincent]

bonjour, et merci pour ton blog;
tes témoignages sont enrichissants, et répondent à certaines des questions que je me pose.
Pour ma part j'ai 53 ans, j'ai été opéré du rectum il y a deux ans en raison d'un cancer, avec iléo-stomie suivi d'une bonne chimio bien trash. Une remise en continuité a été tentée il y a un an, mais une vilaine fistule a bloqué le processus, et la stomie a dû être remise :(
Ayant suivi cette année une formation professionnelle (quel bonheur après 18 mois d'arrêt et de traitements), j'ai souhaité la terminer avant de retenter l'opération.
Mon opération de remise en continuité #2 a donc été faite il y a 15 jours, et les sensations ne sont pas trop mauvaises, même s'il ne faut pas que je saute de joie trop vite, car la fistule pourrait encore se réveiller et tout foutre en l'air. Je n'ai pas vraiment de douleurs au niveau du transit (je fais attention à mon alimentation) ou de la plaie, mais en revanche une impression permanente d'avoir envie d'aller à la selle surtout quand je suis debout. J'y vais donc en effet parfois pour presque rien, et quelquefois 3 fois en 5 minutes. Depuis 4 jours, c'est déjà bien moins fréquent (10 / jours) et presque plus liquide, donc beaucoup moins irritant.
J'essaie de sortir pour marcher un peu tous les jours, mais pour l'instant j'avoue que la position allongée, ou assis-jambes allongées est celle que j'adopte les 3/4 de la journée. Est-ce que c'était aussi ton cas ?
Je comprends que je vais devoir faire de la rééducation après 26 mois d'inactivité, et j'ai déjà des rendez-vous, mais pas avant 6 semaines; alors je commence un peu chez moi, car on m'a dit que ça pourrait être long, voire très long.
D'ailleurs je me demande dans quelle mesure il est bon / pas bon de se retenir d'aller aux toilettes dans cette période...
Enfin je précise que cette remise en continuité a été faite à l'hôpital Beaujon (Clichy) ; je me trompe où c'est aussi là que tu as été opérée ?
merci encore

[Ninou]

Merci pour ces precisions. C'est top. Je suis hospitalisée à Angers depuis 1 semaine. Remise en continuité mercredi dernier après 1 an d'iléo. Mais impossible de reprendre une alimentation pour le moment car vomissements en continue.... J'avais une stenose au niveau de l'anus, je me suis faite opérée cet après-midi. J'espère pouvoir recommencer à m'alimenter demain.
C'est vraiment long de reprendre une alimentation normale ?
Merci pour votre blog que je redécouvre à chaque étape de ma rch. C'est chouette de savoir qu'on est pas seul.

[Une rch... et après ?]

Bonjour Ninou, Tout d'abord, bon courage pour votre hospitalisation et pour les suites du rétablissement de la continuité. C'est vraiment un post-op difficile mais petit à petit, les choses s'améliorent. La reprise de l'alimentation peut être assez douloureuse au tout début et puis vient la diversification progressive en fonction du transit, du ressenti et du nombre de selles, avec des ralentisseurs de transit si besoin. Je crois me souvenir avoir mangé des crudités 15 jours après l'opération car il faisait très chaud (pour mon dernier rétablissement de la continuité) .. Alors je dirais environ 1 mois avant de reprendre une alimentation normale, mais je dois avouer que cela remonte un peu pour moi... Ma dernière remise en continuité date de 2016...
Je suis heureuse que le contenu de ce blog ait pu vous apporter un peu de soutien. Encore une fois bon courage à vous pour tout ça. Et n'hésitez pas à partager ici votre vécu, votre témoignage si vous le souhaitez.

[Valerie]

Bonjour
Merci de nous faire partager votre expérience. Ma maman a été opéré l'année dernière d'une îleostomie, et on envisage sérieusement de procéder au raccordement car elle est 5 poches par jour et surtout la nuit que les fuites on lieu, et c'est épuisant pour elle et pour moi qui doit lui changer les poches. J'ai oublié maman à 87 ans. Suite à la lecture de votre témoignage je crois que l on va faire comme vous . Par contre avez vous eu besoin de rééducation de spincther? Merci

[Une rch... et après ?]

Je suis désolée, je viens de voir tout plein de commentaire que je n'avais jamais vu... je n'avais pas reçu de notification... Donc je réponds vraiment tardivement...
Non, je n'ai pas eu de rééducation des sphincters mais j'ai quand même un peu galérer avec le rétablissement. Le post-op de cet opération est vraiment fatigant. Où en est votre maman ? A-t-elle été opérée ? Bon courage à vous !

[isabelle]

Merci pour tous les commentaires, c'est exactement ce que je vis, je commençais à avoir le moral en berne, cela m'a réconforté si je puis dire.... Après 12 jours de remise en continuité, je vais patienter....

[Une rch... et après ?]

Bon courage à vous. C'est vrai qu'on a besoin de se rendre compte que ce qu'on vit est "normal"... peut-on vraiment dire normal ? Non, c'est tellement difficile. Mais il faut malheureusement en passer par là pour aller mieux. Je vous souhaite bon courage de tout mon coeur. Et n'hésitez pas à venir laisser un commentaire ici dans quelques temps pour nous dire où vous en êtes.

[Florence]

Bonjour. Ma stomie a été refermée le 12, très récent donc.
J’ai tout vécu sans problème majeur : radiothérapie, chimiothérapie, puis finalement ablation totale du rectum. J’etais donc persuadée que le pire était derrière. Pas que le pire était mon derrière !!
Évidemment ça ne fait que 15 jours, donc c’est le chaos total. Il est hors de question de vivre à plus de 2m de mes wc ! (La maison est petite). J’ai poussé le vice jusqu’à développer des hémorroïdes, ce qui techniquement est impossible vu que les veines qui les alimentent ont été retirées lors de la 1ère intervention en juillet. Mais bon. Elles sont là et rien n’y fait, chaque passage à la selle est une descente aux enfers.
A 5h ce matin, j’ai estimé qu’il était inutile de me recoucher vu que j’étais en plein festival tourista. Alors j’ai cherché sur internet si ce que je vis est « normal ». J’ai cliqué au hasard sur votre article... quel bonheur de vous lire !!! Et quel soulagement de savoir que oui, c’est comme ça que ça se passe. Je vais tester la pommade grasse, merci du tuyau.
Mais la meilleure pommade, c’est le baume au cœur que procure votre prose ! Merci de m’avoir tant fait rire, j’ai adoré votre façon de raconter ce quotidien.
Bonne journée et bon courage à vous.

[Une rch... et après ?]

Bonjour,

Je ne prends connaissance que maintenant de vos commentaires... Vraiment pas l'idéal Overblog...
Merci Florence pour ces gentils mots ! C'est en me retrouvant bien seule face à ce que je vivais que j'ai décidé d'écrire ce blog. Je suis très heureuse qu'il ait pu vous être utile... Je vous souhaite tout mon courage pour la suite et j'espère sincèrement que depuis votre commentaire, la situation s'est améliorée...

Corinne, merci pour ta réponse. C'est incroyable que les équipes médicales ne vous ai pas prévenu des suites opératoires et des douleurs... Pour la crème, j'avais utilisé celle décrite dans l'article. Peut-être Florence pourrait vous en conseiller une autre ?
Pour moi, le rétablissement remonte à plusieurs années donc je ne me souviens plus de la temporalité exacte des rétablissements... C'est pour cela que j'avais commencé ce blog : pour tenter de laisser une trace en temps réel de ce que je vivais, de mes astuces etc...

Effectivement, un grand MERCI à tous de partager vos ressentis, vos témoignages ici. C'est vraiment précieux !

[corinne]

bonjour florence
j'ai subi comme vous une ablation du rectum,(et du sigmoïde en ce qui me concerne).
Après une iléostomie d'un mois et demi je viens il y a 5 jours d'avoir une remise en continuité.
Aucun personnel médical de St Antoine ne m'avait informé que j'allais subir cette douleur à l'anus....ils attendent que vous leur disiez et ensuite ils répondent "à oui ça c'est normal"....bon bref, je voulais savoir comment vous vous en étiez sortie avec quelle crème et combien de temps cela avait duré..
j'espère que vous allez mieux aujourd'hui.
Merci d'ailleurs à tous de faire ces témoignages car on se sent moins seul et surtout cela nous aide à supporter l'insupportable...

[Une rch... et après ?]

Oh lala ... merci pour votre commentaire... j'en ai des petites larmes qui pointent le bout de leur nez au coin de mes yeux ! Après avoir un peu souris je dois avouer !
Je vous souhaite énormément de courage pour la suite. Tenez bon ! Le pire est peut-être votre derrière pour le moment mais j'espère que ce dernier reprendra vite la place qui lui revient.
On ne se connait pas mais je vous embrasse quand même, tient !

[Marjolaine]

Bonjour,
Je viens de lire ton article et je dois dire qu'il m'a fait énormément de bien.
Je m'explique,
Je viens d'être remis en continuité et en plus opération en ambulatoire...
Donc douleur +++ avec des crampes abdo et plus du mechage il y a des fois où je ne vais pas sentir tout suite et la catastrophe et d'autre où je vais être coincée sur les wc pendant 2 h et faire presque rien quel bonheur lol
Mais moi pas encore de gaz pff moi qui me réjouissais de Peter mdr .
Merci de partager ton expérience et j'ai été ravie de te lire .
Marjolaine

[Une rch... et après ?]

Merci pour ton commentaire Marjolaine !
Effectivement, le début de la remise en continuité, c'est sport ! Mais il faut s'accrocher, les choses s'améliorent avec le temps.
Bon courage à toi et j'espère que très vite tu pourras péter comme tu le souhaites !

[Claire]

Bonjour,
Merci beaucoup pour cet article, ça aide. J’ai l’impression que mon entourage ne comprend pas et me prend pour une chochotte. Du coup j’ai du mal à parler de ce que je ressens. Mais bon je suis en bonne voie, enfin je l’espere :). Je viens d’être opéré du rétablissement en continuité il y a 2 semaines maintenant. Les soins de méchage chaque matin sont assez douloureux mais c’est supportable. Ce qui reste le plus embêtant c’est les diarrhées multiples, je n’ose pas encore aller au cinéma par exemple, ou chez des amis. J’espère que le transite reviendra vite à la normale parce oui, ça pique ! Je n’ai que 22 ans et j’ai peur que si j’ai du subir ça à mon âge, que ce soit pire dans 15 ans...
Je vous souhaite à tous bien du courage. Rien n’est insurmontable... On y crois, on y arrivera.
Encore merci de partager votre expérience et bon courage à toi (j’ai lu dans les commentaires que ça ńavait pas fonctionné), tu as beaucoup de courage!
Bise

[Une rch... et après ?]

Bonjour Claire,
Merci pour ton message. Ca me fait toujours très plaisir de savoir que mon petit bout d'histoire, toutes mes galères que je partage à travers ce blog sont utiles :-).
Ton entourage te prend pour une chochotte... ils ne se rendent pas du tout compte de ce que tu vis. Ca m'énerve, je trouve ça nul mais j'ai constaté que vraiment très peu de gens peuvent se rendre compte de tout ça ou bien même juste imaginer... et même notre entourage très proche (le.a conjoint.e par exemple mais tu es toute jeune, tu ne vis peut-être pas encore en couple). Alors qu'ils nous voient au quotidien !
Tu es en train de vivre le plus dur du rétablissement : les premières semaines où le corps cicatrise et où tout se met en place... courage, courage, courage (je me dis que 3 fois, c'est plus efficace ! ;-)). Le transit devrait se stabiliser et la situation s'améliorer, pas l'inverse ! Et avec le temps, si tu as eu une ablation colon-rectum et une anastomose iléo-anale, les cellules constituant l'extrémité de l'intestin grêle vont se modifier pour prendre le rôle de celles du côlon (la nature est bien faite !). Je te dis ça mais je ne sais pas qu'elle opération tu as eu... Et puis j'ai mis un peu de temps à te répondre alors j'espère que depuis le 12, les choses se sont déjà améliorées (peut-être même que les méchages sont terminés ?).
Pour les diarrhées, as-tu des ralentisseurs de transit ? N'hésite pas à faire le point avec ton chirurgien ou ton gastro (parfois/souvent plus à l'aise avec ces traitements) régulièrement pour réajuster les éventuels traitements. En tout cas, on a dû te le dire, pas d'excès de ralentisseurs de transit non plus (genre imodium)... pour ne pas risquer de bouchon.
Merci à toi, garde ta motivation et ton énergie, tu en as encore besoin ! Et n'hésite pas si tu veux poster un article pour raconter ton expérience.
Bises à toi aussi,
A bientôt !

[Sev]

Bonjour
Merci pour votre récit avec votre touche d'humour quelle force !
J'ai été opérée d'urgence le 24 mars 2018 j'étais sur le point de mourir enfin quand on m'a mit au bloc personne ne savait si j'allais en sortir et je m'en suis sortie avec une stomie de l'intestin grêle. Comment expliquer ce que j'ai ressenti et ce que je ressens encore à part que je ne savais pas que cela existait et que j'ai encore beaucoup de mal à remonter la pente.mon corps est très affaibli j'ai perdu 14 kilos en 3 semaines, je me fatigue très vite à la marche depuis je ne sors plus je suis triste au quotidien j'ai même peur de n'être plus moi ( un peu dingue toujours drôle joyeuse ). On me dit le plus dur est derrière toi et pour moi le plus dur c'est maintenant ! Je suis consciente que certaines personnes vivent avec comme vous maintenant et je vous tire mon chapeau pour votre courage .
Je dois me faire remettre en continuité en juin je vais donc faire un scanner injecté par la stomie fin mai et voir mon chirurgien enfin faire connaissance avec lui puisque j'ai eu ma 1 ère intervention à l'étranger ou j'étais en vacances. Je vais donc passer par 2 chirurgiens différents et je suis terrorisée à l'idée de repasser sur le billard, on me dit de ne pas m'inquiéter que c'est une opération ultra facile mais comment expliquer que le traumatisme de ne plus sortir du bloc est encore Ultra présent en moi cependant je suis aussi très impatiente de virer ce truc qui m'empêche en ce qui me concerne d'être celle que je suis et de pouvoir retrouver ma famille mes amis parce que je ne suis pas de très bonne compagnie en ce moment ( je pleure et je repleure ).
Je fuis tout le monde je ne veux voir personne ne parler à personne de ce qui m'est arrivée je veux oublier j'ai l'impression que sur mon visage c'est écrit "malade" avec mes kilos en moins et mon état . Suis je une chochotte de ressentir tout cela ou vous aussi vous êtes passée par là. j'ai l'intestin en miette et pourtant c'est mon cœur qui est brisé mais n'importe quoi me direz vous tu exagére !
Et pourtant je vis une rupture avec moi même . En même temps j'ai honte de me plaindre vu votre expérience mais vous lire et vous écrire ce que je ressens j'ai l'impression que vous me comprendrez ...
Merci encore
Sev

[Une rch... et après ?]

Bonjour Sev,

Je t'avais répondu mais mon commentaire a disparu... Je recommence donc... (au fait, je te tutoie, hein, c'est plus naturel pour moi. Ca te va ?)

C'est tout à fait normal de ressentir ce que tu ressens. Tu viens de vivre (et tu vis encore) un bouleversement énorme et en plus, ce fut vraiment soudain, brutal pour toi. J'essaie de prendre du recul et de présenter les choses de façon positive sur mon blog mais moi aussi je suis passée par des périodes de profond désespoir. Encore aujourd'hui (et pourtant, je vais mieux), le moral ne suit pas à certains moments (sans que je comprenne toujours pourquoi surtout après tout ce que j'ai vécu). Je crois qu'il faut laisser du temps au cerveau pour assimiler et accepter tous ces changements, tous ces événements traumatisants. Je ne sais pas si tu es suivie par un psy (psychologue ou psychiatre) mais peut-être serait-il plus facile pour toi de discuter avec quelqu'un de neutre, quelqu'un qui ne te connaît pas d'avant, avec qui il n'y a aucun enjeu. C'est vraiment important de mettre des mots sur tout ce que tu ressens et tout ce que tu vis. De trouver du sens à quelque chose qui semble ne pas en avoir. Et je ne dis pas trouver une explication ou un responsable mais plutôt trouver une place pour mettre tout ça et continuer à avancer avec ces nouvelles cartes. Ce que tu as vécu et ce que tu vis au quotidien, ça fait partie de toi maintenant. Ce n'est pas toi, mais ça fait partie de toi et ça fera partie de toi : pas tout à fait la même mais pas vraiment une autre non plus ! Et quand le gros de la tempête sera passé, que tu recommenceras à avoir confiance, que tu auras repris des forces, ta joie de vivre et ton grain de folie reprendront naturellement leur place ! Il faut que tu te laisse du temps, même si c'est long et très difficile.

En ce qui concerne ce que disent les gens. Il y aura toujours quelqu'un pour te dire : « le plus dur est derrière toi », « ça va bien se passer cette fois »... Même si ça part d'une bonne intention, c'est assez insupportable car personne ne sait ce qui va se passer, personne ne peut vraiment comprendre ce que tu as vécu et personne ne ressent ce que tu ressens. Probablement qu'objectivement, le plus dur est derrière toi (en terme de chirurgie, le rétablissement de la continuité est une opération bien moins lourde que l'intervention que tu as subie) mais en pratique, tu arrives aujourd'hui avec tout ton vécu, toutes tes cicatrices (physiques et morales) et sans ton innocence d'il y a quelques mois. Donc effectivement, le plus dur, c'est encore maintenant (mais peut-être pas pour très longtemps) !
Tu peux regarder ceci http://rch-et-apres.over-blog.com/2016/09/ce-qui-ne-nous-tue-pas-nous-rend-plus-fort.html. Et c'est plus que normal que tu sois terrorisée à l'idée de repasser sur le billard, avec ce que tu as vécu... mais le contexte était vraiment exceptionnel. La prochaine intervention sera programmée ; tu sauras exactement ce qu'on va te faire et qui va te le faire, pourquoi, comment... Ca va te faire du bien de rencontrer le chirurgien qui va t'opérer. Tu auras le temps de te préparer à cette intervention et tu pourras lui soumettre toutes tes interrogations et tes craintes (après, on est bien d'accord que c'est un chirurgien et sauf exception, ce n'est pas du tout un psy !).
D'ici là, essaie petit à petit de reprendre des forces, physiquement et psychologiquement pour arriver le plus en forme possible à l'intervention. Nourris toi de tout ce qui t'apporte du positif.
Quand tu parles de rupture avec toi-même, je ne sais pas si tu parles aussi d'une rupture « physique », avec ton corps. Personnellement, en plus de devoir m'ajuster psychologiquement, j'ai vraiment eu besoin de réfléchir et d'intégrer une rupture avec mon corps, brutalisé, mutilé, meurtri, affaibli, changé, rejeté. Si c'est aussi ton cas, tu peux peut-être jeter un œil aux articles de la catégorie « Réflexions autour du corps », en particulier : http://rch-et-apres.over-blog.com/2013/10/mici-rectocolite-hemorragique-mon-corps-et-moi.html

Je te souhaite beaucoup de courage,
N'hésite pas si tu as des questions.

[Eric]

Bonjour,

Merci pour ces infos.

Vous ne dites rien en revanche de la reprise d’une vie normale. Travaillez-vous, avez-vous des déplacements, des rencontres clients, allez-vous au concert, au cinéma, au théâtre ? Comment cela se passe t-il ?

Merci.

Eric

[Une rch... et après ?]

Bonjour Eric,

Effectivement, je ne dis rien d'une reprise de vie normale avec des sorties etc... Car aujourd'hui (et depuis décembre 2016), j'ai une stomie définitive. Pour moi, les différents essais de rétablissement ont échoué. Je ne peux donc rien dire de plus sur le retour à la vie normale à long terme après un rétablissement de continuité... Et étant donné que j'ai eu beaucoup de complications suite aux différentes opérations, je n'ai jamais vraiment eu le temps de reprendre un semblant de vie normale avec des sorties et des interactions en dehors de visite chez des amis très proches ou de la famille. Je peux seulement vous dire que depuis que j'ai une stomie, je refais toutes ces choses (avec plus ou moins de stress et d'appréhension) : cinéma, resto, bars, concerts, sport (escalade, snowboard...), vacances...
Bonne continuation à vous et merci pour votre message.
PS: si vous voulez laisser un témoignage de votre retour à la vie normale, n'hésitez pas à me l'envoyer. Ca pourrait intéresser plein de gens je pense.

[Jean-pierre lacombe]

Merci tres apprécié de savoir si mes reaction sont normal je vis a peu pres la memechose quel calvaire

[Une rch... et après ?]

Merci Jean-pierre pour votre message. Ca me fait plaisir de savoir que ce que j'écris est utile. Alors merci d'avoir pris le temps de laisser un commentaire.
Courage à vous pour tout ça... un calvaire, c'est le mot. J'espère que vous irez vite mieux.

[Fanny]

Bonjour 2 ans après pouvez vous faire part de votre expérience. Mon copain opéré en novembre 2017 d'une anastomose ileoanal a les mêmes symptômes d'irritation de lanus que vous merci d'avance

[Eric]

Bonjour,
Merci pour ces infos.
Vous ne dites rien en revanche de la reprise d’une vie normale. Travaillez-vous, avez-vous des déplacements, des rencontres clients, allez-vous au concert, au cinéma, au théâtre ? Comment cela se passe t-il ?
Merci.
Eric

[Une rch... et après ?]

Bonjour Fanny. Alors du coup, depuis cet article, j'ai un peu vécu : il s'en passe des choses en 2 ans ! J'ai du être réopérée quelques mois plus tard à cause d'une fistule : remise en place en d'une stomie provisoire pour quelques mois. Après quelques péripéties, un nouveau rétablissements de l'an continuité ( le 3ème) mais quelques mois plus tard, encore des soucis de fistules et d'incontinence : j'ai dû me faire remettre une stomie définitive. Cela fait donc maintenant un peu plus d'un an que je vis avec une stomie terminale. Je ne peux donc te donner d'info "2 ans après mon rétablissement de continuité" . En revanche, tu peux lire les commentaires de cet article. Alfa s'est fait opérer il y a 9 ans (http://rch-et-apres.over-blog.com/2014/03/mes-petites-manieres-en-matiere-de-retablissement-de-continuite.html).
Peut-être trouveras-tu également d'autres infos dans la catégorie "http://rch-et-apres.over-blog.com/tag/retablissement%20de%20continuite/" ?
En tout cas, je vous souhaite tout plein de courage à toi et ton copain.
Et n'hésitez pas si vous voulez apporter votre témoignage sur les astuces pour vivre le rétablissement de la continuité ou si tu as des conseils à donner ou si tu veux partager ton ressenti en tant que proche de malade.
Bonne soirée à vous 2.

[lucas]

Pour s essuyer les lingettes à l huile d olive et sans aucun autre
Produit... En pharmacie ou Internet ( 2 fois moins cher).... Le papier
bcq trop agressif...

[Une rch... et après ?]

Merci Lucas pour ton commentaire !
Est-ce que ça ressemble à ça : https://www.1001pharmacies.com/gifrer-lingettes-nettoyantes-a-lhuile-dolive-70-lingettes-p207428 ?
Perso j'utilisais du papier toilette avec du liniment pour adoucir parce que le papier directement : aïe aïe aïe !

[johanne]

Bonjour Julie, merci pour votre témoignage et votre énergie. D'ici 2 ou 3 mois je vais vivre ce rétablissement de continuité, j'ai un peu (voir beaucoup...) la trouille. Il faut dire que je viens de vivre 3 interventions chirurgicales en 3 mois donc ras le Bol ! j'ai à présent une "jolie" poche côté gauche que j'ai bien apprivoisée ell est presque devenue ma meilleure amie car grâce à elle je n'ai enfin plus de douleur abdominale. Bref ... j'ai très peur d'y retourner même si je sais que c'est pour la bonne cause... A suivre.

[Une rch... et après ?]

Bonjour Johanne,
Ta réponse m'a vraiment émue... merci pour ton soutien :-))). c'est vrai que c'est dur... mais j'ai commencé à mettre en place des choses, comme je peux : j'ai pris contact avec une association (rien à voir avec la maladie) pour leur donner un peu de mon temps, recréer du lien social et reprendre tout doucement une activité. Je tente des petites choses !
J'en profite pour répondre à ton commentaire suite à ta visite de début janvier. C'est vrai que le test classique et obligatoire pour valider la remise en continuité c'est le scanner opacifié... je l'avais oublié celui-là... Et c'est vrai que ça peut être traumatisant parce que l'examen en soit est super impudique (humiliant ?). D'expérience, les manipulateurs ne sont pas toujours très doués et pour la délicatesse... on repassera ! Personnellement, pour tout ça (les examens, les dilatations, les ponctions...), je crois que j'étais dans une sorte de "mode pilote automatique", en déconnexion avec mon corps... mais ce n'était pas conscient juste une sorte de clivage corps-esprit qui m'a permis de tenir le coup. Je me laissais faire en mettant de côté toute la pudeur qui me caractérise.
En tout cas, prends le temps qu'il te faut pour le rétablissement (et les différents examens que cela nécessite), c'est important de se sentir prête. Et il n’y a aucune urgence pour le rétablissement ; tu peux rester avec la stomie plusieurs mois. J’ai même rencontré des personnes qui ont décidé de la garder pour toujours (sans que ce soit médicalement définitif comme pour moi). Et comme tu le dis : c'est TON corps et c'est à toi de fixer les limites et de décider (quand tu le peux car on le sait, avec ce qu'on vit, on n'a bien souvent pas vraiment le choix).
D’une abîmée à une autre, bon courage à toi et prends le temps qu’il te faut pour te requinquer ! Au plaisir d'échanger avec toi ! Si tu peux nous tenir informé de l'avancé de ton parcours...
PS : J’ai beaucoup réfléchi à ma relation à mon corps avec la maladie et la chirurgie. J’ai récemment écrit ça : http://rch-et-apres.over-blog.com/2017/08/mon-corps-a-qui.html
Et plus anciennement : http://rch-et-apres.over-blog.com/2013/10/de-l-int%C3%A9rieur-%C3%A0-l-ext%C3%A9rieur-de-l-ext%C3%A9rieur-%C3%A0-l-int%C3%A9rieur.et-nous-on-est-o%C3%B9-dans-tout-%C3%A7a.html

[johanne]

Oh la la! ! RV très désagréable certes je n'étais pas très réceptive, donc on m'annonce comme si c'était facile un scanner injecté mais par la stomie et l'anus. Ah !!! NON trop tôt, trop invasif donc je refuse, je refuse tout en bloc. Zut et rezut c'est mon Corps non?

[johanne]

Comment te dire !! Ton message m'a bouleversé, en fait toi qui donne le moral à tout ceux qui te lise ... tu ne va pas si bien, tu dis te sentir seule et ça me touche beaucoup, tu es abîmée et ça me touche... je suis abîmée aussi sans doute moins que toi, je n'ai pas ton parcours médical alors juste en cette nouvelle année je te souhaite de trouver ce qui va faire en sorte que tu te sente moins seule, que 2018 soit plus douce pour toi... je suis bien plus vieille que toi, une nouvelle vieille abîmée mais je sais entendre et écouter si besoin. Je donne des nouvelles le 5 après mon RV en attendant je t'envoie tout mon reste de force, johanne

[Une rch... et après ?]

Bonjour Johanne,

Le moral en dent de scie, je ne connais que trop ! accroche-toi et protège-toi. C'est bien d'avoir un homme qui comprend car comme tu le dis, peu de gens comprennent.

Et je crois que le fait de faire la battante, ce n'est pas qu'une façade, c'est que tu es une battante pour traverser tout ça. Et je ne suis pas en train de dire que tu te dois d'être en permanence une super woman qui ne doit jamais craquer, loin de là. Il faut que ça sorte, toutes ces émotions que tu vis doivent bien sortir... Mais je crois qu'avoir ce tempérament va t'aider à traverser tout ça, comme ça m'a aidé, je crois.

De mon côté, j'ai une stomie définitive depuis tout juste un an. Je n'avais plus le choix, c'était invivable autrement et j'avais déjà fait 3 tentatives de rétablissement de la continuité (les douleurs, l'incontinence, les reprises, les fistules...). Alors la remise en place d'une stomie a été une délivrance bien que les débuts aient été très difficiles. Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux et je fais face à un nouveau "défi" : après 5 ans de maladie, d'hospitalisation et de combat, je retrouve une vie toute vide et c'est super dur... je me sens seule, et tellement abîmée... Je vais mieux physiquement. Je suis épuisée psychologiquement. Je suis transformée comme tu dis ; mon regard a changé sur les choses et surtout sur les gens. Alors voila mon nouveau combat... A suivre.

Bon courage à toi et tiens-moi/nous au courant de ton rdv. Je me souviens que mon chirurgien m'avait dit : "après tout ce que vous avez vécu, le rétablissement de continuité, ce n'est pas grand chose"... Et si tu es sensible à ces approches, pense à la sophrologie et/ou à l'hypnose pour essayer de souffler, relaxer avant la prochaine intervention. Il y a des séances gratuites sur internet.

[johanne]

Et toi Julie, tu en ai ou après toutes ces épreuves ?

[johanne]

Merci d'avoir pris le temps de me répondre, j'ai RV le 5 janvier avec le chirurgien, elle est super je vais en profiter pour lui poser toutes les questions qui trottent inlassablement. Effectivement actuellement je profite chez moi, je reprend un peu de poids pour affronter la suite... Le moral est en dents de scie et j'avoue préférer l'isolement, je ne suis plus aussi joyeusequ'avant et ma patience avant très élastique en a pris un coup. Du coup, mes amis me regardent autrement, ils entendent mais ne comprennent pas, ce qui n'est pas étonnant,
vivre avec une poche sur le ventre comment se l'imaginer tant qu'on ne ll'a pas vécu !
Mon mari est très présent et très investi, il faut dire qu'il est aide soignant dans un service d'urgences, il m'aide beaucoup. Je fais souvent la super costaud genre "tout va bien, je vais bien, je gère etc... "mais c'est surtout pour ne pas l'inquiéter. C'est assez déroutant de constater que les épreuves nous transforment aussi radicalement. Je ne sais pas comment je vais être après tout cela mais je vais sans doute appréhender les choses différemment. A suivre et merci finalement j'avais besoin de parler.

[Une rch... et après ?]

Bonjour Johanne,
Merci pour ton message. Bien que j'ai vécu quelque chose ressemblant à ce que tu vis en ce moment et à ce que tu vas vivre dans quelques mois, je n'ai pas de phrase magique pour te donner du courage... J'aimerais te dire qu'il n'y a pas de raison d'avoir la trouille mais c'est normal d'avoir peur après tout ce que tu as déjà traversé. Ce que tu as vécu, ce que tu vis et ce qui te reste encore à vivre, c'est très difficile mais ça vaut le coup (pour après, pour aller mieux on est bien d'accord) ! Alors emmagasine autant d'énergie que possible avant la prochaine intervention, profite, comme tu as l'air de le faire, de ce que t'apporte cette poche que tu as sur le ventre. Et pour le reste, accroche-toi.

[catherine]

Bonjour, J'ai trouvé ton blog plein d'humour et très intéressant. J'ai un cancer du colon depuis octobre 2015 et une stomie depuis mai 2016. Tout s'est très bien passé et j'ai eu la chance de pouvoir dormir la nuit. Je vais me faire opérer en octobre 2017 pour la remise en continuité. Le chirurgien m'a dit qu'il y aurais au moins 5 à 6 selles nocturnes et autant voire plus la journée et qu'il y aurait un très court moment entre le moment de l'envie et celui de faire et que cela rentrerait dans la normale (pas de selles nocturnes et 4 à 5selles par jour) au bout d'un an. Apparemment tu n'as pas utilisé de couches culottes mais comment fais-tu au quotidien et la nuit pour ne pas te salir ? Après ton hospitalisation as-tu eu un séjour en maison de repos ? (dans mon cas il n'y aura pas de demande) et dernière question combien de temps cela dure-t-il (selles fréquentes, etc.) ? A bientôt de vous lire et de lire le commentaire des autres personnes concernées par ce problème. Catherine

[Une rch... et après ?]

Bonjour Catherine, merci pour votre message !
Effectivement, je n'ai pas utilisé de couche : ce n'est normalement pas nécessaire même au début. On sent qu'on a envie, même la nuit (à part en post-op direct, les tout-premiers jours). Et effectivement, on serre beaucoup les fesses ! Personnellement, j'ai eu des soucis de "fuites" que je "gérais" avec des protections hygiéniques très épaisses ou pour incontinence urinaire (la nuit, des genre de culottes mais c'était vraiment horrible psychologiquement). Et de toutes façons, j'avais des brûlures donc je devais me laver à chaque selle pour limiter ou soulager un peu. Et je me levais la nuit, beaucoup... beaucoup trop !! mais ce n'était pas normal, le problème venait d'une sténose anale.
Je n'ai jamais fait de séjour en maison de repos. On ne me l'a jamais proposé... et je ne sais pas si j'aurais accepté car j'aimais être chez moi.
Concernant les selles fréquentes, il y a une réelle amélioration les premières semaines. Après, l'amélioration est plus lente et comme te l'a dit ton médecin, on estime avoir atteint son équilibre au bout d'un an mais vraiment la période la plus difficile est vraiment l'immédiat post-opératoire (10-15 jours). Et on trouve son rythme pour les sorties : on repère les moments où on doit rester plus proche des toilettes !
J'espère avoir pu vous aider, désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt (j'étais en vacances !). Vous devez avoir été opérée maintenant alors bon courage pour le post-op et bonne continuation à vous ! N'hésitez pas si vous avez d'autres questions ou si vous voulez partager votre témoignage.
Julie

[Deb]

Merci pour ce témoignage. Je viens de me faire opérée et je souffre de diarrhées acides. Je m'inquiète mais grâce à vous je suis rassurée, je dois prendre mon mal en patience. Comme crème j'utilise la cicalfate de avene et oui elle fonctionne bien. Par contre, je souffre d'hemorroide du fait d'aller constamment à selle pour 3x rien et toujours la sensation de devoir faire un ÉNORME caca mais non. Je peux tout de même utiliser la crème qui traite ces hémorroïdes (tri anal)?

[Une rch... et après ?]

Bonjour Deb,
N'étant pas du tout médecin, je ne sais pas du tout si vous pouvez utiliser la crème pour les hémorroïdes : parlez-en avec votre chirurgien ou votre médecin !

[Ni]

Merci pour cet excellent résumé.
Personnellement après l'ablation totale du colon en 2014 et le retrait d'une stomie que j'ai gardé plus de deux ans c'est toujours difficile de gérer la remise en continuité. Encore plus de 15 selles par jour (parfois plus) avec soit des brulures ou des fissures qui rendent le passage des selles tellement douloureux, Je me demande si un jours je vais pouvoir avoir une vie normale. J'ai des incontinences et souvent je n'ai pas le temps de me rendre aux toilettes. J'ai aussi des incontinences urinaires car ils m'ont retiré la moitié de la vessie. Quand elle est trop pleine elle déborde sans que je puisse me retenir. Je fais très attention à mon alimentation et je suis devenue intolérante au gluten, au lactose et aux oeufs. Je mange très peu de légumes et de fibres et tout aliment avec sulfite ou autres produits chimiques créent une réaction et des selles très liquides et acides. La crême qui me réussi le mieux c'est "flamasine". Je prends aussi du skénan LP40mg le soir pour me soulager des douleurs anales. J'ai découvert ce médicament dans un forum de discussion sur le sujet. Sans skenan je n'y arrive plus. Si je veux être franche, parfois j'ai le moral dans les talons car je suis coupée du reste du monde. Socialement c'est très difficile. Je peux difficilement sortir car je crains les débâcles et les fuites. J'ai vécu des mauvaises expériences en allant faire des courses...Je fais tout en vitesse et je sais où se trouve toutes les toilettes sur mon chemin...Voilà mon expérience. Merci de me partager les vôtres.

[Une rch... et après ?]

Bonjour Ni et merci de votre commentaire.
Depuis combien de temps avez-vous été remise en continuité ? Si c'est le début (semaines suivant l'intervention), ce que vous décrivez semble malheureusement plutôt classique mais si cela fait plusieurs années, c'est autre chose...
Bon courage à vous et à bientôt !

[Crohn31000]

Salut,
Je ris beaucoup à te lire, c'est un plaisir!!!
Je me permet de t'écrire pour te parler d'un produit que j'utilise regulièrement après les selles, ça n'empeche pas l'irritation mais ça permet un petit confort supplementaire au doux et epais papier toilette. Ca s'appel : Physiogel Dermo-Nettoyant
Un dermato m'avait prescrit suite a une irritation de la region anale. J'en met une noix sur le papier toilette et je nettoie.
Je l'utilise qu'en cas de diarhée en prevention de l'irritation, mais ca soulage aussi lorsque c'est irrité.

En tout cas, merci pour tes articles, tes conseils (merci aussi de penser aux hommes, je pense aux lingettes hygienique ;-)).

Bon courage, bon weekend!
A+

[Une rch... et après ?]

Merci pour ton commentaire qui me fait très plaisir ! Cet aprèm shopping nunus : je vais tester le physiogel. Avec tout ça, on devrait bien arriver à gérer ces petits soucis ! Bonne fin de semaine à toi aussi et vu ton pseudo, bon courage pour les moments difficiles !

[SFB]

je me suis reconnue dans pas mal de choses même si ne n'ai pas eu de stomie. Nombre de selles, fuites, crèmes et j'en passe ... y a des périodes où j'ai vraiment l'impression de passer ma vie aux toilettes ... Pendant longtemps j'ai noté tout ce que je mangeais, en introduisant un nouvel aliment au fur et à mesure pour voir ce qui passe et ce qui ne passe pas, c'est long, c'est contraignant mais maintenant je sais ce que je peux manger ... où pas ... Bon courage !

[Une rch... et après ?]

Merci SFB ! Oui c'est un peu sport la gestion de l'alimentation... Pour le moment, moi aussi, j'y vais tout doux, mais je crois que j'ai de la chance, je n'ai pas l'impression d'avoir d'intolérance majeure... Et tu me rassures en me disant que tu a fini par comprendre grosso modo ce que tu pouvais ou non manger.
Sinon, si un jour je fais construire une maison, j'aurais des critères très précis pour les toilettes : une fenêtre (indispensable) et pourquoi pas avec une belle vue (pour le temps qu'on y passe) ! Une douchette aussi, et une déco sympa ! Et pas trop près du salon pour le respect de l'intimité (on garde quand même un peu de pudeur, mince !). Bon courage à toi aussi !