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Etude ComPaRe : comment faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en tant que patient
Je me suis souvent sentie impuissante face à ma maladie. J'ai essayé de mettre en place des petites choses pour soutenir mon corps et mon esprit, pour tenir le coup face aux traitements, aux interventions chirurgicales, aux douleurs ou aux symptômes. C'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles j'ai ouvert ce blog : partager ces petits riens qui m'ont permis de tenir le coup, pour essayer, peut-être, d'apporter un petit quelque chose à d'autres...
Souvent aussi, je me suis dit que c'était vraiment dommage que toutes ces expériences que je vis ne soient utiles à personne. Pas dans l'idée de révolutionner le monde, ni parce que mon histoire est plus importante que celle des autres ! Non, c'est simplement mon cerveau de scientifique qui trouvait dommage qu'on n'exploite pas les données de tous ces patients qui, comme moi, vivent en permanence avec la maladie. Ces gens pour qui les choses se passent bien, pour qui les choses se passent moins bien. Que tout ça soit étudié pour en tirer des statistiques, des ressemblances, des différences, des outils, des techniques, des conseils... Pour au moins essayer de faire avancer un peu les choses à notre échelle. Notre petite contribution. Pour qu'on n'ait pas fait tout ça en vain, peut-être... Une façon de « valoriser » nos expériences et de mieux accepter l'injuste. Une façon de donner du sens à tout ça... Et ce, en dehors des protocoles stricts des équipes de recherches des services hospitaliers. Parce que nous les patients avons forcément des choses à apporter.
En somme, j'imaginais une grande base de données qui rassemblerait un tas de paramètres et qui serait alimentée directement par les patients. Une base de données long terme dans laquelle chercheurs, soignants, statisticiens pourraient venir piocher pour organiser, valider et étudier des caractéristiques, des tendances. Un étude sur la durée et au quotidien car c'est bien chaque jour et durant des années que nous vivons nos maladies chroniques.
C'est dans ce contexte de réflexions que j'ai récemment été contactée par une membre de l'équipe de recherche de l'étude ComPaRe. Grâce à elle, j'ai découvert qu'un « projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients » avait été récemment lancé : le projet ComPaRe porté par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.
En pratique, « les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants... ». Le « recrutement et le suivi se font en ligne via un site internet sécurisé et dédié. Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative d'aide à la recherche sur les maladies chroniques. »
ComPaRe veut également changer la manière dont la recherche médicale est menée.
Le patient devient un véritable acteur de la recherche. Les participants seront impliqués dans toutes les étapes de la recherche : choix des sujets de recherche, conception de la recherche, interprétation des résultats, etc.
Les données seront partagées avec les chercheurs des unités de recherche à financement public afin de répondre sans délai aux questions de recherche importantes.
ComPaRe sera aussi un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs qui décideront ensemble de mener tout type de projet scientifique (études cliniques, études de sciences sociales, etc.)
Je vous laisser découvrir le site du projet :
Merci à toute l'équipe de ComPaRe pour ce beau projet !
ComPaRe - Communauté de patients pour la recherche
ComPaRe est un projet scientifique collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
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