Comment trouver une stomathérapeute ? - Une rch et après

Lorsqu'on est stomisé.e, un de nos interlocuteurs privilégiés est l'infirmier.ère stomathérapeut.e (je me lance dans l'écriture inclusive mais je ne sais pas trop comment on fait !). On le.la (allez, cette infirmière sera une femme parce que c'est trop chiant d'écrire à chaque fois le féminin et le masculin) rencontre avant le bloc (si l'opération est programmée) ou quelques heures après en cas d'opération surprise ( et non, on n'a pas que des bonnes surprises dans la vie !). Et on continue de la voir par la suite, quelques semaines après la sortie de l'hosto pour une visite de contrôle, pour nous aider dans les soucis que l'on rencontre, pour faire évoluer le matériel en fonction de nos besoins... Et quand on a une stomie définitive, le numéro de téléphone de notre stomathérapeute rejoint celui des autres soignants et même des numéros d'urgence dans notre répertoire.

Bref, c'est important d'avoir quelqu'un de confiance, à l'écoute, réactif et compétent à appeler en cas de difficultés. Et on ne va pas se mentir, quand on a une stomie, on rencontre tout un tas de difficultés : l'appareillage, les fuites, les réactions cutanées, les décollements etc...

Or, on n'est pas toujours opéré.e.s à proximité de notre domicile. Ou parfois, notre stomathérapeute part à la retraite (infos d'un commentaire que j'ai eu récemment), est en congé (maternité par exemple : même commentaire) ou ne nous convient pas, tout simplement. Une question se pose alors : comment trouver un infirmier stomathérapeute ?

1) En théorie, tous les infirmiers sont formés à la stomathérapie, en particulier en libéral. En pratique, toutes les infirmières que j'ai eu étaient complètement et de façon assumée incompétente en la matière. Et pour celles qui se disaient compétentes, elles n'étaient pas du tout efficace et semblaient ne pas avoir l'habitude de s'occuper de stomie donc m'ont donné de mauvais conseils. Après, je n'ai peut-être pas eu de chance !

2) Se renseigner directement auprès des services de chirurgie digestive des hôpitaux ou cliniques (CHU ou autre)

3) J'ai trouvé cet annuaire, proposé par la société fsk, qui permet de chercher région par région les infirmières stomathérapeutes en centre hospitalier ou clinique mais également en libéral. Pas sure que cet annuaire soit à jour, ni exhaustif mais c'est un début : annuaire_fsk

4) Les centres de stomathérapie ont également souvent une stomathérapeute en interne (généralement, elle n'est pas autorisée à prescrire directement le matériel mais reçoit sur rendez-vous et peut conseiller. Elle a souvent plus de temps que les infirmières des hôpitaux, quelque peu débordées).

5) Les laboratoires fabricants le matériel de stomie propose souvent également ce service (coloplast, hollister, convatec, etc..). Cependant, je me demande si les conseils ne se font pas uniquement par téléphone, sans possibilité de rendez-vous physique, ce qui est souvent obligatoire.

Remarque personnelle : Les infirmières libérales (même celles ayant une spécialités en stomathérapie), que j'ai pu rencontrer (je ne fais donc pas une généralisation), ne semblaient pas très au fait des derniers matériels proposés par les labos. Cela me semble normal car la stomathérapie constitue seulement une partie de leur activité ; elles ont donc beaucoup moins d'expérience qu'à l'hôpital. Vous l'aurez compris, si je devais conseiller quelqu'un, je préférerais l'envoyer auprès d'un infirmier stomathérapeute travaillant dans un service de chirurgie viscérale.

Si vous avez d'autres annuaires à partager, n'hésitez pas !!

Annuaire stomathérapeute : trouvez un spécialiste de la stomathérapie en France | FSK

Annuaire et adresses des stomathérapeutes en France, FSK votre spécialiste de la stomie vous propose de découvrir son annuaire des infirmiers stomathérapeutes proche de chez vous.

https://www.fsk.fr/stomies/stomatherapeutes--en-france.9.html

Comments

[nini]

Merci votre blog est super. J'ai une stomie depuis un peu plus d'un mois, Vous m'apprenez beaucoup.
Très mauvais contact avec la stomathérapeute de la clinique, et les infirmières qui viennent à mon domicile ne sont pas trop formées. (par exemple découpent au plus large, je comprends pas le rasionnement , si on devait faire comme ça ça serait déjà découpé non??)
Quant à moi c'est l'étape 11 décrite ici qui m'a beaucoup aidée (oui parce qu'en plus les infirmières ne découpent pas régulièrement..)
https://soinscomplexesadomicilepourenfants.com/stomies-digestives/changement-de-lappareil-collecteur/
Bonne continuation à vous

[Une rch... et après ?]

Merci Nini pour ton commentaire !
Je vais faire un post avec le lien que tu proposes pour qu'il soit visible pour le plus grand nombre. Merci du conseil ! Bon courage à toi pour tes débuts en tant que stomisée. J'espère que tu trouveras un professionnel qui te convienne.